Organisatie

ParkinsonNL is een onafhankelijke organisatie, die fondsen werft voor onderzoek, innovatie en voorlichting. Wij zijn onderdeel van de Parkinsonalliantie, een samenwerking van organisaties in Nederland die zich bezighouden met parkinson. Zo zijn we altijd op de hoogte van de laatste kennis en inzichten. En besteden we onze tijd en geld aan de juiste doelen en onderwerpen. Door samen te werken, bereiken we meer in minder tijd.

Onze organisatie

De organisatie bestaat uit een klein, enthousiast en zeer betrokken team. Onder eindverantwoordelijkheid van directeur-bestuurder Adse Jelles werken wij samen aan onze doelstellingen op het gebied van onderzoek, innovatie en voorlichting om uiteindelijk voor een wereld zonder de ziekte van Parkinson te zorgen. Dit doen wij samen met onze adviesraden, de auditcommissie, vrijwilligers, ambassadeurs en donateurs.

Directeur-bestuurder

De directeur-bestuurder Adse Jelles neemt alle belangrijke besluiten voor de stichting (algemene leiding). Hij beslist welke projecten in aanmerking komen voor het ontvangen van een subsidie op advies van de Wetenschappelijke Advies Raad en/of Maatschappelijke Advies Raad. Ook stelt hij de begroting met bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, inclusief de jaarrekening en het beleidsplan van ParkinsonNL vast.

Het salaris van de directeur is bepaald via de Regeling voor Directiefuncties van Goede Doelen Nederland. De Basis Score voor Directiefuncties is bij zijn (voltijds) aanstelling voor deze opbouwfase vastgesteld op score 375 (categorie G).

Medewerkers

ParkinsonNL trekt graag gemotiveerde en getalenteerde medewerkers aan om onze ambities te verwezenlijken. Medewerkers worden beloond via de functiewaarderingssystematiek van Hay Group. We bieden marktconforme salarissen en secundaire arbeidsvoorwaarden. Ons loongebouw bestaat uit elf salarisschalen waarin de functiefamilies en niveaus zijn ingedeeld.

We hebben een generiek functiehuis met profielen, waarin we uitgaan van competenties. Dit past bij onze visie en werkwijze. We vinden eerlijke beloning belangrijk en hebben een waarderingscyclus met veel aandacht voor persoonlijke ontwikkeling in samenhang met teamontwikkeling en de organisatiedoelen. We hanteren een personeelshandboek waarin alle arbeidsvoorwaarden, personele regelingen, de gedragscode en procedure melding misstanden zijn opgenomen. 

Wetenschappelijke adviesraad

Naast innovaties in de zorg investeert ParkinsonNL ook fors in wetenschappelijk onderzoek. Dit geld gaat deels naar fundamenteel onderzoek. Bijvoorbeeld naar de oorzaken van parkinson. Ook klinisch onderzoek, zoals naar het effect van een behandeling, krijgt geld van het fonds. De wetenschappelijke adviesraad geeft hierover advies aan de directeur.

De wetenschappelijke adviesraad is breed samengesteld om de onafhankelijkheid van het advies te waarborgen. Verder worden in het proces van beoordeling (internationale) referenten en ervaringsdeskundigen geraadpleegd. En zijn reglementen voor de WAR opgesteld.

Belangrijk bij het beoordelen van aanvragen is de Agenda voor Onderzoek en Innovatie van de Parkinsonalliantie. In de alliantie werken verschillende landelijke organisaties op het gebied van parkinson samen.

