Voorlichting

De komende 20 jaar verdubbelt het aantal mensen met parkinson(isme). Het is dus steeds belangrijker dat iedereen zich er van bewust is wat de ziekte is en wat de gevolgen zijn. In het beleid van de overheid moet daar meer aandacht voor komen. Ook huisartsen en verpleeghuisartsen hebben meer kennis over parkinson en parkinsonisme nodig. 

Onze doelen

1. Bewustwording

Maar weinig mensen beseffen dat er op dit moment 53.000 mensen met parkinson leven in Nederland. En dat dit aantal de komende 20 jaar verdubbelt. ParkinsonNL investeert in bewustwording bij een breed publiek. Zo stimuleren we dat mensen eerder met klachten naar de dokter gaan en eerder een diagnose en behandeling krijgen. Ook draagt bewustwording bij aan fondsenwerving. Zodat er meer geld komt voor onderzoek en innovatie.   

2. Delen van resultaten uit onderzoek en innovatie 

We weten steeds meer door onderzoek en vinden als ParkinsonNL het belangrijk die kennis te delen. Zodat iedereen op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen. 

3. Bevorderen leefstijl en gezonde omgeving

Door gezond eten en genoeg bewegen kun je parkinson vertragen. Omgevingsfactoren kunnen van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte. ParkinsonNL deelt deze informatie met het Nederlandse publiek.   

4. Vroegtijdige herkenning 

Door gebrek aan kennis over parkinson herkennen mensen de ziekte te laat. Ook veel huisartsen, verpleeghuisartsen en andere mensen in de zorg weten nog te weinig over parkinson. Daardoor krijgen mensen te laat een behandeling en de juiste begeleiding. Wij zetten ons in voor het eerder herkennen van parkinson. 

5. Informatievoorziening voor mensen met parkinson en hun naasten

ParkinsonNL geeft alliantiepartner Parkinson Vereniging een substantiële bijdrage op het gebied van voorlichting voor mensen met parkinson en hun naasten, waaronder informatievoorziening, belangenbehartiging en activiteiten om elkaar te ontmoeten. 

ParkinsonNL investeert in bewustwording bij een breed publiek. Zo stimuleren we dat mensen eerder met klachten naar de dokter gaan en eerder een diagnose en behandeling krijgen.

Voorlichting die we mogelijk maken:

De ziekte van Parkinson in Nederland 

Hoeveel mensen met parkinson telt Nederland over 20 jaar? Welke vormen van parkinson zien we dan het meest? Onderzoekers van Amsterdam UMC verzamelen alle feiten over de toekomst van parkinson. De resultaten van dit onderzoek zijn straks ook te lezen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) en op onze website. 

Door Amsterdam UMC. 

Expertiseplatform voor Parkinson en Arbeid

Moet ik op mijn werk vertellen dat ik gediagnostiseerd ben met de ziekte van Parkinson of kan ik het beter zo lang mogelijk verborgen houden? Kan ik mijn werk nog blijven doen? Dat zijn veelgestelde vragen van mensen die de diagnose parkinson krijgen, terwijl ze nog een betaalde baan hebben.

Het nieuwe expertiseplatform Parkinson & Arbeid geeft mensen met parkinson alle informatie die ze nodig hebben om zo lang mogelijk te blijven werken. Daarnaast stimuleren zij werkgevers, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en borgprofessionals om het werk zo aan te passen dat mensen met parkinson kunnen blijven werken. Naast het online platform zorg een helpdesk voor advies en organiseert workshops. Parkinson & Arbeid is nog in de opstartfase. In het najaar van 2022 zal het online platform, helpdesk en opleidingsinstituut klaar zijn.

Het expertiseplatform voor Parkinson & Arbeid is een gezamenlijk initiatief van de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. De financiering door ParkinsonNL komt voor een groot deel uit de opbrengsten van deelnemers aan Bike4Parkinson 2020. Daarnaast zijn ParkinsonNL, Ellen Parkinson’s Project en Abbvie financiers.

Cognitieve obstakels & Omwegen bij parkinson: Informatieverwerkingstips voor Elke Dag 

Mensen met parkinson zijn ontzettend creatief in het vinden van oplossingen voor dingen die ze niet meer (zo goed) kunnen. Hoe zorg je dat andere mensen met parkinson horen van deze oplossingen? Daarvoor bedenkt de organisatie Verbeeldingskr8 een zelfhulptool, waarmee mensen met parkinson van elkaar kunnen leren. 

Door Verbeeldingskr8. Dit project is mogelijk gemaakt door een subsidie van de Parkinson Vereniging.

GOUDmantel-Parkinson

Veel mantelzorgers hebben het gevoel dat ze er alleen voor staan en dat ze alles zelf moeten uitzoeken. Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met parkinson is overleden, hebben een schat aan kennis en ervaring opgedaan tijdens de zorg. Die blijft vaak onbenut, terwijl zij daarmee de huidige mantelzorgers juist kunnen ondersteunen.

In het project GOUDmantel-Parkinson wordt de kennis van oud-mantelzorgers geïnventariseerd, benut en gedeeld met huidige mantelzorgers doormiddel van een Inspiratiegids met creatieve voorbeelden van oplossingen voor dagelijkse problemen. Daarnaast worden resultaten van de verschillende projectonderdelen gebundeld en vertaald naar adviezen en aanbevelingen voor het opzetten of verbeteren van ondersteuning voor mantelzorgers.

Door Radboudumc. Dit project is mogelijk gemaakt door een subsidie van de Parkinson Vereniging.

ParkinsonNEXT

Om de ziekte van Parkinson af te remmen en te voorkomen is onderzoek essentieel. Daarom investeert ParkinsonNL in ParkinsonNEXT. ParkinsonNEXT is een online platform waar mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en zorgverleners gemakkelijk informatie vinden over onderzoeks- en innovatieprojecten. Van onderzoek naar wearing-off klachten en spraakproblemen tot de oorzaak van het trillen. Tevens kunnen zij zich aanmelden als deelnemer aan wetenschappelijk onderzoek. Aanmelden is vrijblijvend.

ParkinsonNEXT is een initiatief van ParkinsonNet. ParkinsonNet is onderdeel van de Parkinsonalliantie Nederland.

Lees ook: