Deze onderzoeken maken we mogelijk

Dankzij onze donateurs kan ParkinsonNL doelgericht investeren in onderzoek naar de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. Van elk onderzoek vind je hieronder een samenvatting en enkele basisgegevens.

Rol van de darmen bij resistentie tegen Levodopa

Mensen met de ziekte van Parkinson reageren vaak na verloop van tijd minder goed op hun medicijnen. Ze worden ongevoelig (resistent) voor de werking van Levopoda, het meeste effectieve medicijn tot nu toe. Dat heeft waarschijnlijk te maken met een bepaald enzym uit de darmen. Mensen met parkinson hebben vaak te veel van de bacteriën die dit enzym maken. Mogelijk veroorzaakt dat ook de darmklachten die voorkomen bij parkinson.

In deze studie kijken de onderzoekers of het helpt om het evenwicht van de darmbacteriën (het microbioom) te herstellen. Dit gebeurt door met een antibioticum de bacteriën uit de schakelen die ervoor dat Levopoda niet goed meer werkt. Zij denken dat de symptomen van parkinson dan misschien toch te behandelen zijn met Levopoda. Als tweede methode onderzoeken ze ook een ander medicijn waarmee de bacteriën in de darm onaangetast blijven.

Lees hier meer over het onderzoek en de verwachting. ParkinsonNL en de Maag Lever Darm Stichting hebben samen 370.000 euro toegekend aan dit onderzoek

Door: prof. dr. Bas Bloem en dr. Marcel Verbeek van het Radboudumc, in samenwerking met de Universiteit van Groningen

Looptijd: januari 2022 – december 2025

Onderzoek naar balans-corrigerende stappen bij mensen met de ziekte van Parkinson

Als iemand de ziekte van Parkinson heeft, kan het zijn dat hij of zij problemen met de balans ervaart. Om dit te onderzoeken voert een arts in de praktijk een test uit. De arts trekt iemand aan de schouders naar achteren om zo vast te stellen hoe hij of zij reageert op een verstoring van de balans.

In dit onderzoek willen de onderzoekers een aantal zaken onder de loep nemen. Zo willen ze graag kijken welke lijn er te zien is in de uitvoering van deze test, of de test verbetert kan worden (door het op een loopband uit te voeren) en de uitvoering te scoren door middel van camerabeelden. Het verbeteren van deze test zou flink bijdragen om objectief de kwaliteit van de balanscorrigende stappen te meten. 

ParkinsonNL steunt dit project door de participatie van patiënten via ParkinsonNEXT te subsidiëren. 

Projectleiders: Jamie Jansen MSc en dr. Jorik Nonnekes

Looptijd: maart 2022 – november 2023

Innovatieve hersenscans om ziekteverloop van parkinson te voorspellen

Welke klachten iemand met de ziekte van Parkinson krijgt, hoe snel deze klachten verergeren en hoe goed medicijnen werken, verschilt sterk van persoon tot persoon. Dit maakt het erg moeilijk om een behandelplan op te stellen, dat zo goed mogelijk is afgestemd op het individu.

Twee innovatieve vormen van MRI kunnen hier verandering in brengen, verwachten onderzoekers. Deze nieuwe MRI-scans brengen de cellen in beeld die het stofje dopamine produceren. Door een tekort aan dopamine in de hersenen ontstaat parkinson. Het in kaart brengen van de cellen kan met zogenoemde MRI-sequenties, die gevoelig zijn voor donker pigment (neuromelanine) en ijzer. Uit eerder onderzoek blijkt dat bij mensen met de ziekte van Parkinson dit eerste verlaagd is en het tweede juist verhoogd. Ook al voordat zij de diagnose krijgen. 

Met behulp van kunstmatige intelligentie (AI) willen de onderzoekers de beelden koppelen aan allerlei andere gegevens. Denk aan de ernst van symptomen, bijwerkingen van medicijnen en stofjes uit het bloed, de huid en de ontlasting. Hiermee hopen ze het verloop van de ziekte en het effect van een behandeling beter te voorspellen. Het behandelplan kan dan bijgesteld worden als dat nodig is en patiënten kunnen meer informatie krijgen over het beloop van hun ziekte.

Door: prof. dr. Odile van den Heuvel en dr. Chris Vriend, Amsterdam UMC | locatie VUmc

Looptijd: januari 2022 – december 2024 

VIP 2.0: Verpleeghuizen op weg naar integrale parkinsonzorg 

Wanneer is een speciale afdeling voor mensen met parkinson in verpleeghuizen nou goed voor de bewoners? Wat is belangrijk voor mensen met parkinson en hun naasten en wat is volgens artsen, verpleegkundigen en andere professionals nodig? De onderzoekers van deze studie brengen in kaart wat een parkinsonafdeling in een verpleeghuis tot een fijne plek maakt voor de bewoners. Alles wat de onderzoekers ontdekken, delen zij met de verpleeghuizen in Nederland. Zodat zij de kennis kunnen gebruiken om goede zorg te geven. 

Door: dr. Marten Munneke en Selma de Wit, Radboudumc in samenwerking met ZZG Zorgroep, ParkinsonNet en Parkinson Vereniging

Looptijd: 2022 – …

Parkinson Support III: In het zicht van sterven

De behandeling van de ziekte van Parkinson is gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Vaak gebeurt dat door te proberen de symptomen te verminderen. Maar als de ziekte vordert, verandert ook de zorg en behandeling. Deze is dan hoofdzakelijk gericht op de kwaliteit van leven. Dit heet palliatieve zorg. De laatste jaren is de palliatieve zorg steeds verder verbeterd, alleen de laatste fase is bij mensen met parkinson is nog niet goed onderzocht. Deze fase begint als de geschatte levensverwachting 6 weken of korter is.

Wetenschappers gaan nu de huidige zorg in de stervensfase in kaart brengen. Dit doen zij door te kijken welke zorg mensen met parkinson, thuis of in het verpleeghuis, de laatste zes weken van hun leven hebben ontvangen. Ook gaan zij huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en neurologen vragen naar hun ervaringen. Het doel is om de zorg en behandeling voor mensen met parkinson en de begeleiding van naasten te verbeteren. Samen met zorgverleners wordt behandelhandreiking en een online scholingsmodule. Ook krijgen zorgverleners twee zakkaartjes: zorg in de terminmale fase en In gesprek over de toekomst.

Door: dr. Herma Lennaerts, Radboudumc en dr. Marieke de Groot, Radboudumc

Looptijd: oktober 2021 – september 2023

Vrouw en de ziekte van Parkinson 

Binnen parkinsononderzoek is er een beweging gaande waarbij er steeds meer aandacht komt voor man-vrouw verschillen. Vanuit het Radboudumc loopt er momenteel een onderzoek naar gender en de ziekte van Parkinson waarbij specifiek wordt gekeken naar jonge vrouwen. Wat dit project extra bijzonder maakt, is dat één van de hoofdonderzoekers van dit project gynaecoloog en jonge vrouw met parkinson is.

Met dit onderzoek wil het team inzicht krijgen in de omvang van de problematiek die specifiek bij vrouwen speelt die op jonge leeftijd leven met de ziekte van Parkinson, hun ervaringen, verwachtingen en angsten. Dit zal van grote waarde zijn om deze groep in de toekomst van de juiste zorg, voorlichting en begeleiding te kunnen voorzien. 

Door: dr. A.M. Oosterbaan en dr. B. Post, Radboudumc

Looptijd: augustus 2021 – juli 2022

De ziekte van Parkinson meten in het bloed

Het ziektevertragende effect van een behandeling vaststellen via het bloed, kan dat? Dit is wat de onderzoekers van deze studie willen weten. Er lopen verschillende studies plaats waarin wordt onderzocht of de ziekte van Parkinson door medicijnen of leefstijlinterventies vertraagd kan worden. Het effect van deze behandelingen wordt op gemeten met zogenoemde klinische motorische scores. Daarbij gaat het om het effect op bewegingsklachten. Helaas kunnen deze scores worden beïnvloed door verstorende factoren, zoals spanning en slaapdeprivatie (slaaponthouding). Ondanks dat de ziekte wél vertraagt door de behandeling, lijkt het dan alsof er toch geen effect is.

Dit onderzoek wil het effect van een ziektevertragende behandeling vaststellen via het bloed. Wanneer een cel namelijk beschadigd raakt, komt het DNA van de cel in kleine fragmenten in het bloed vrij. Dit is vast te stellen in bloedonderzoek. Deze manier van onderzoeken is nieuw in het parkinsononderzoek, maar is al succesvol toegepast in de oncologie en bij andere neurologische ziekten zoals multiple sclerose en traumatisch hersenletsel. 125 mensen met parkinson die deelnemen aan de Parkinson op Maat studie (Bloem, BMC Neurol, 2019) doen ook mee aan dit onderzoek. 

Door dr. Sirwan Darweesh, Radboudumc, dr. ir. Rick van der Vliet, Erasmus MC

Looptijd: juli 2021 – juni 2023

DBS Wakker of onder narcose 

Diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation; DBS) is een behandeling die de motorische klachten bij de gevorderde fase van de ziekte van Parkinson kan verlichten bij sommige patiënten. Bij een operatie worden twee elektroden in de hersenen geplaatst. De elektroden moeten precies op de goede plek signaaltjes afgeven om beven en andere motorische klachten te verminderen.