Samenstelling wetenschappelijke adviesraad

Mevrouw prof. dr. Elly Hol – voorzitter WAR (t/m 30 oktober 2024, einde eerste termijn)

  • Hoogleraar ‘Glia-biologie van hersenziekten’ aan de Universiteit Utrecht
  • Lid van de Academia Europaea
  • Hoofd van de afdeling Translationele Neurowetenschappen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht Hersencentrum. Haar onderzoek is gericht op de rol van gliacellen bij hersenziekten. Het algemene doel is om de moleculaire en functionele veranderingen in glia op te helderen die bijdragen aan de pathogenese van neurologische en psychiatrische ziekten
  • Opgeleid tot medisch bioloog met als specialisatie moleculaire neurobiologie

De heer prof. dr. Teus van Laar  – vicevoorzitter WAR (t/m 30 oktober 2024, einde eerste termijn)

  • Hoogleraar neurologie geavanceerde behandeling van de ziekte van Parkinson aan de Rijksuniversiteit Groningen, met als focus pathofysiologie en behandeling van parkinsonismen en zorgorganisatie en -innovatie betreffende patiënten met de idiopathische ziekte van Parkinson
  • Bestuurslid van de Dutch Parkinson Scientists
  • Medisch directeur van het Punt voor Parkinson in Groningen
  • Betrokken bij de oprichting Parkinson Platform Noord Nederland, waaruit het concept ‘Punt voor Parkinson’ is voortgekomen; regionale Parkinson expertise centra, met een revalidatie unit, die o.a. alle geavanceerde behandelingen bieden, maar tevens de zorgketen in de regio coördineren

De heer dr. Rick Helmich – lid WAR (t/m 13 februari 2025, einde eerste termijn)

  • Principle Investigator in het Radboudumc en het Donders Instituut van de Radboud Universiteit (onderzoeksgroep: Systems Neurology)
  • Zijn onderzoek richt zich op de pathofysiologie van Parkinson en bewegingsstoornissen, met drie focuspunten: tremor, compensatiemechanismen en effecten van stress
  • In zijn onderzoek maakt hij gebruik van neuroimaging (fMRI) en niet-invasieve hersenstimulatie (TMS, tACS)
  • Hij is editor van het tijdschrift Neuroimage: Clinical
  • Hij is lid van de Tremor Study Group van de International Parkinson and Movement Disorder Society
  • Opgeleid tot neuroloog met aandachtsgebied bewegingsstoornissen in het Radboudumc, Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen

Mevrouw prof. dr. ir. Ellen Nollen – lid WAR (t/m 31 juli 2025, einde eerste termijn)

  • Hoogleraar Moleculaire Biologie van Veroudering bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en de Rijksuniversiteit Groningen (RUG)
  • Interim directeur van het European Research Institute for the Biology of Ageing (ERIBA), UMCG
  • Groepsleider Moleculaire Neurobiologie van Veroudering in ERIBA, doet onderzoek naar de biologische link tussen veroudering en neurodegeneratieve ziekten, waaronder Parkinson.
  • Lid wetenschappelijk adviesraad Max Planck Instituut voor verouderingsbiologie in Keulen, Duitsland
  • Lid wetenschappelijke adviesraad Stichting ALS Nederland
  • Opgeleid als moleculair- en celbioloog

De heer prof. dr. Joost Verhaagen lid WAR (t/m 31 januari 2025, einde eerste termijn)

  • Hoogleraar ‘Moleculaire biologie van neuroregeneratie’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam
  • Werkgroepleider aan het Nederlands Herseninstituut, een onderzoeksinstituut van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW)
  • Zijn onderzoek is gericht op het stimuleren van regeneratie en plasticiteit na zenuwschade met bijzondere aandacht voor de toepassing van gentherapie
  • Opgeleid tot bioloog met als specialisatie neurobiologie

De heer prof. dr. Bob van Hilten – lid WAR (t/m 6 februari 2025, einde eerste termijn)

  • Hoogleraar Bewegingsstoornissen in de Neurologie, waaronder de ziekte van Parkinson en dystonie, aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
  • Zijn onderzoek richt zich met name op uitkomstmaten van Parkinson (Scales for Outcomes Parkinson’s of disease; SCOPA)
  • Hij is hoofdonderzoeker kliniek van de ProPark studie
  • Wetenschappelijk directeur van het TREND consortium
  • Lid van bestuur sectie bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie 
  • Expert consultant voor de Movement Disorder Society Taskforce for the Development of Rating Scales
  • Opgeleid tot neuroloog

