Betrouwbare informatie over de ziekte van Parkinson(ismen) is van groot belang voor mensen met deze ziekte en hun naasten. Online is veel informatie beschikbaar, maar niet altijd even makkelijk vindbaar en betrouwbaar. Uit onderzoek blijkt dat mensen met parkinson behoefte hebben aan een onafhankelijk platform waar men eenvoudig betrouwbare en actuele informatie kan vinden.
Een gezamenlijke kennisbank
Parkinson Vereniging, ParkinsonNet en ParkinsonNL hebben daarom al in 2021 de ambitie geformuleerd om het informatieaanbod over parkinson te stroomlijnen en een gezamenlijke kennisbank te realiseren: het Parkinson Platform. Een haalbaarheidsstudie heeft uitgewezen dat het Parkinson Platform een kansrijk project is.
Met veel plezier maken we bekend dat op het DPS congres van afgelopen 3 november een intentieverklaring is getekend door de vier bovenstaande partijen, waarin zij verklaren zich gezamenlijk in te gaan spannen om het genoemde Parkinson Platform te realiseren. Ontzettend mooi nieuws dus!
Hoe nu verder?
De eerstvolgende stap is de voorbereidingsfase. Hieruit volgt een definitief ‘go- of no go advies’ voor de ontwikkeling van het platform. Bij een positief advies volgt de ontwikkelfase en uiteindelijk de bouw en uitrolfase.
We zijn blij met deze belangrijke stap in de richting van betere toegankelijkheid tot betrouwbare en actuele informatie voor mensen met parkinson(ismen) en hun naasten. We hopen zo bij te dragen aan een betere kwaliteit van leven.
Op volgorde van links naar rechts: Marten Munneke (directeur ParkinsonNet), Wilma van de Berg (voorzitter Dutch Parkinson Scientists), Tjitske Boonstra (bestuurssecretaris Parkinson Alliantie Nederland), Adse Jelles (directeur-bestuurder ParkinsonNL) en Jan Lantink (voorzitter Parkinson Vereniging).
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.