Voor de operatie was het altijd nodig om wakker zijn. De chirurg kan dan testen of de elektroden het goede hersengebiedje stimuleren en er geen bijwerkingen plaatsvinden. Veel mensen vinden het een naar idee om wakker te zijn tijdens deze operatie. Voor sommigen is het reden om niet te kiezen voor de operatie.

Dit onderzoek bekijkt of dezelfde resultaten behaald kunnen worden als mensen onder narcose zijn. Voorafgaand aan de operatie gebruiken chirurgen dan een nieuw soort MRI-scan om het goede gebiedje op te sporen en tijdens de operatie gebruiken ze nog een andere scan (CT-scan). De onderzoekers willen weten of patiënten de operatie onder narcose comfortabeler vinden en of motorische klachten evenveel afnemen. Als er geen verschil is, kunnen patiënten straks kiezen voor een operatie waarbij ze wakker zijn of onder narcose. In het MUMC+ en het HagaZiekenhuis zal de operatie wakker worden uitgevoerd, terwijl in het Radboudumc de operatie onder narcose plaatsvindt.

Door: dr. Rianne Esselink en Saman Vinke, MSc, Radboudumc

Looptijd: juli 2021 – december 2023

Parkinson en atypische parkinsonisme onderscheiden door MRI

Parkinson staat bekend als een ziekte die moeilijk vroegtijdig vast te stellen is. Tijdens de diagnose zijn neurologen ook op zoek naar symptomen voor minder bekende vormen van parkinsonisme. Dit noem je atypisch parkinsonisme. De bekende vormen zijn:

Multipele systeem atrofie, de Parkinson-variant (MSA-P)

Multipele systeem atrofie, de cerebellaire variant (MSA-C) 

Progressieve supranucleaire verlamming (PSP)

Als mensen atypisch parkinsonisme krijgen, lijken de symptomen veel op die van de ziekte van Parkinson. In Nederland komen deze vormen jaarlijks bij ongeveer 2500 nieuwe patiënten voor en krijgt ongeveer een kwart van deze patiënten de verkeerde diagnose. Als er al in een eerdere fase de juiste diagnose kan worden gesteld, kan ook eerder de juiste behandeling en begeleiding worden gegeven. Daarnaast kan dan het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen worden verbeterd. Dit is hard nodig, omdat er voor deze vormen momenteel geen medicijnen bestaan, al is er nu wel onderzoek naar.

Dit onderzoeksteam wil nieuwe MRI-technieken uitproberen bij verschillende groepen parkinsonisme patiënten, om te kijken of zij hiermee vroegtijdig van elkaar te onderscheiden zijn. Als het onderzoek slaagt, dan kunnen de nieuwe MRI-technieken worden gebruikt in toekomstig groter onderzoek. Zo wordt het makkelijker om de juiste diagnose te stellen bij atypisch parkinsonisme.

Door: dr. Samy Abo Seada, Erasmus MC 

Looptijd: juli 2021 – maart 2023

De invloed van darmbacteriën op parkinson

Je darmen zitten vol met micro-organismen, zoals bacteriën. De laatste jaren blijkt dat ons microbioom allerlei relaties heeft met de hersenen. Wetenschappers denken nu dat veranderingen in de bacteriën ook invloed hebben op het ontstaan en de ontwikkeling van de ziekte van Parkinson. Mensen met en zonder parkinson hebben namelijk andere bacteriën. Ook hebben mensen met parkinson vaak darmklachten, soms jaren voordat zij motorische problemen krijgen.

Mensen met parkinson blijken meer bacteriën in hun darmen te hebben met bepaalde stofjes, lipopolysacchariden (LPS), aan de buitenkant van de cel. De onderzoekers van deze studie denken dat dit ontstekingen in de darmen veroorzaakt via het Toll-like receptor 4 (TLR4) eiwit. Ze verwachten dat dit eiwit ook de hersenen bereikt en schade aanricht die bijdraagt aan de ontwikkeling van parkinson. Daarom gaan ze het TLR4-eiwit proberen te remmen. Als de TLR4-remmer werkt, dan gaan ze verder onderzoeken of ze hiermee een medicijn kunnen ontwikkelen.

Door: dr. Paula Perez Pardo, Universiteit Utrecht

Looptijd: juli 2021 – maart 2023

Pijn verminderen door aanraking

Meer dan de helft van de mensen met parkinson heeft pijn. Dit komt door veranderingen in de pijnverwerking. Recent onderzoek laat zien dat je ook op andere manieren pijn kunt bestrijden dan alleen met medicijnen slikken. Een bepaald type zenuwbaan, CT-afferenten, blijkt pijn ook te kunnen verminderen. Deze zenuwen verlichten de pijn vooral bij zogeheten ‘optimale aanraking’ door langzame streling van de huid.

