Innovatie
Helaas kunnen we parkinson op dit moment nog niet voorkomen of genezen. Tot die tijd zetten we alles op alles om de kwaliteit van zorg en leven voor mensen met parkinson te verbeteren. Daarom financiert ParkinsonNL projecten en samenwerkingen tussen medische wetenschap, zorgverleners, farmacie, technologie en de creatieve industrie.
Dit zijn de innovaties die wij mogelijk maken:
Beweegserie voor ParkinsonTV
Een Beweegserie voor ParkinsonTV, wordt gemaakt door ParkinsonNet. Binnen ParkinsonTV maakt ParkinsonNet een serie van zes uitzendingen die in het teken staan van bewegen. Daarmee faciliteert ParkinsonNet mensen met parkinson(isme) om in beweging te komen door:
- Actief een aantal sporten te kunnen ervaren vanuit de eigen huiskamer;
- Kennis te delen en informatie beschikbaar te stellen over het belang van bewegen;
- Aandacht te besteden aan belangrijke gerelateerde onderwerpen zoals leefstijl, gezonde voeding of de mogelijkheden van bewegen in het dagelijks leven;
- Waar nodig aanvullend materiaal beschikbaar te maken of te ontwikkelen.
Door de uitzendingen onderdeel te maken van ParkinsonTV, zijn de uitzendingen op ieder moment beschikbaar voor iedereen, nu en in de toekomst.
De Beweegserie ‘In Beweging’ is hier te bekijken.
Dit project is door ParkinsonNL gefinancierd met de opbrengsten van BikevoorParkinson 2022.
Door: Maxime Steppe van ParkinsonNet
Optimaliseren van de Beweegzoeker: een regionaal Sport en Bewegen Overzicht van Parkinson Vereniging
Op de website van de Parkinson Vereniging staat een Beweegzoeker, met bewegingsactiviteiten speciaal voor mensen met parkinson(isme).
Samen met leden van de Parkinson Vereniging worden parkinson-beweegactiviteiten aangevuld en bij sporttrainers vermeldt of ze de e-learning voor sporttrainers van ParkinsonNet hebben gevolgd. In dit project wordt de beweegzoeker voor 10 ParkinsonNet regio’s geoptimaliseerd en up to date gehouden.
Het doel van deze geoptimaliseerde Beweegzoeker is om mensen met parkinson(isme) informatie te geven over beweegactiviteiten in tien regio’s zodat ze eenvoudig via een website van de Parkinson Vereniging een activiteit kunnen vinden die aansluit op hun wensen en behoeften én in hun eigen omgeving.
Het is de planning dat de Beweegzoeker in december 2023 is geoptimaliseerd.
Dit project is door ParkinsonNL gefinancierd met de opbrengsten van BikevoorParkinson 2022.
Door: Nickie van der Wulp van de Parkinson Vereniging
VIP 2.0: Verpleeghuizen op weg naar integrale parkinsonzorg
Wanneer is een speciale afdeling voor mensen met parkinson in verpleeghuizen nou goed voor de bewoners? Wat is belangrijk voor mensen met parkinson en hun naasten en wat is volgens artsen, verpleegkundigen en andere professionals nodig? De onderzoekers van deze studie brengen in kaart wat een parkinsonafdeling in een verpleeghuis tot een fijne plek maakt voor de bewoners. Alles wat de onderzoekers ontdekken, delen zij met de verpleeghuizen in Nederland. Zodat zij de kennis kunnen gebruiken om goede zorg te geven.
In april 2023 is het rapport ‘De Parkinsonwoonafdeling’ gepresenteerd door projectleider Selma de Wit. Meer over het rapport en over Selma de Wit lees je hier.
Door: dr. Marten Munneke en Selma de Wit, Radboudumc in samenwerking met ZZG Zorgroep, ParkinsonNet en Parkinson Vereniging
Looptijd: 2022 -mei 2025
DiaMove: Hoe ervaren mensen en neurologen een gesprek over de diagnose ‘ziekte van Parkinson’?
Mensen die de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ krijgen, kunnen het gesprek daarover op verschillende manieren ervaren. Sommige mensen met de ziekte van Parkinson vinden dat ze te weinig informatie en hulp kregen in de eerste gesprekken met de neuroloog. We weten nu nog niet goed wat de gevolgen zijn van het gesprek over de diagnose op mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en neurologen.
Met het DiaMove onderzoek willen we begrijpen:
- Hoe de gesprekken over de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ nu gaan;
- Wat mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en neurologen vinden van deze gesprekken;
- Wat de gevolgen van deze gesprekken zijn op mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en neurologen.
