Organisatie

ParkinsonNL is een onafhankelijke organisatie, die fondsen werft voor onderzoek, innovatie en voorlichting. Wij zijn onderdeel van de Parkinsonalliantie, een samenwerking van organisaties in Nederland die zich bezighouden met parkinson. Zo zijn we altijd op de hoogte van de laatste kennis en inzichten. En besteden we onze tijd en geld aan de juiste doelen en onderwerpen. Door samen te werken, bereiken we meer in minder tijd.

Onze organisatie

De organisatie bestaat uit een klein, enthousiast en zeer betrokken team. Onder eindverantwoordelijkheid van directeur-bestuurder Bert Kuipers werken wij samen aan onze doelstellingen op het gebied van onderzoek, innovatie en voorlichting om uiteindelijk voor een wereld zonder de ziekte van Parkinson te zorgen. Dit doen wij samen met onze adviesraden, de auditcommissie, vrijwilligers, ambassadeurs en donateurs.

Directeur-bestuurder

De directeur-bestuurder Bert Kuipers neemt alle belangrijke besluiten voor de stichting (algemene leiding). Hij beslist welke projecten in aanmerking komen voor het ontvangen van een subsidie op advies van de Wetenschappelijke Advies Raad en/of Maatschappelijke Advies Raad. Ook stelt hij de begroting met bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, inclusief de jaarrekening en het beleidsplan van ParkinsonNL vast.

Het salaris van de directeur is bepaald via de Regeling voor Directiefuncties van Goede Doelen Nederland. De Basis Score voor Directiefuncties is bij zijn (voltijds) aanstelling voor deze opbouwfase vastgesteld op score 400 en blijft qua jaarsalaris binnen het maximum van bijbehorende categorie G (inclusief toepassing interim regeling). De omvang van de directiefunctie en reguliere bezoldiging zal bij zijn opvolging (najaar 2021) opnieuw worden bepaald.

Nevenfuncties directie

Hieronder noemen we de nevenfuncties van de directeur-bestuurder, voor zover deze functies relevant (kunnen) zijn voor zijn werk bij ParkinsonNL.

Bert Kuipers:

  • Eigenaar Naoshima, opdrachten in de zorg en public affairs
  • Voorzitter Commissie Goed Gebruik Hulpmiddelen thuis (onbezoldigd)
  • Associate partner Van Oort & Van Oort Public Affairs en Communicatie (onbezoldigd)
  • Strategisch adviseur Gezondheidsfondsen voor Rookvrij (bezoldigd)
  • Lid Raad van Toezicht CINOP, leren met impact (onbezoldigd)
  • Extern adviseur Kwaliteitsraad Heel Nederland Gezonder (onbezoldigd)
  • Secretaris/penningmeester Bestuur Parkinsonalliantie Nederland (onbezoldigd)

Medewerkers

ParkinsonNL trekt graag gemotiveerde en getalenteerde medewerkers aan om onze ambities te verwezenlijken. Medewerkers worden beloond via de functiewaarderingssystematiek van Hay Group. We bieden marktconforme salarissen en secundaire arbeidsvoorwaarden. Ons loongebouw bestaat uit elf salarisschalen waarin de functiefamilies en niveaus zijn ingedeeld.

We hebben een generiek functiehuis met profielen, waarin we uitgaan van competenties. Dit past bij onze visie en werkwijze. We vinden eerlijke beloning belangrijk en hebben een waarderingscyclus met veel aandacht voor persoonlijke ontwikkeling in samenhang met teamontwikkeling en de organisatiedoelen. We hanteren een personeelshandboek waarin alle arbeidsvoorwaarden, personele regelingen, de gedragscode en procedure melding misstanden zijn opgenomen. 

Wetenschappelijke Advies Raad

Naast innovaties in de zorg investeert ParkinsonNL ook fors in wetenschappelijk onderzoek. Dit geld gaat deels naar fundamenteel onderzoek. Bijvoorbeeld naar de oorzaken van parkinson. Ook klinisch onderzoek, zoals naar het effect van een behandeling, krijgt geld van het fonds. De Wetenschappelijke Advies Raad geeft hierover advies aan de directeur.

De Wetenschappelijke Advies Raad is breed samengesteld om de onafhankelijkheid van het advies te waarborgen. Verder worden in het proces van beoordeling (internationale) referenten en ervaringsdeskundigen geraadpleegd.

Belangrijk bij het beoordelen van aanvragen is de Agenda voor Onderzoek en Innovatie van de Parkinsonalliantie. In de alliantie werken verschillende landelijke organisaties op het gebied van parkinson samen.

Maatschappelijke Advies Raad

De Maatschappelijke Advies Raad adviseert de directeur van de stichting over de aanvragen voor het fonds. Met het geld investeert ParkinsonNL in innovaties, die bijdragen aan betere zorg voor mensen met parkinson. In de Medische Advies Raad zitten veel mensen met parkinson, maar ook zorgverleners en wetenschappers.

Raad van Toezicht

De Raad van Toezicht is werkgever van de directeur, houdt toezicht op de directeur en geeft gevraagd en ongevraagd advies. Daarnaast is de Raad van Toezicht verantwoordelijk voor de statuten en reglementen. De Raad van Toezicht vergadert minimaal vier keer per jaar en krijgt hiervoor alleen een onkostenvergoeding.

