Foto: Richard Grol
Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we wel móeten delen. Neem het verhaal van Annelien Oosterbaan. Deze gynaecoloog en arts-onderzoeker is 38 jaar en moeder van drie kinderen met een vierde op komst. Ze heeft de ziekte van Parkinson, net als haar vader. Ondertussen doet ze onderzoek naar de ziekte bij (jonge) vrouwen. Strijdbaar, positief en bomvol levenslust, dat is ze. ‘Het leven is gewoon te mooi om te gaan zitten kniezen.’
Mogen we je even voorstellen? Annelien is een van de hoofdonderzoekers die betrokken is bij onderzoek dat ParkinsonNL financiert naar jonge vrouwen en de ziekte van Parkinson. Het onderzoek richt zich op de problematiek die specifiek speelt bij vrouwen die jong zijn en de ziekte van Parkinson hebben. Zoals menstruatie of zwangerschap.
Eerder spraken we haar over het belang van het onderzoek, dit interview lees je hier. Haar rol in het onderzoek is best bijzonder te noemen: ze is tenslotte zelf jonge vrouw met parkinson en zwanger. Hieronder vertelt ze over haar persoonlijke ervaring met de ziekte van Parkinson.
‘Is dat niet een beetje veel parkinson?’
Jong, vrouw, zwanger en de ziekte van parkinson: het is op zijn minst bijzonder te noemen dat Annelien zelf dit onderzoek nu doet. ‘Toen ik met het voorstel kwam, zeiden mensen: ‘is dat niet een beetje veel parkinson?’ Maar ik vind het juist supermooi dat ik iets nuttigs kan doen en mijn werk kan combineren. Op deze manier kan ik op professioneel vlak iets bijdragen. Dat geeft gewoon superveel voldoening. Ik heb er zelf ook wat aan in de toekomst. Dus het is ook een stukje eigenbelang, haha. En wat is leuker dan andere jonge vrouwen te kunnen helpen?’
Diagnose parkinson
Annelien krijgt zelf vijf jaar geleden haar diagnose. ‘Ik had een frozen schoulder. Ik zat in het vijfde jaar van mijn opleiding en deed kijkoperaties waarbij je je arm lang in de dezelfde positie houdt. Omdat mijn baan in het gedrang kwam, heb ik allemaal dokters bezocht. De onderste steen moest boven. Die schouder was zo weer weg, maar er zat een soort spierstijfheid in mijn arm, waardoor mijn onderarm een beetje schokte bij beweging. Eerst kwam ik bij een perifeer neuroloog die meldde dat het geen parkinson was, geen ALS en geen tumor in mijn hoofd. Wat het wel was, was niet duidelijk. Dus toen heb ik de champagne opengetrokken. Twee weken later kwam ik bij neuroloog Agnita Boon van het ErasmusMC en die zei meteen: spot on, dit is parkinson. Ik was in shock. Wist echt niet dat het bestond en ik was nog wel arts èn mijn vader had het net. Dus je zou denken: het komt wel in je op. Maar nee, ik was zo verbaasd.’
De tijd na de diagnose
De eerste tijd veranderde er voor Annelien nog niet zo veel. ‘Ik had toen nog niet echt klachten. Ik heb er veel over gehoord en gesproken en dan weet je: zet 1000 mensen met parkinson op rij en iedereen heeft een andere vorm, symptomen en ziekteverloop. Ik heb ook veel gelezen over sporten en dacht: dat wordt gewoon mijn medicijn. Ik ben nog meer gaan bewegen en dat werkt echt supergoed. Voor mijn zwangerschap deed ik aan hockey en golf en liep hard. En dit pak ik na de zwangerschap zeker weer op.
Het lastigst aan die beginperiode was dat ik me niet ziek voelde, maar mijn omgeving mij wel zo zag. Als je de diagnose krijgt, is de oude persoon die je was, eigenlijk gewoon weg. Dat besefte ik pas later. Niemand ziet je ooit meer zoals je was. En dat vond ik echt heel confronterend. Mensen maken zich zorgen over jou en je toekomst, gaan meedenken en geven goedbedoelde adviezen over omscholen. Maar ik voelde me niet ziek. Het was uit liefde en bezorgdheid hoor, maar daar zit je dan helemaal niet op te wachten. Ik wilde liever doorleven en dacht: we zien het wel. Voor je familie en vrienden is dat toch anders. Ik heb het gevoel dat zij meer geleden hebben dan ik aan het begin en dat is wel confronterend.’
