Innovatie
Helaas kunnen we parkinson op dit moment nog niet voorkomen of genezen. Tot die tijd zetten we alles op alles om de kwaliteit van zorg en leven voor mensen met parkinson te verbeteren. Daarom financiert ParkinsonNL projecten en samenwerkingen tussen medische wetenschap, zorgverleners, farmacie, technologie en de creatieve industrie.
Dit zijn de innovaties die wij mogelijk maken:
HIIT-ing apathie. Een nieuwe behandeling voor apathie bij mensen met de ziekte van Parkinson met diepe hersenstimulatie.
Apathie komt veel voor als bijwerking van behandeling met diepe hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation; DBS) bij mensen met de ziekte van Parkinson. Deze apathie heeft een erg negatieve invloed op alledaagse activiteiten en de levenskwaliteit. Aanpassingen in de instelling van de DBS en medicatie helpen maar een klein deel van de mensen en zorgen soms ook voor vervelende bijwerkingen. Niet-farmacologische benaderingen zoals fysieke training zouden hiervoor een uitkomst kunnen bieden.
Door: Karlijn Musch, Amsterdam UMC
Looptijd: januari 2024 – december 2025
Ontwerp van een gepersonaliseerde, op activiteiten gerichte training met video-ondersteuning, voor mensen met de ziekte van Parkinson en cognitieve problemen.
Cognitieve klachten zijn onderdeel van de ziekte van Parkinson en hebben een negatieve invloed op het dagelijks functioneren van mensen met de ziekte van Parkinson. Cognitieve klachten belemmeren het aanleren van (nieuwe) strategieën voor beter bewegen, spreken en uitvoeren van dagelijkse activiteiten.
Fysio-/oefentherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten horen hun behandeling op maat te geven, passend bij de mogelijkheden van de persoon. Momenteel ontbreken duidelijke handvatten voor de inhoud, instructie en het vormgeven van training aan mensen met parkinson die cognitieve klachten hebben.
Daarom is het doel van dit project: het ontwikkelen van een nieuwe methode voor het effectief trainen van strategieën in dagelijkse activiteiten, die leiden tot meer zelfstandigheid en persoonsgerichtheid, minder zorgbehoefte en een betere kwaliteit van leven voor mensen met parkinson.
Door: Dr. Ingrid Sturkenboom, Radboudumc
Looptijd: mei 2024 – november 2025
Type It Down. Ontwikkeling en evaluatie van een ondersteunend handapparaat om te helpen bij het typen om deelname aan een steeds verder digitaliserende maatschappij te bevorderen.
Eén van de meest voorkomende symptomen van parkinson(isme) is bradykinesie, het trager worden van bewegingen die de fijne motoriek aantast. Hierdoor vormen eenvoudige dagelijkse activiteiten zoals het dichtknopen van een overhemd, het gebruik van keukengerei, of het typen op een toetsenbord een uitdaging. Deze laatste activiteit wordt steeds belangrijker in de huidige maatschappij. Het lastig kunnen typen belemmert mensen met parkinson(isme) in hun werk en privéleven, en beïnvloedt daarmee de kwaliteit van leven aanzienlijk. Doel van dit project is het ontwikkelen van een werkend prototype, welke enerzijds bradykinesie van vingerbewegingen betrouwbaar kan meten en anderzijds continue typebewegingen kan ondersteunen door het geven van feedback via trillingen.
Door: Dr. ir. Gert Pasman, TU Delft & Erik Prinsen, Roessingh Research and Development
Looptijd: maart 2024 – februari 2026
Maatschappelijke kosten-baten analyse ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson (ZvP) heeft ingrijpende gevolgen voor mensen met parkinson, hun naasten en de maatschappij. De groei in het aantal mensen met de ziekte van Parkinson leidt tot een toenemende druk op de zorg en aanzienlijke maatschappelijke kosten, zoals verlies van arbeidspotentieel van zowel patiënten als mantelzorgers.