Met dit project willen de onderzoekers uitzoeken of CT optimale aanraking bij mensen met parkinson met chronische pijn zorgt voor pijnvermindering. Als streling met de juiste snelheid wordt uitgevoerd, verwachten de onderzoekers het grootste effect. Zij hopen met een eenvoudige behandeling, uitgevoerd door de partner of naaste, de kwaliteit van leven bij mensen met parkinson te kunnen verbeteren.

ParkinsonNL heeft een kleine bijdrage geleverd aan dit project.

Door: Larissa Meijer, MSc., Universiteit Utrecht

Looptijd: april 2020 – december 2022

De waarde van een Parkinson Bewustzijnscoach

Hoe de ziekte van Parkinson zich ook uit, het leven verandert meestal ingrijpend. Behoeften en wensen verschuiven als de ziekte zich verder ontwikkeld. Vaak komen vragen als ‘hoe kan ik zo optimaal mogelijk mijn leven leiden met parkinson?’ echter niet aan de orde in de reguliere gezondheidszorg. Ook zaken als acceptatie en zingeving blijven meestal onderbelicht. Uit eerder onderzoek bleek al dat mensen met parkinson grote behoefte hebben aan één aanspreekpunt tijdens het hele ziekteproces. Deze studie onderzocht de rol van een coach voor het beantwoorden van vragen, het stellen van doelen en ondersteuning bij het behalen van die doelen. Ook hielp de coach bij het inschakelen van andere zorg- en hulpverleners. Hoewel de meeste deelnemers van tevoren niet zo goed wisten wat ze moesten verwachten, is de coaching op verschillende manieren waardevol geweest. Veel mensen gaven aan dat coaching hun inzicht gaf in dat ze meer eigen regie in hun leven konden nemen.

Door: dr. Nienke de Vries, Radboudumc

Looptijd: oktober 2019 – december 2020 (afgerond)

Track PD

Hoe kun je met zekerheid vaststellen of iemand de ziekte van Parkinson heeft? Daar is op dit moment geen goede test voor. Het kan soms weken tot wel jaren duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Een ‘gewone’ MRI-scan geeft ook niet altijd uitsluitsel. Met een extra sterke MRI-scanner kan dat misschien wél. De onderzoekers hopen met deze techniek beter én sneller de diagnose te kunnen stellen.

De nieuwe scan laat ook verschillen tussen patiënten zien, verwachten de onderzoekers. Niet iedereen met de ziekte van Parkinson heeft immers dezelfde klachten. De een heeft meer last van trillen, de ander meer van de balans of van het geheugen. Toch blijft het verloop van de ziekte moeilijk te voorspellen. De extra sterkte MRI moet daar verandering in brengen, om straks een meer persoonlijke behandeling te kunnen geven.

ParkinsonNL heeft een kleine bijdrage geleverd aan dit project.

Door: Margot Heijmans, MSc, Universiteit Maastricht

Looptijd: juli 2019 – juni 2024

Beter in Balans

Diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation; DBS) is een behandeling die de motorische klachten bij de ziekte van Parkinson kan verlichten bij sommige patiënten. Bij een operatie krijg je twee elektroden in de hersenen geplaatst. Zodra de elektroden aangaan, verandert er meestal veel voor iemand met parkinson en zijn of haar naaste. Dit gebeurt vrij plotseling en zorgt ervoor dat beiden moeten wennen aan een nieuwe situatie in het dagelijks leven. Soms verandert de mate waarin mantelzorg nodig is en soms zijn er veranderingen in stemming of gedrag. De onderzoekers ontwikkelen een psychosociaal programma om patiënt en naasten beter te begeleiden na afloop van de operatie.   

Door dr. Annelien Duits, MUMC+ in samenwerking met Radboudumc, ParkinsonNet en Parkinson Vereniging

Looptijd: januari 2019 – december 2021 

Via onderzoek naar de ziekte van Parkinson en parkinsonisme willen we de kennis en het inzicht vergroten om te voorkomen dat mensen parkinson krijgen (preventie), patiënten te voorzien van de beste zorg (behandeling) en ervoor te zorgen dat mensen met parkinson genezen van deze ingrijpende ziekte (genezing). We kunnen alle hulp gebruiken om een verschil te maken voor alle mensen die nu met parkinson leven. In de vorm van donaties, maar ook op andere manieren.

Lees hoe jij kunt helpen →