De heer Lodewijk de Waal – lid WAR (t/m 7 maart 2025, einde eerste termijn) 

  • Ervaringsdeskundige de ziekte van Parkinson 
  • Sinds 2016 lid van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR) van de Parkinson Vereniging 
  • Voormalig voorzitter vakcentrale FNV (1997-2005) 
  • Voormalig directeur Vereniging Humanitas (2005-2010) 
  • Voormalig Commissaris ING en PGGM 
  • Voormalig voorzitter Nationaal Museum van Wereldculturen 
  • Commissaris Werkse! (sociaal werkbedrijf  Delft – tot heden) 
  • Voorzitter Raad van Toezicht Pantar (sociaal werkbedrijf Amsterdam – tot heden) 
  • Voorzitter bestuur VHV (stichting Vrienden van de Vakbondshistorie – tot heden) 

Mevrouw Monique Bosman – lid WAR (t/m 7 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Ervaringsdeskundige met de ziekte van Parkinson, sinds diagnose in 2018 
  • Sinds 2019 als vrijwilliger parttime werkzaam bij de Parkinson Vereniging
  • Sinds 2020 voorzitter van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR) van de Parkinson Vereniging 
  • Deelname als patiënt aan diverse wetenschappelijke onderzoeken, onder andere Fair Park II, Parkinson Op Maat, Track-PD, Propark, COPIED en Prime 
  • Daarnaast actief in een werkgroep van lotgenoten in Den Haag en als ervaringsdeskundige bij diverse activiteiten van ParkinsonNet (Parkinson TV en de ParkinsonNet opleiding) 
  • Tot september 2020 werkzaam als Testcoördinator en Scrum Master bij International Card Services 

Maatschappelijke adviesraad

De maatschappelijke adviesraad adviseert de directeur van de stichting over de aanvragen voor het fonds. Met het geld investeert ParkinsonNL in innovaties, die bijdragen aan betere zorg voor mensen met parkinson. In de maatschappelijk adviesraad zitten mensen met parkinson, maar ook zorgverleners en wetenschappers. Er zijn reglementen voor de MAR opgesteld.

Samenstelling maatschappelijke adviesraad

De heer prof. dr. Cornelis Boersma – voorzitter MAR (t/m 30 november 2024, einde eerste termijn)

  • Bijzonder hoogleraar Duurzame Zorg en Innovatie aan de Open Universiteit en gezondheidseconoom aan het UMCG
  • Consultant (Directeur Health-Ecore), zorgondernemer (co-founder Digital Health Link, PITTS en SensUR Health)
  • Lid van diverse commissies en besturen zoals het NADP (Netherlands Antibiotic Development Platform), VEROZ (wetenschappelijk adviseur)
  • Gepromoveerd op het gebied van de epidemiologie, gezondheidseconomie en gezondheidszorgbeleid

De heer mr. Stan Hoppenbrouwer – vicevoorzitter MAR (t/m 8 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Is ervaringsdeskundige ziekte van Parkinson (diagnose januari 2018) en heeft tevens een vader met de ziekte van Parkinson
  • Geeft actieve invulling aan lidmaatschap van de Parkinson Vereniging, waar hij spreekbeurthouder is en presentaties geeft over de ziekte van Parkinson en hoe hij daarmee omgaat, en sinds november 2019 tevens lid is van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR) 
  • Deelname als patiënt aan diverse wetenschappelijke onderzoeken, zoals Fair Park II en Parkinson Op Maat
  • Geeft ondersteuning aan het onderwijsprogramma van Radboudumc (Student meets Patient en Bring Your Own Patient)
  • Zijn professionele activiteiten waren verantwoordelijkheid op groepsniveau voor een specifiek rechtsgebied binnen de Franse groep van Thales. Vanwege Parkinson gestopt met dit werk en activiteiten ontplooid om bij te dragen aan het doel Parkinson uit de wereld te krijgen, in elk geval te stoppen of af te remmen. Voor zolang die doelen niet zijn bereikt richten de activiteiten zich op het zo hoog mogelijk laten zijn van de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson. 