Er is een projectplan geschreven om alle zorg en ook bredere kosten van de ZvP inzichtelijk te krijgen. Dit project richt zich specifiek op twee deelstudies van de bredere maatschappelijke kosten-baten analyse (MKBA) van ZvP. Deelstudie 1 onderzoekt de directe en indirecte kosten van de ziekte vanuit een bottom-up benadering, waarbij data verzameld wordt over de zorgkosten en maatschappelijke en daarmee economische impact van de ZvP. Deelstudie 2 analyseert deze kosten vanuit een top-down perspectief, waarbij macrodata wordt gebruikt. De gecombineerde resultaten bieden een waardevol overzicht van de huidige en toekomstige impact van ZvP op de zorg, economie en samenleving. Hiermee kunnen beleidsmakers en zorgprofessionals beter inspelen op de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt.
Dit project is medegefinancierd door de Nationale Postcode Loterij.
Door: prof. Cornelis Boersma, Open Universiteit, & prof. Silvia Evers, Universiteit Maastricht
Looptijd: november 2023 – september 2024
Parkinson vol in het leven – ontwikkeling platform
Steeds vaker treft de ziekte van Parkinson mensen die vol in het leven staan. In verschillende levensfasen lopen mensen tegen andere problemen aan, bijvoorbeeld waar het gaat om werk, kinderen en seksualiteit. Voor en met de groep (jonge) personen met parkinson die vol in het leven staat en hun naasten ontwikkelen we in 2024 een informatie- en ontmoetingsplatform. Dit platform krijgt een plek op de website van de Parkinson Vereniging, in aanloop naar het beoogde Landelijke Parkinson platform, waarvoor de Parkinson Vereniging zich samen met andere Parkinsonalliantie partners inspant. In dit project werken ParkinsonNet, YEP (Young en Parkinson) en de Parkinson Vereniging samen met (jonge) personen met parkinson die vol in het leven staan en hun naasten.
Dit project is door ParkinsonNL gefinancierd met de opbrengsten van BikevoorParkinson 2023.
Door: Marit Polman, Radboudumc
Looptijd: januari 2024 – december 2024
Cue2Walk@Home. Zelfmanagement van Mobiliteit en Bevriezing van het Lopen met eHealth aanpak bij mensen met de ziekte van Parkinson
Bevriezing van het lopen (Freezing of Gait, FOG) is een ernstig symptoom van de ziekte van Parkinson (in 50-70% van de gevallen). Huidige behandelingsopties, zoals medicatie, zijn niet altijd effectief. Therapie met externe prikkels kan helpen om FOG te overwinnen. Deze ’prikkels’ worden doorgaans aangeleerd door fysiotherapeuten en thuis toegepast, maar blijkt vaak lastig zonder professionele begeleiding. Dit project heeft als doel een 1 versie van een eHealth-tool te ontwikkelen, Cue2Walk@Home, om mensen met Parkinson te ondersteunen bij het zelfstandig toepassen van externe prikkels, aanpak en oefeningen om FOG te verminderen. En zo hun mobiliteit en kwaliteit van leven te verbeteren.
Door: Erwin van Wegen, Amsterdam UMC
Looptijd: januari 2024 – december 2024
Ondersteuning sport en bewegen bij parkinson en a-typische parkinsonisme – deelproject ParkinsonTV in beweging
In september 2022 fietsten mensen met parkinson samen met naasten en zorgverleners voor ondersteuning voor sport en bewegen bij parkinson en a-typische parkinsonisme. ParkinsonNet is aan de slag gegaan met het deelproject ParkinsonTV in beweging. In 2023 zijn er zes afleveringen uitgezonden (en in de zomer van 2024 worden er nog twee uitgezonden) via ParkinsonTV. In deze uitzendingen neemt een sportdocent mensen met parkinson mee in verschillende beweegvormen. Elke aflevering heeft een ander thema; Boksen, loopvormen, balsporten, yoga, tai chi, dans, kracht en balans. Om op deze manier zoveel mogelijk mensen met parkinson te kunnen bedienen. Iedereen kan op zijn eigen niveau meedoen; van zittend op een stoel tot aan actief zonder ondersteuning. Naast dat elke aflevering in teken staat van bewegen is er ook aandacht voor informatie over bewegen. Experts vertellen bijvoorbeeld wat er in de hersenen gebeurt en welke invloed bewegen heeft op je medicatiegebruik. Tot slot vertellen verschillende mensen met parkinson wat bewegen voor hen betekent en wat ook hierin de uitdagingen zijn.
Mensen met parkinson en ParkinsonNet zorgverleners zijn via verschillende kanalen van ParkinsonNL, de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet geïnformeerd over ParkinsonTV in beweging.