Samenstelling Raad van Toezicht (per 26 maart 2021)

De heer P. Lips – voorzitter RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Huisarts Huisartsenpraktijk Bloemgracht
  • Lid Raad van Toezicht Schievliet Huisartsenposten BV (bezoldigd)
  • Lid Raad van Toezicht Geriant ouderenzorg (bezoldigd)
  • Lid adviescommissie Centrum voor Ethiek en Gezondheid (onbezoldigd)
  • Raad van Toezicht Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (onbezoldigd)

Mevrouw Conchita Mulder-Volkers – bestuurslid RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Bestuurslid Raad van Toezicht Pensioenfonds ABP
  • Voorzitter Raad van Toezicht Pensioenfonds Rijn en Binnenvaart (bezoldigd)
  • Sleutelfunctiehouder interne audit Pensioenfonds PME (bezoldigd)
  • Bestuurslid Pensioenfonds SPT (bezoldigd)

Mevrouw J.W.M. Dessing – bestuurslid RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Adjunct directeur bij a.i. bij Maag Lever Darm Stichting
  • Bestuurslid Theater het Postkantoor, Bovenkarspel (onbezoldigd)
  • Voorzitter Stichting Look Good Feel Better (onbezoldigd)

De heer Rob Hoogma – lid RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Zelfstandig adviseur, coach, interim bestuurder
  • TU/e: Strategic Health Area; Rijks Universiteit van Groningen: programma Sprint (onbezoldigd)
  • Voorzitter Raad van Toezicht Yulius (bezoldigd conform WNT)
  • Lid Raad van Toezicht Liberein (bezoldigd conform WNT)

De heer C.P.J. Verouden – lid RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2023, niet herbenoembaar)

  • Voorzitter Vrienden van Sub Umbra – Harmonie (onbezoldigd)

Openheid over financiën en integriteit

Als fonds zijn we open over onze financiën. Dit zijn we wettelijk verplicht, omdat we werken volgens de codes en richtlijnen voor Goede Doelen.

We geven die openheid graag omdat wij het belangrijk vinden om transparant te zijn over waar wij onze tijd en geld aan besteden. Integriteit staat eveneens centraal in ons handelen. Eventuele vermoedens van misstanden in de organisatie kunnen door iedereen via de procedure melding misstanden worden gemeld. ParkinsonNL is begin september 2021 toegevoegd aan de lijst met goede doelen die de CBF-erkenning mogen dragen. Deze erkenning is het enige officiële keurmerk van goede doelen in Nederland. Een auditcommissie verplicht.

Lees hier meer over de CBF-erkenning

Onze auditcommissie bestaat uit de volgende leden van de Raad van Toezicht:

  • Conchita Mulder-Volkers, voorzitter
  • Hanneke Dessing, lid
  • Cees Verouden, lid

Eerlijke beloning

De hoogte van het salaris van de directeur moet passen bij de doelstelling van een gezondheidsfonds. Een remuneratiecommissie is hiervoor verantwoordelijk. Ook deze commissie is verplicht als je wilt werken met een CBF erkenning.

De commissie bestaat uit de volgende leden van de Raad van Toezicht

  • Rob Hoogma, voorzitter
  • Paulus Lips, lid

De oorsprong van ParkinsonNL

ParkinsonNL, eerder bekend als Stichting Parkinson Nederland (SPN), is gelanceerd in 2021. In oktober 2002 werd SPN opgericht om fondsen te werven voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek en bleef in de jaren erna een kleine stichting met een beperkt ondersteunende organisatie. In 2020 is de ambitie uitgesproken om tot een meer eigentijds, ambitieus goed doel te komen dat qua inrichting en functioneren volledig aan de eisen van het CBF voldoet. Gezien de doelstelling en het groeiend maatschappelijk draagvlak is hierbij actief samenwerking gezocht met andere stakeholders binnen de parkinsonzorg. Met als resultaat dat ParkinsonNL per 26 maart 2021 formeel is vastgelegd als rechtsopvolger onder nieuwe naam.

Lees hier het interview met Dirkjan Masman, voormalig voorzitter van SPN

Keurmerken

CBF – aspirantstatus

Goede doelen moeten aan strenge kwaliteitseisen voldoen. Alleen dan krijgen ze erkenning. Erkende goede doelen dragen bij aan een betere wereld, gaan zorgvuldig om met elke euro, leggen verantwoording af en laten zich onafhankelijk controleren.

ParkinsonNL heeft een erkenning aangevraagd bij het CBF. Tot die tijd heeft ParkinsonNL een aspirantstatus. Zodra het CBF-Erkenningspaspoort beschikbaar is, kun je het hier vinden.

Goede Doelen Nederland

ParkinsonNL heeft een aspirant status bij brancheorganisatie Goede Doelen Nederland. Dit is een vereniging van ruim 180 erkende grote en kleine goede doelen. Goede Doelen Nederland komt op voor de belangen van de leden. Ook delen zij kennis met alle leden.

ANBI-status

ParkinsonNL heeft een door de belastingdienst erkende ANBI-status, overgenomen door onze voorganger Stichting Parkinson Nederland. Een ANBI wil een bijdrage leveren aan de samenleving. Dit doet zij zonder winst te maken. Giften aan een ANBI kunnen belastingvoordeel opleveren.

Kamer van Koophandel

Statuten

Huis voor de Gezondheid

ParkinsonNL deelt samen met andere goede doelen een bedrijfsgebouw: het Huis voor de Gezondheid. Samen maken zij gebruik van vergaderruimten, de kantine, de receptie, de financiële administratie, ICT en personeelszaken. Zo houden de organisaties de kosten voor overhead zo laag mogelijk.

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Naam(Vereist)
Hidden
Hidden
DD dash MM dash JJJJ
Hidden
Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.