Pas later komen de fysieke klachten. ‘In de loop van de tijd kreeg ik toch een trilling in mijn arm. Wel echt vervelend, vooral tijdens werk, op de computer of tijdens een echoscopie. Zo is de medicatie telkens een beetje opgehoogd of aangepast, maar ik mag nog steeds niet klagen. Het verandert telkens een beetje, maar gelukkig langzaam.’
Bijzondere band
Haar vader heeft ook de ziekte van Parkinson, hij kreeg de diagnose drie maanden voordat zij die krijgt. ‘Er zit wel een soort erfelijke component in, maar het zit verder niet in de familie. Ik ben, omdat ik zwanger wilde worden, getest op alle genen die bekend zijn bij de ziekte, maar die zijn niet gevonden.’ Met haar vader heeft ze een bijzondere band. ‘Hij is altijd mijn grote held en voorbeeld geweest, en nog steeds, en hij is ook gynaecoloog. In het begin heeft hij het een tijd moeilijk gehad, voelde zich schuldig en dacht: dit heb je van mij.’
Hun band is door de ziekte sterker geworden. ‘Ik kan makkelijker aan hem vragen hoe het gaat of adviezen geven. Over positief zijn of meer bewegen. We hebben een tijdje samen een online sportklasje gedaan. Twee keer per week riep ik hem op voor een videocall, heel leuk. Ik denk dat hij tegen mij ook wel wat eerlijker is over klachten. Je kan niet tegen iedereen alles zeggen. Doe ik ook niet, want dan maak je mensen bezorgd.’ De twee snappen elkaar als geen ander. ‘Als ik hem zie struggelen met sommige dingen, weet ik wat hij voelt. We hoeven elkaar maar aan te kijken en weten wel wat de ander denkt. Dat is dan ook wel weer mooi.’
‘Het is vooral een strijd met jezelf’
Inmiddels heeft Annelien de diagnose zo’n vijf jaar. ‘In het begin nadat ik symptomen kreeg, was ik er wel 90% van de tijd mee bezig. Nu is dat veel minder. Het is wel een soort dagelijkse mentale strijd tegen de ziekte. Ik tril soms en af en toe hoor je mijn stem wankelen. Maar ik wil niet dat mensen denken dat ik zenuwachtig ben of onzeker. Het is vooral een strijd met mezelf: dat je rechtop blijft lopen en je niet gek laat maken.’
De ziekte krijgt haar er niet snel onder. ‘Ben denk ik wel een aanpakker, dat heb ik van mijn moeder. Ik ben ook niet van plan om op te geven. Ben juist nog meer strijdbaar om door te gaan. Ik doe veel, maar sommige dingen geven ook een hoop energie. Zoals mijn kinderen, en mijn fantastische en lieve vriend, daar geniet ik met volle teugen van. Net als van mijn werk, vrienden en sport. Het leven is gewoon te mooi om te gaan zitten kniezen.’
Op naar de toekomst
‘Hoe ik naar de toekomst kijk? Hoopvol, nieuwsgierig, niet bezorgd. Ik heb goede hoop dat er dingen gaan veranderen en dat ik het wel volhoud tot die tijd, met mijn positiviteit en sportregime. En zo niet, dan komt het ook wel goed. Je bent superflexibel als mens, dat is mijn les. Je stelt je verwachtingen en doelen weer bij als je merkt dat je een functie verliest of mogelijkheden. Je leert hoe veerkrachtig je bent en wat je aankan, dat sterkt me ook wel. Ik laat me niet zomaar omver blazen, nee.
Hoopvol ben ik over de toekomst van parkinson als je het hebt over onderzoek. Er wordt zoveel gedaan. Het zou prachtig zijn als we de ziekte kunnen remmen, stoppen of genezen zou nog beter zijn. Vooralsnog heb ik daar vertrouwen in.’
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Zo bouwt Jan kippenhokken nu hij niet meer kan werken. Mirjam vertelde haar verhaal over haar mantelzorgperiode tijdens de ziekte van haar man. En Wytze schreef een boek en gebruikt humor als wapen in de strijd tegen de ziekte.