De Beweegserie ‘In Beweging’ is hier te bekijken.
Door: Maxime Steppe van ParkinsonNet
Optimaliseren van de Beweegzoeker: een regionaal Sport en Bewegen Overzicht van Parkinson Vereniging
Op de website van de Parkinson Vereniging staat een Beweegzoeker, met bewegingsactiviteiten speciaal voor mensen met parkinson(isme).
Samen met leden van de Parkinson Vereniging worden parkinson-beweegactiviteiten aangevuld en bij sporttrainers vermeldt of ze de e-learning voor sporttrainers van ParkinsonNet hebben gevolgd. In dit project wordt de beweegzoeker voor 10 ParkinsonNet regio’s geoptimaliseerd en up to date gehouden.
Het doel van deze geoptimaliseerde Beweegzoeker is om mensen met parkinson(isme) informatie te geven over beweegactiviteiten in tien regio’s zodat ze eenvoudig via een website van de Parkinson Vereniging een activiteit kunnen vinden die aansluit op hun wensen en behoeften én in hun eigen omgeving.
Het is de planning dat de Beweegzoeker in december 2023 is geoptimaliseerd.
Dit project is door ParkinsonNL gefinancierd met de opbrengsten van BikevoorParkinson 2022.
Door: Nickie van der Wulp van de Parkinson Vereniging
VIP 2.0: Verpleeghuizen op weg naar integrale parkinsonzorg
Wanneer is een speciale afdeling voor mensen met parkinson in verpleeghuizen nou goed voor de bewoners? Wat is belangrijk voor mensen met parkinson en hun naasten en wat is volgens artsen, verpleegkundigen en andere professionals nodig? De onderzoekers van deze studie brengen in kaart wat een parkinsonafdeling in een verpleeghuis tot een fijne plek maakt voor de bewoners. Alles wat de onderzoekers ontdekken, delen zij met de verpleeghuizen in Nederland. Zodat zij de kennis kunnen gebruiken om goede zorg te geven.
In april 2023 is het rapport ‘De Parkinsonwoonafdeling’ gepresenteerd door projectleider Selma de Wit. Meer over het rapport en over Selma de Wit lees je hier.
Door: dr. Marten Munneke en Selma de Wit, Radboudumc in samenwerking met ZZG Zorgroep, ParkinsonNet en Parkinson Vereniging
Looptijd: 2022 -mei 2025
DiaMove: Hoe ervaren mensen en neurologen een gesprek over de diagnose ‘ziekte van Parkinson’?
Mensen die de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ krijgen, kunnen het gesprek daarover op verschillende manieren ervaren. Sommige mensen met de ziekte van Parkinson vinden dat ze te weinig informatie en hulp kregen in de eerste gesprekken met de neuroloog. We weten nu nog niet goed wat de gevolgen zijn van het gesprek over de diagnose op mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en neurologen.
Met het DiaMove onderzoek willen we begrijpen:
- Hoe de gesprekken over de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ nu gaan;
- Wat mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en neurologen vinden van deze gesprekken;
- Wat de gevolgen van deze gesprekken zijn op mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en neurologen.
Daarom hebben we de gesprekken over de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ gefilmd en bekeken. Ook hebben mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en neurologen vragenlijsten ingevuld. Sommige mensen en hun naasten zijn geïnterviewd. Dat hebben we gedaan in 7 ziekenhuizen in de provincies Noord-Holland, Utrecht en Flevoland tussen maart 2020 en september 2023.
Door: mevrouw E. Kurpershoek MSc
Looptijd: september 2020 – april 2023
Spraakmotorische controle bij de ziekte van Parkinson
Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben last van spraakproblemen. Zo praten zij bijvoorbeeld te zacht en kunnen ze zich moeilijk verstaanbaar maken. Hoewel we al veel weten over spraakproblemen bij de ziekte van Parkinson, weten we nog maar weinig over de oorzaken. In dit project zijn we geïnteresseerd in hoe mensen met de ziekte van Parkinson hun spraak plannen en controleren tijdens het praten en hoe we dit kunnen zien in zowel het spraaksignaal (wat we horen) als in spraakarticulatie (wat we zien, zoals lip-, tong- en kaakbewegingen).