De heer Edwin Barentsen, MBA – lid MAR (t/m 8 maart 2025, einde eerste termijn) 

  • Vicevoorzitter Werkgroep Patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging (t/m oktober 2023) 
  • Mede-initiatiefnemer en adviseur wetenschappelijk onderzoek COPIED-studie (verwacht einde zomer 2022) 
  • Tot 2019 coördinator van een kerkelijke vrijwilligersorganisatie (300 man in 45 werkgroepen) (4 jaar)
  • Tot 2020 docent van de cursus ‘Parkinson, houd je aandacht erbij(PHJAE) bij de Parkinson Vereniging (4 jaar) 
  • Tot 2015 business consultant en projectmanager bij een automatiseerder voor marketing en communicatie  
  • Sinds november 2014 diagnose Parkinson en ervaringsdeskundige  

De heer Peter Bosch – lid MAR (t/m 21 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Ervaringsdeskundige van 55 jaar oud met de ziekte van Parkinson (diagnose maart 2020) 
  • Fulltime in dienst bij de gemeente Scherpenzeel als Senior Adviseur Financiën
  • Was tot september 2021 penningmeester bij een kanovereniging
  • Deelnemer aan wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van parkinson: TRACK-PD, Parkinson op Maat De Novo en Stepwise

Mevrouw Marjolein Scholten – lid MAR (t/m 21 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Is mantelzorger van echtgenoot met de ziekte van Parkinson (diagnose januari 1996)
  • Sinds 2019 lid van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR) van de Parkinson Vereniging 
  • Deelname als ervaringsdeskundige aan diverse wetenschappelijke onderzoeken, zoals Fair Park II en Parkinson Op Maat
  • Werkzaam als senior beleidsmedewerker ZonMw, voorheen manager in de verpleeghuis sector
  • Op invalbasis werkzaam als verpleegkundige in een hospice

Raad van Toezicht

De Raad van Toezicht is werkgever van de directeur, houdt toezicht op de directeur en geeft gevraagd en ongevraagd advies. Daarnaast is de Raad van Toezicht verantwoordelijk voor de statuten en reglementen. De Raad van Toezicht vergadert minimaal vier keer per jaar en krijgt hiervoor alleen een onkostenvergoeding.

Samenstelling Raad van Toezicht (per 26 maart 2021)

De heer P. Lips – voorzitter RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Huisarts Huisartsenpraktijk Bloemgracht
  • Lid Raad van Toezicht Schievliet Huisartsenposten BV (bezoldigd)
  • Lid Raad van Toezicht Geriant ouderenzorg (bezoldigd)
  • Lid adviescommissie Centrum voor Ethiek en Gezondheid (onbezoldigd)
  • Raad van Toezicht Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (onbezoldigd)

Mevrouw Conchita Mulder-Volkers – bestuurslid RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Bestuurslid Pensioenfonds ABP (niet-uitvoerend)
  • Voorzitter Raad van Toezicht Pensioenfonds Rijn en Binnenvaart (bezoldigd)
  • Bestuurslid Pensioenfonds SPT (bezoldigd)

Mevrouw J.W.M. Dessing – bestuurslid RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Adjunct directeur bij a.i. bij Maag Lever Darm Stichting
  • Bestuurslid Theater het Postkantoor, Bovenkarspel (onbezoldigd)
  • Voorzitter Stichting Look Good Feel Better (onbezoldigd)

De heer Rob Hoogma – lid RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2025, einde eerste termijn)

  • Zelfstandig adviseur, coach, interim bestuurder
  • TU/e: Strategic Health Area; Rijks Universiteit van Groningen: programma Sprint (onbezoldigd)
  • Voorzitter Raad van Toezicht Yulius (bezoldigd conform WNT)
  • Lid Raad van Toezicht Liberein (bezoldigd conform WNT)

De heer C.P.J. Verouden – lid RVT ParkinsonNL (t/m 26 maart 2023, niet herbenoembaar)

  • Voorzitter Vrienden van Sub Umbra – Harmonie (onbezoldigd)

Openheid over financiën en integriteit

Als fonds zijn we open over onze financiën. Dit zijn we wettelijk verplicht, omdat we werken volgens de codes en richtlijnen voor Goede Doelen.

