Graag stellen we een van onze ambassadeurs, Wendy Lugthart (52) aan je voor. Ze kreeg de diagnose parkinson een aantal jaar geleden. Sindsdien zet ze zich in om de ziekte van Parkinson meer bekendheid te geven. ‘Dat de ziekte een gezicht krijgt en er meer begrip komt, daar zet ik me graag voor in.’
Een bezige bij, zo mag je haar gerust noemen. Wendy is als ervaringsdeskundige niet alleen ambassadeur van ParkinsonNL, maar zette ook een ontmoetingsplaats op voor mensen die de diagnose op jonge leeftijd krijgen. Ze gaat bijeenkomsten af en is heel actief op sociale media. Alles om het onderwerp parkinson bespreekbaar te maken en er meer aandacht voor te vragen. En dan met name voor wie de ziekte, net als zij, op jongere leeftijd krijgt. Genoeg reden om even in te zoomen.
‘De ziekte van prins Claus’
Haar diagnose krijgt ze als ze 47 jaar is. Wendy: ‘Ik had eerst alleen tijdelijk last van mijn pols. Later ook van mijn voet, ik voelde een strakke band om mijn enkel. Ook bij het autorijden had ik last. Na een bezoek aan de huisarts en een fysiotherapeut kwam ik bij een neuroloog terecht. Die had het meteen in de gaten. Zelf had ik er geen rekening mee gehouden. De diagnose overviel me. Ik was net 47 jaar, mijn kinderen zaten nog op de basisschool. De ziekte van Parkinson kende ik toen alleen maar van prins Claus. Ik wist niet dat het ook bij jongere mensen voorkomt. Toen ben ik gaan lezen. Nadat ik las dat de ziekte bij iedereen anders verloopt, voelde ik ook een soort berusting. Ik dacht: we zien het wel.’
Verlegen tot de diagnose
De ziekte mag haar dan fysiek soms beperken, mentaal heeft het haar juist ook veel gebracht. ‘Kijk, ik moet me bezigheden rekening houden met mijn fysieke gestel en met de medicatie. Ik heb soms last van de tremors en de stijfheid. Aan de andere kant heeft het me ook iets positiefs gebracht. Ik was vroeger heel verlegen. Tot aan de diagnose. Toen ben ik in mijn eentje veel bijeenkomsten afgeweest, heb nieuwe mensen leren kennen en ontplooide allerlei activiteiten. Door de verbinding met anderen en de waardering die ik hiervoor kreeg, voelt het echt alsof ik uit mijn schulp ben gekomen.’
Voor en door yoppers
De ervaring die ze zelf opdeed als jong persoon met parkinson (een yopper genoemd) zet ze zich nu in om anderen te helpen. Waarom dat zo belangrijk voor haar is? ‘Het is belangrijk om uit te dragen dat er ook jonge mensen zijn met deze ziekte. Mensen weten het vaak niet. Deze yoppers staan meestal nog midden in het leven, hebben werk, willen hun hobby uitvoeren of die ene vakantie nog doen. Alles dat een ander ook kan, maar vaak niet meer goed of in mindere mate lukt. Meer begrip hiervoor vind ik belangrijk. Dat de ziekte een gezicht krijgt en dat mensen ook weten hoe ze met hen om moeten gaan. Dat je een gezond verstand hebt, maar fysiek beperkt bent.’
Lees ook → Interview met Annelien Oosterbaan: jonge vrouw, zwanger en parkinson
Op bezoek bij een stroopwafelfabriek
Omdat ze zelf ook op zoek was naar een plek om met lotgenoten ervaring uit te wisselen, richtte ze het Yoppers Groene Hart Café op in Linschoten. ‘Anderen om mee te praten, dat is zo waardevol. Dingen met elkaar delen, er voor elkaar zijn. En we helpen elkaar ook, sturen een kaartje als het wat minder gaat. Maar ik miste ook een plek om gewoon weer even iets leuks doen en te lachen met elkaar. Dat is zó belangrijk. We houden bijvoorbeeld verschillende koffiemomenten en bijeenkomsten, zoals met neuroloog Jorrit Hoff die in een presentatie dieper in zal gaan op de Parkinson Pandemie. (Yoppers kunnen zich hier nog voor opgeven. Zaterdag 26 maart 2022 bij Yoppers Groene Hart in Linschoten). Maar we deden ook een golfclinici, hebben een stroopwafelworkshop gedaan of maken een wandeling met een gezellige borrel.’
Het halve werk…
Als er één advies is dat ze aan andere Yoppers zou mogen geven? ‘Probeer positief te zijn. Dat is het halve werk. Ga doen wat je leuk vindt. Maak die uitjes met familie en vrienden. Zoek werk waar je voldoening uithaalt, als werken lukt, en doe vooral wat je hart je ingeeft. Dat is zo belangrijk. En ik kan het weten.’
De ziekte van Parkinson treft helaas ook steeds meer jonge mensen, mannen en vrouwen. Voor wie jong de diagnose krijgt, gaf Wendy eerder ook een aantal tips. Handig als je meer wilt weten en lezen of andere jonge mensen met parkinson wilt ontmoeten.