Wanneer we denken aan de ziekte van Parkinson, denken we vaak aan mensen die al wat meer op leeftijd zijn. Maar deze snelstgroeiende neurologische aandoening ter wereld treft ook steeds vaker mensen op jongere leeftijd. Een aanzienlijke groep is onder 50 of zelfs 40 jaar. In Nederland alleen al zijn er ruim 63.500 mensen met de diagnose parkinson en jaarlijks registreren de huisartsen daar nog eens 1.700 mensen bij¹. Momenteel krijgt zelfs 1 op 22 mensen parkinson en komt het vaker bij mannen voor dan bij vrouwen.
Signalen van parkinson vroegtijdig herkennen: van levensbelang
Het is door de enorme toename van mensen met parkinson, van groot belang dat we de signalen vroegtijdig leren herkennen zodat er een diagnose kan worden gesteld en de juiste behandeling kan worden gestart. In de praktijk blijkt dit nog best lastig, omdat de eerste symptomen van de ziekte van Parkinson vaak overeenkomen met die van andere bewegingsstoornissen (bijv. Huntington, CBD, MSA). De symptomen van parkinson breiden zich heel langzaam uit en de klachten verschillen daarbij ook nog eens per persoon en vallen te onderscheiden in motorische klachten (dus beweging) en niet-motorische klachten. Om het overzichtelijk te houden, hebben we de klachten per categorie voor je op een rijtje gezet.
Motorische klachten (bewegen)
- Problemen met normale activiteiten, zoals lopen, aankleden, praten of eten (te weinig of langzaam bewegen).
- Beven van de armen en soms ook benen (trillen).
- Verhoogde spierspanning (stijfheid).
- Moeite met evenwicht bewaren en vallen (balans).
Niet-motorische klachten
- Minder goed kunnen ruiken.
- Pijn.
- Moeite met slikken en stoelgang.
- Plas- en erectieproblemen.
- Slecht kunnen slapen en heftig dromen, waarbij je met je armen en benen om je heen slaat
- Langzaam denken.
- Moeite met dingen onthouden (dementie), aandacht bewaren, ruimte kunnen inschatten en plannen.
- Problemen met plannen bedenken en beginnen met activiteiten.
- Somberheid, angst en depressie.
Van symptomen naar diagnose
De ziekte van Parkinson is dus niet enkel een ziekte die invloed heeft op je motoriek, maar ook psychische klachten met zich meebrengt. Dit maakt dat de ziekte een ontzettend grote invloed heeft op je leven, maar ook op dat van de mensen om je heen. Ook al is de ziekte in het begin lastig aan te tonen en vast te stellen, artsen kunnen wel al een hoop andere ziektes uitsluiten waardoor er sneller gepaste behandeling en medicatie beschikbaar kan worden gesteld. Momenteel bepalen artsen op de volgende manier of er een diagnose parkinson kan worden gesteld:
- Luisteren naar het verhaal van mensen met parkinson en de klachten die zij ervaren.
- Kijken naar de kenmerken die je aan de buitenkant kunt zien en lichamelijk onderzoek.
- Kijken naar het ziektebeloop (iemand gaat langzaam achteruit).
- Een hersenscan maken (gebeurt soms om andere ziektes uit te sluiten).
- Geven van het medicijn levodopa (als de klachten verminderen, bevestigt dat de gedachte dat het de ziekte van Parkinson is. Bij atypisch parkinsonisme werkt dit meestal niet).
Verschillende typen parkinson(isme)
Hierboven zag je het woord ‘parkinsonisme’ al voorbijkomen. Wanneer we het over parkinson hebben, dan hebben we het zowel over de ziekte van Parkinson (ongeveer 70% van de gestelde diagnoses) als over (atypisch) parkinsonisme (ongeveer 30% van de gestelde diagnoses). Parkinsonismen zijn onder te verdelen in:
- MSA: Mensen kunnen moeilijk hun bloeddruk op peil houden, plassen moeilijk en mannen hebben erectieproblemen.
- PSP: Mensen hebben moeite om hun ogen te bewegen en vallen vaak.
- CBD: De ene lichaamshelft is heel stijf en gaat een eigen leven leiden.
- Vasculair parkinsonisme.
De overeenkomst die mensen met atypisch parkinsonisme en de ziekte van Parkinson hebben zit in de klachten die te maken hebben met bewegen (motorisch). Om die reden krijgen mensen met parkinsonisme in het begin vaak onterecht de diagnose de ziekte van Parkinson, maar ook zijn er veel overeenkomsten tussen atypisch parkinsonisme en ziektes zoals ALS en Alzheimer. Dit zorgt ervoor dat men gemiddeld 2 tot 5 jaar na de eerste klachten, de diagnose atypisch parkinsonisme kan vaststellen. Een verschil met de ziekte van Parkinson, is dat mensen met atypisch parkinsonisme ook ineens kunnen ‘bevriezen’ tijdens het lopen, fietsen of andere activiteiten. Alleen bij vasculair atypisch parkinsonisme zie je op een hersenscan vaatschade. Tot slot is het grote verschil met de ziekte van Parkinson, dat parkinsonismen zich sneller ontwikkelen en de ziektes nog moeilijker te behandelen zijn.
Een diagnose. Wat nu?
De diagnose parkinson zet je leven op zijn kop en brengt veel onzekerheid met zich mee; zorgen over je toekomst en hoe je leven nu verder zal gaan verlopen. Het is goed voor te stellen dat je graag in contact komt met anderen die hetzelfde doormaken als jij. Daarvoor is er de Parkinson Vereniging. Deze vereniging met bijna 10.000 leden, organiseert met grote regelmaat bijeenkomsten, trainingen en cursussen voor oudere én jongere mensen met parkinson(ismen) en hun naasten. Zo sta je er nooit alleen voor.
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.