We geven die openheid graag omdat wij het belangrijk vinden om transparant te zijn over waar wij onze tijd en geld aan besteden. Integriteit staat eveneens centraal in ons handelen. Eventuele vermoedens van misstanden in de organisatie kunnen door iedereen via de procedure melding misstanden worden gemeld. ParkinsonNL is begin september 2021 toegevoegd aan de lijst met goede doelen die de CBF-erkenning mogen dragen. Deze erkenning is het enige officiële keurmerk van goede doelen in Nederland. Een auditcommissie verplicht.

Lees hier meer over de CBF-erkenning

Onze auditcommissie bestaat uit de volgende leden van de Raad van Toezicht:

  • Conchita Mulder-Volkers, voorzitter
  • Hanneke Dessing, lid
  • Cees Verouden, lid

Eerlijke beloning

De hoogte van het salaris van de directeur moet passen bij de doelstelling van een gezondheidsfonds. Een remuneratiecommissie is hiervoor verantwoordelijk. Ook deze commissie is verplicht als je wilt werken met een CBF erkenning.

De commissie bestaat uit de volgende leden van de Raad van Toezicht

  • Rob Hoogma, voorzitter
  • Paulus Lips, lid

De oorsprong van ParkinsonNL

ParkinsonNL, eerder bekend als Stichting Parkinson Nederland (SPN), is gelanceerd in 2021. In oktober 2002 werd SPN opgericht om fondsen te werven voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek en bleef in de jaren erna een kleine stichting met een beperkt ondersteunende organisatie. In 2020 is de ambitie uitgesproken om tot een meer eigentijds, ambitieus goed doel te komen dat qua inrichting en functioneren volledig aan de eisen van het CBF voldoet. Gezien de doelstelling en het groeiend maatschappelijk draagvlak is hierbij actief samenwerking gezocht met andere stakeholders binnen de parkinsonzorg. Met als resultaat dat ParkinsonNL per 26 maart 2021 formeel is vastgelegd als rechtsopvolger onder nieuwe naam.

Lees hier het interview met Dirkjan Masman, voormalig voorzitter van SPN

Keurmerken

CBF Keurmerk

Goede doelen moeten aan strenge kwaliteitseisen voldoen. Alleen dan krijgen ze erkenning. Erkende goede doelen dragen bij aan een betere wereld, gaan zorgvuldig om met elke euro, leggen verantwoording af en laten zich onafhankelijk controleren.

ParkinsonNL heeft het CBF Keurmerk en een CBF-Paspoort.

Goede Doelen Nederland

ParkinsonNL is lid van de brancheorganisatie Goede Doelen Nederland. Dit is een vereniging van ruim 200 erkende grote en kleine goede doelen. Goede Doelen Nederland komt op voor de belangen van de leden. Ook delen zij kennis met alle leden.

ANBI-status

ParkinsonNL heeft een door de belastingdienst erkende ANBI-status, overgenomen door onze voorganger Stichting Parkinson Nederland. Een ANBI wil een bijdrage leveren aan de samenleving. Dit doet zij zonder winst te maken. Giften aan een ANBI kunnen belastingvoordeel opleveren.

Kamer van Koophandel

Statuten

Huis voor de Gezondheid

ParkinsonNL deelt samen met andere goede doelen een bedrijfsgebouw: het Huis voor de Gezondheid. Samen maken zij gebruik van vergaderruimten, de kantine, de receptie, de financiële administratie, ICT en personeelszaken. Zo houden de organisaties de kosten voor overhead zo laag mogelijk.

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Naam(Vereist)
Privacy akkoord(Vereist)
Hidden
Hidden
DD dash MM dash JJJJ
Hidden
Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.