Daarom hebben we de gesprekken over de diagnose ‘ziekte van Parkinson’ gefilmd en bekeken. Ook hebben mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en neurologen vragenlijsten ingevuld. Sommige mensen en hun naasten zijn geïnterviewd. Dat hebben we gedaan in 7 ziekenhuizen in de provincies Noord-Holland, Utrecht en Flevoland tussen maart 2020 en september 2023.
Door: mevrouw E. Kurpershoek MSc
Looptijd: september 2020 – april 2023
Spraakmotorische controle bij de ziekte van Parkinson
Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben last van spraakproblemen. Zo praten zij bijvoorbeeld te zacht en kunnen ze zich moeilijk verstaanbaar maken. Hoewel we al veel weten over spraakproblemen bij de ziekte van Parkinson, weten we nog maar weinig over de oorzaken. In dit project zijn we geïnteresseerd in hoe mensen met de ziekte van Parkinson hun spraak plannen en controleren tijdens het praten en hoe we dit kunnen zien in zowel het spraaksignaal (wat we horen) als in spraakarticulatie (wat we zien, zoals lip-, tong- en kaakbewegingen).
Door: mevr. Teja Rebernik
Looptijd: februari 2023 – juni 2023
Parkinson Partner in Balans
Parkinson Partner in Balans (Parkinson-PiB) is een online zelfmanagementinterventie (een eHealth programma) voor naasten van mensen met de ziekte van Parkinson. Deze is gericht op het behouden van een gezonde balans in het dagelijks leven. Hij of zij leert in deze online cursus met behulp van een persoonlijke coach hoe je toekomt aan je eigen behoeften en hoe je gezond blijft. Daarnaast leert de cursus ook hoe om te gaan met veranderingen bij de persoon met de ziekte van Parkinson.
Het project wil zoveel mogelijk mensen informatie en ondersteuning bieden en heeft twee doelen. De eerste is het verbeteren van de individuele ondersteuning. Het tweede doel is het implementeren van een breed regionaal naastenaanbod. Alle naasten in Nederland zouden daarmee uiteindelijk passende (online) hulp kunnen vinden en krijgen in de voorbereiding op hun nieuwe rol als mantelzorger.
Door: dr. Annelien Duits, UHD klinische neuropsychologie
Dit project is door ParkinsonNL gefinancierd met de opbrengsten van BikevoorParkinson 2021.
Looptijd: juli 2022 – oktober 2023
E-learning voor huisartsen en praktijkondersteuners
Behalve de zorgverleners in het ziekenhuis hebben ook huisartsen en praktijkondersteuners te maken met de begeleiding van mensen met parkinson. Zij hebben behoefte aan praktische en aansprekende informatie. Daarom is er voor hen een online kennisplein ontwikkeld. Op dit moment wordt het gebruik en de toegevoegde waarde van het kennisplein geëvalueerd.
Door: drs. ir. Mark Tiemessen, Radboudumc en ir. Sandra Boots, ParkinsonNet
Dit project is door ParkinsonNL gefinancierd met de opbrengsten van BikevoorParkinson 2019.
Looptijd: januari 2021 – oktober 2022
Expertiseplatform Parkinson & Arbeid
Moet ik op mijn werk vertellen dat ik gediagnostiseerd ben met de ziekte van Parkinson of kan ik het beter zo lang mogelijk verborgen houden? Kan ik mijn werk nog blijven doen? Dat zijn veelgestelde vragen van mensen die de diagnose parkinson krijgen, terwijl ze nog een betaalde baan hebben.
Het nieuwe expertiseplatform Parkinson & Arbeid geeft mensen met parkinson alle informatie die ze nodig hebben om zo lang mogelijk te blijven werken. Daarnaast stimuleren zij werkgevers, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en zorgprofessionals om het werk zo aan te passen dat mensen met parkinson kunnen blijven werken. Naast het online platform zorg een helpdesk voor advies en organiseert workshops. Het platform Parkinson en Werk is in mei 2022 gelanceerd.
Door: dr. Ingrid Sturkenboom, Radboudumc en Marjolein Schuurhuis, Parkinson Vereniging
Dit project is een gezamenlijk initiatief van de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. De financiering door ParkinsonNL komt voor een groot deel uit de opbrengsten van deelnemers aan Bike4Parkinson 2020. Daarnaast zijn ParkinsonNL, Ellen Parkinson’s Project en Abbvie financiers.
Looptijd: oktober 2020 – september 2022
GOUDmantel
Mantelzorgers zijn goud waard! Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met parkinson is overleden, hebben een schat aan kennis opgedaan tijdens de zorg. Deze kennis blijft vaak onbenut, terwijl hun waardevolle ervaringen en expertise de huidige mantelzorgers juist goed zouden kunnen ondersteunen. In het GOUDmantel-Parkinson project is gekeken hoe deze waardevolle kennis van oud-mantelzorgers het beste benut kan worden, rekening houdend met de behoeften en wensen van mantelzorgers en (oud)mantelzorgers. Hieruit worden adviezen opgesteld voor het opzetten of verbeteren van ondersteuning voor mantelzorgers.