Door: mevr. Teja Rebernik
Looptijd: februari 2023 – juni 2023
Parkinson Partner in Balans
Parkinson Partner in Balans (Parkinson-PiB) is een online zelfmanagementinterventie (een eHealth programma) voor naasten van mensen met de ziekte van Parkinson. Deze is gericht op het behouden van een gezonde balans in het dagelijks leven. Hij of zij leert in deze online cursus met behulp van een persoonlijke coach hoe je toekomt aan je eigen behoeften en hoe je gezond blijft. Daarnaast leert de cursus ook hoe om te gaan met veranderingen bij de persoon met de ziekte van Parkinson.
Het project wil zoveel mogelijk mensen informatie en ondersteuning bieden en heeft twee doelen. De eerste is het verbeteren van de individuele ondersteuning. Het tweede doel is het implementeren van een breed regionaal naastenaanbod. Alle naasten in Nederland zouden daarmee uiteindelijk passende (online) hulp kunnen vinden en krijgen in de voorbereiding op hun nieuwe rol als mantelzorger.
Door: dr. Annelien Duits, UHD klinische neuropsychologie
Dit project is door ParkinsonNL gefinancierd met de opbrengsten van BikevoorParkinson 2021.
Looptijd: juli 2022 – oktober 2023
E-learning voor huisartsen en praktijkondersteuners
Behalve de zorgverleners in het ziekenhuis hebben ook huisartsen en praktijkondersteuners te maken met de begeleiding van mensen met parkinson. Zij hebben behoefte aan praktische en aansprekende informatie. Daarom is er voor hen een online kennisplein ontwikkeld. Op dit moment wordt het gebruik en de toegevoegde waarde van het kennisplein geëvalueerd.
Door: drs. ir. Mark Tiemessen, Radboudumc en ir. Sandra Boots, ParkinsonNet
Dit project is door ParkinsonNL gefinancierd met de opbrengsten van BikevoorParkinson 2019.
Looptijd: januari 2021 – oktober 2022
Expertiseplatform Parkinson & Arbeid
Moet ik op mijn werk vertellen dat ik gediagnostiseerd ben met de ziekte van Parkinson of kan ik het beter zo lang mogelijk verborgen houden? Kan ik mijn werk nog blijven doen? Dat zijn veelgestelde vragen van mensen die de diagnose parkinson krijgen, terwijl ze nog een betaalde baan hebben.
Het nieuwe expertiseplatform Parkinson & Arbeid geeft mensen met parkinson alle informatie die ze nodig hebben om zo lang mogelijk te blijven werken. Daarnaast stimuleren zij werkgevers, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en zorgprofessionals om het werk zo aan te passen dat mensen met parkinson kunnen blijven werken. Naast het online platform zorg een helpdesk voor advies en organiseert workshops. Het platform Parkinson en Werk is in mei 2022 gelanceerd.
Door: dr. Ingrid Sturkenboom, Radboudumc en Marjolein Schuurhuis, Parkinson Vereniging
Dit project is een gezamenlijk initiatief van de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. De financiering door ParkinsonNL komt voor een groot deel uit de opbrengsten van deelnemers aan Bike4Parkinson 2020. Daarnaast zijn ParkinsonNL, Ellen Parkinson’s Project en Abbvie financiers.
Looptijd: oktober 2020 – september 2022
GOUDmantel
Mantelzorgers zijn goud waard! Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met parkinson is overleden, hebben een schat aan kennis opgedaan tijdens de zorg. Deze kennis blijft vaak onbenut, terwijl hun waardevolle ervaringen en expertise de huidige mantelzorgers juist goed zouden kunnen ondersteunen. In het GOUDmantel-Parkinson project is gekeken hoe deze waardevolle kennis van oud-mantelzorgers het beste benut kan worden, rekening houdend met de behoeften en wensen van mantelzorgers en (oud)mantelzorgers. Hieruit worden adviezen opgesteld voor het opzetten of verbeteren van ondersteuning voor mantelzorgers.
Ook is zijn er ervaringen, kennis en adviezen verzameld om een Inspiratiegids samen te stellen. Deze gids zal veel voorbeelden bevatten van dagelijkse problemen en creatieve oplossingen die hiervoor gevonden zijn door (oud)mantelzorgers.
