De ziekte van Parkinson treft helaas ook steeds meer jonge mensen. Voor wie jong de diagnose krijgt, geeft Wendy van Wijk, ervaringsdeskundige, een aantal tips. Handig als je meer wilt weten en lezen of andere jonge mensen met parkinson wilt ontmoeten.
In Nederland zijn 63.000 mensen gediagnostiseerd met de ziekte van Parkinson, waarvan bij ongeveer 10 tot 15 procent de ziekte zich al vroeg uit. Dus als de diagnose wordt gesteld wanneer iemand onder de 40 jaar is.
Wie voor zijn of haar vijftigste de diagnose parkinson krijgt, wordt wereldwijd Yopper genoemd (Young Onset Parkinson), aldus de Parkinson Vereniging. Wendy van Wijk (52) is een van hen en kreeg vier jaar geleden zelf de diagnose parkinson. Ze is een van de ambassadeurs van ParkinsonNL. We kregen van haar een aantal handige tips die we graag met je delen.
Wendy van Wijk: ‘Als jonge parkinsonner wil ik er zelf alles aan doen om het verschil te maken.‘
Tip 1: Yoppers café
Toen Wendy zelf de diagnose parkinson kreeg, had ze behoefte om te praten met andere mensen met parkinson, dus zette ze het Yoppers Groene Hart Café op in Linschoten. Het is een ontmoetingsplek voor jonge mensen met parkinson, die nog vol in het leven staan. Een plek om met elkaar ervaringen uit te wisselen en elkaar te leren kennen. Want herkenbaarheid kan heel troostend zijn. En er zijn meer Yoppers Cafe’s verspreid over Nederland, je vindt ze op deze pagina.
Tip 2: Voor en door yoppers
Wendy tipt je ook graag het boek van een jonge ervaringsdeskundige. Het boek is geschreven door Dominique Prins-König: De ongemakkelijke lessen van Mrs. P. “Door een yopper voor yoppers. Dit is echt een heel goed geschreven en herkenbaar boek.” Op haar site lees je een review.
Tip 3: Beter leven
Als tweede tipt Wendy je graag het boek ‘Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte’ van ervaringsdeskundige Peter van den Berg. Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? Deze bundel biedt herkenning, hulp en handvatten, bijeengebracht door de ervaringsdeskundigen zelf. Momenteel wordt de bundel ook als luisterboek ontwikkelt. En als extra tip: ‘kijk ook eens bij zijn blogs, hier deelt hij onder andere hoe het is om ervaringsdeskundige te zijn.’
Tip 4: Een nieuwe uitdaging met Parkinson
Vaak wordt bij de ziekte van Parkinson gedacht aan een ziekte bij ouderen. Toch is er ook een groep die op jonge leeftijd te maken krijgt met de ziekte van Parkinson. Zij worden in de bloei van hun leven geconfronteerd met een ziekte die steeds meer vat op hun leven krijgt en op het leven van hun naasten. Met de ziekte komen ook de vragen over de gevolgen, bijvoorbeeld voor gezin, werk en de toekomst.
Het boek ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’ beschrijft vanuit het perspectief van mensen die op jonge leeftijd te maken krijgen met de ziekte van Parkinson verschillende onderwerpen en vraagstukken. Ervaringsdeskundigen en professionals uit Nederland en België delen hun kennis en ervaringen met het omgaan met de ziekte van Parkinson.
Tip 5: De reis van mijn leven
Het boek De reis van mijn leven in 51 anekdotes is geschreven door Wytze Russchen. Het bevat grappige en ontroerende verhalen en gedichten uit zijn leven. Op 37-jarige leeftijd krijgt hij de diagnose Parkinson. Schrijven helpt om met zijn ziekte om te gaan. Met dit boek hoopt hij anderen aan te steken met zijn optimisme of een lach te bezorgen.
Tip 6: Online bijeenkomst
Zaterdag 15 januari 2022 wordt er in het Radboudumc te Nijmegen een themadag georganiseerd met het onderwerp Jong en Parkinson. De dag is bedoeld voor yoppers en hun familie, partner, vriend of vriendin en mantelzorgers. Je kunt deze online volgen. Als je aanwezig wilt zijn, kun je je aanmelden door een mail te sturen naar willanka.kapelle@yopec.nl. Vermeld daarbij je naam, mailadres en de voorkeur voor één van de break-outsessies.
Tip 7: als je jong de diagnose parkinson krijgt
En dan als laatste een tip van ons. ParkinsonTV maakte een uitzending over de impact op je leven als je jong de diagnose parkinson krijgt. Met neuroloog Bart Post, parkinsonverpleegkundige Martha Huvenaars en patiënt Ellen van Velthoven.
Meer lezen over de ziekte van Parkinson? Dit zijn boeken van ervaringsdeskundigen die je gelezen moet hebben. Meer een type voor het theater? Bekijk dan deze tips.