Ook is zijn er ervaringen, kennis en adviezen verzameld om een Inspiratiegids samen te stellen. Deze gids zal veel voorbeelden bevatten van dagelijkse problemen en creatieve oplossingen die hiervoor gevonden zijn door (oud)mantelzorgers.
Door: dr. Marjolein van der Marck, Radboudumc in samenwerking met ParkinsonNEXT
ParkinsnonNL heeft een kleine bijdrage geleverd aan dit project
Looptijd: oktober 2020 – april 2021 (afgerond)
JOBgrip
Werkende mensen met de ziekte van Parkinson krijgen vaak te maken met veranderingen tijdens het werk. Waar kun je tegenaan lopen? Wat doe je als bepaalde taken steeds moeilijker worden? En waar haal je het meeste werkplezier uit? De antwoorden op deze vragen verschillen per persoon en zijn meestal niet gemakkelijk. Daarom is de behoefte aan informatie en ondersteuning groot.
Deze studie onderzocht de invloed van een groepstraining op het werkvermogen en werkplezier van werkende mensen met parkinson. Thema’s die aan bod kwamen, waren bijvoorbeeld: wet- en regelgeving, communicatie op het werk, omgaan met emoties en omgaan met veranderingen.
De deelnemers hadden aan het eind van de training meer kennis gekregen over de thema’s die aan bod kwamen. Het belangrijkste was echter dat ze hun mogelijkheden, beperkingen en grenzen anders gingen ervaren. Een aantal deelnemers paste de nieuwe kennis en inzichten al toe tijdens de studie. Zij pasten hun belasting aan en zochten meer steun bij collega’s.
Door: dr. Ingrid Sturkenboom, Radboudumc.
Dit project is mede mogelijk gemaakt door een subsidie van de Parkinson Vereniging.
Looptijd: juni 2020 – maart 2021 (afgerond)
COPIED: zelfhulptool bij obstakels in het denken
Veel mensen met parkinson hebben last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Het gaat om problemen met aandacht en concentratie, geheugen, snelheid van denken en doen, overzicht houden en plannen, prikkelverwerking en het uitvoeren van (dubbel)taken. Toch is hier minder aandacht en hulp voor dan voor de motorische symptomen.
Mensen met parkinson zijn vaak ontzettend creatief in het vinden van oplossingen voor dingen die ze niet meer (zo goed) kunnen. Om te voorkomen dat iedereen het wiel opnieuw moet uitvinden, willen de onderzoekers van dit project tips en tricks uit de eerder gehouden training ‘Parkinson? Houdt je aandacht erbij!’ verwerken in een zelfhulptool. Samen met mensen met parkinson gaan ze de tool verder verbeteren.
Door: drs. Marina Noordegraaf, Verbeeldingskr8, dr. Ingrid Sturkeboom, Radboudumc, dr. Esther Steultjens, Hogeschool Arnhem Nijmegen
ParkinsonNL heeft een kleine bijdrage geleverd aan dit project.
Looptijd: januari 2020 – eind 2022
Vibrerende sokken
Veel mensen met parkinson hebben vaak het gevoel dat hun voeten vastplakken aan de grond. Dit wordt ‘bevriezen’ of ‘freezing’ genoemd. De vibrerende sokken zijn nog in onderzoeksfase, maar kunnen een nieuwe, onzichtbare oplossing voor ‘vastplakkende voeten’ zijn.
Op dit moment worden de vibrerende sokken door deelnemers van het onderzoek getest. Hoe dat precies werkt? Mensen met de ziekte van Parkinson dragen de sokken drie weken lang tijdens ‘normale’ omstandigheden (ofwel: thuis). De eerste week staan de trillingen uit. De sokken meten dan het beginpunt. De tweede week starten de trillingen. In de derde week worden de trillingen uitgezet, om te meten of er een trainingseffect is.
Door: Emilie Klaver, MSc., Medisch Spectrum Twente en Radboudumc
ParkinsonNL heeft een kleine bijdrage geleverd aan dit project.
Looptijd: januari 2020 – juni 2021 (afgerond)
Het Parkinson Lintje
ParkinsonNL geeft alliantiepartner Parkinsonalliantie Nederland een financiële voor het Parkinson Lintje. Een project dat ieder jaar wordt uitgereikt aan drie zorgverleners die een uitzonderlijke bijdrage leveren aan het verbeteren van zorg voor of ondersteuning van mensen met parkinson of hun naasten. Lees hier het interview met een van de winnaars van het Parkinson Lintje.
Door: Parkinsonalliantie
Looptijd: doorlopend