Door: dr. Marjolein van der Marck, Radboudumc in samenwerking met ParkinsonNEXT
ParkinsnonNL heeft een kleine bijdrage geleverd aan dit project
Looptijd: oktober 2020 – april 2021 (afgerond)
JOBgrip
Werkende mensen met de ziekte van Parkinson krijgen vaak te maken met veranderingen tijdens het werk. Waar kun je tegenaan lopen? Wat doe je als bepaalde taken steeds moeilijker worden? En waar haal je het meeste werkplezier uit? De antwoorden op deze vragen verschillen per persoon en zijn meestal niet gemakkelijk. Daarom is de behoefte aan informatie en ondersteuning groot.
Deze studie onderzocht de invloed van een groepstraining op het werkvermogen en werkplezier van werkende mensen met parkinson. Thema’s die aan bod kwamen, waren bijvoorbeeld: wet- en regelgeving, communicatie op het werk, omgaan met emoties en omgaan met veranderingen.
De deelnemers hadden aan het eind van de training meer kennis gekregen over de thema’s die aan bod kwamen. Het belangrijkste was echter dat ze hun mogelijkheden, beperkingen en grenzen anders gingen ervaren. Een aantal deelnemers paste de nieuwe kennis en inzichten al toe tijdens de studie. Zij pasten hun belasting aan en zochten meer steun bij collega’s.
Door: dr. Ingrid Sturkenboom, Radboudumc.
Dit project is mede mogelijk gemaakt door een subsidie van de Parkinson Vereniging.
Looptijd: juni 2020 – maart 2021 (afgerond)
COPIED: zelfhulptool bij obstakels in het denken
Veel mensen met parkinson hebben last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Het gaat om problemen met aandacht en concentratie, geheugen, snelheid van denken en doen, overzicht houden en plannen, prikkelverwerking en het uitvoeren van (dubbel)taken. Toch is hier minder aandacht en hulp voor dan voor de motorische symptomen.
Mensen met parkinson zijn vaak ontzettend creatief in het vinden van oplossingen voor dingen die ze niet meer (zo goed) kunnen. Om te voorkomen dat iedereen het wiel opnieuw moet uitvinden, willen de onderzoekers van dit project tips en tricks uit de eerder gehouden training ‘Parkinson? Houdt je aandacht erbij!’ verwerken in een zelfhulptool. Samen met mensen met parkinson gaan ze de tool verder verbeteren.
Door: drs. Marina Noordegraaf, Verbeeldingskr8, dr. Ingrid Sturkeboom, Radboudumc, dr. Esther Steultjens, Hogeschool Arnhem Nijmegen
ParkinsonNL heeft een kleine bijdrage geleverd aan dit project.
Looptijd: januari 2020 – eind 2022
Vibrerende sokken
Veel mensen met parkinson hebben vaak het gevoel dat hun voeten vastplakken aan de grond. Dit wordt ‘bevriezen’ of ‘freezing’ genoemd. De vibrerende sokken zijn nog in onderzoeksfase, maar kunnen een nieuwe, onzichtbare oplossing voor ‘vastplakkende voeten’ zijn.
Op dit moment worden de vibrerende sokken door deelnemers van het onderzoek getest. Hoe dat precies werkt? Mensen met de ziekte van Parkinson dragen de sokken drie weken lang tijdens ‘normale’ omstandigheden (ofwel: thuis). De eerste week staan de trillingen uit. De sokken meten dan het beginpunt. De tweede week starten de trillingen. In de derde week worden de trillingen uitgezet, om te meten of er een trainingseffect is.
Door: Emilie Klaver, MSc., Medisch Spectrum Twente en Radboudumc
ParkinsonNL heeft een kleine bijdrage geleverd aan dit project.
Looptijd: januari 2020 – juni 2021 (afgerond)
Het Parkinson Lintje
ParkinsonNL geeft alliantiepartner Parkinsonalliantie Nederland een financiële voor het Parkinson Lintje. Een project dat ieder jaar wordt uitgereikt aan drie zorgverleners die een uitzonderlijke bijdrage leveren aan het verbeteren van zorg voor of ondersteuning van mensen met parkinson of hun naasten. Lees hier het interview met een van de winnaars van het Parkinson Lintje.
Door: Parkinsonalliantie
Looptijd: doorlopend