Kracht in Samenwerking: patiëntenparticipatie bij ParkinsonNL
Alles wat we doen is gericht op mensen met parkinson(isme) en hun naasten in elke fase van de ziekte. Patiëntenparticipatie is bij ons daarom verweven in al onze processen en activiteiten. Wij geloven dat door mensen met parkinson(isme) te betrekken bij onderzoek en innovatie we maximale impact behalen op die thema’s die er bij hen toe doen. Dit betekent uiteindelijk betere zorg en een hogere levenskwaliteit voor mensen met parkinson.
Ervaringsdeskundigen als belangrijke partners
Wij zien ervaringsdeskundigen (mensen met parkinson(isme), naasten en mantelzorgers) als belangrijke partners in het behalen van onze doelen. Via deelname in de Maatschappelijke en Wetenschappelijke adviesraad geven we hen een stem. Op deze manier worden zij actief betrokken bij organisatieprocessen en besluitvorming. En kunnen zij ons informeren over belangrijke ontwikkelingen en behoeften vanuit de achterban. Denk hierbij aan het toekennen van onderzoeksubsidies en het bepalen van ons Kennis & Innovatie beleid. Zo beslissen wetenschappers niet over mensen met parkinson, maar doen zij dat samen met hen als volwaardige partners.
Ervaringsdeskundigen spelen cruciale rol in projectengroepen
Ervaringsdeskundigen zijn altijd aanwezig binnen onze projectgroepen. Door hun ervaringen en inzichten te delen, helpen ze mee aan het succes van onze projecten op het gebied van onderzoek, innovatie, en voorlichting. Zij bekijken zaken vaak vanuit een andere invalshoek en zien praktische en dagelijkse dingen, die anders misschien over het hoofd worden gezien. Dit zorgt ervoor dat onze projecten nog beter aansluiten op de mogelijkheden en behoeften van mensen met parkinson.
Aanjagen van patiëntenparticipatie bij onderzoek en innovatie
Onder patiëntenparticipatie bij onderzoek en innovatieprojecten verstaan we zowel het deelnemen aan klinische studies als studiedeelnemer, als ook het invullen van de rol van patiëntonderzoeker.
Patiëntonderzoekers zijn speciaal getraind om wetenschappelijk onderzoek vorm te geven, mede uit te voeren en te beoordelen. Zo verrijken zij projecten vanuit het perspectief van de doelgroep. Binnen de Parkinson Vereniging bestaat er een grote groep getrainde en ervaren patiëntonderzoekers die voortdurend betrokken zijn bij onderzoeken die ParkinsonNL financiert.
Om de deelname van mensen met parkinson in klinisch onderzoek te stimuleren, werkt ParkinsonNL nauw samen met ParkinsonNEXT. Dit is een organisatie die onderzoekers die studiedeelnemers zoeken, koppelt aan mensen met parkinson(isme) die willen bijdragen aan onderzoek. Op die manier worden studiedeelnemers sneller gevonden en kan de studie efficiënter uitgevoerd worden.
Tevens verwachten wij van onderzoekers, bij toekenning van een subsidie, dat zij patiëntonderzoekers actief betrekken vanaf het begin van ideevorming, subsidieaanvraag schrijven en uitvoering, tot het implementeren van resultaten uit hun wetenschappelijke onderzoek.
Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat door ervaringsdeskundigen te betrekken in al deze fasen van onderzoek, de bevindingen relevanter en doeltreffender worden.
Onderzoek voor en met mensen met parkinson(isme)
Iets voor jou en wil je met jouw ervaring en kennis bijdragen aan belangrijke projecten? Geef het aan bij de Parkinson Vereniging of meld je aan bij ParkinsonNEXT.
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.