Wytze Russchen is een voormalig Nederlands lobbyist in Brussel. In 2008 kreeg hij, op 37 jarige leeftijd, de diagnose parkinson. Hij schreef daarover later het boek ‘De Reis van mijn leven in 51 anekdotes’. Waarin hij op een laagdrempelige manier over zwaardere onderwerpen, zoals parkinson schrijft. Maandelijks schrijft Wytze Russchen een column voor ParkinsonNL: verhalen uit het leven gegrepen, zijn gevecht tegen parkinson dit alles uiteraard voorzien van een flink stuk (geo) politiek!
De Ziekte van Parkinson uit zich op allerlei manieren. Naar schatting zijn er zo’n 40 symptomen van parkinson. Die symptomen zijn zowel motorisch (o.a. stijfheid, trillen, langzamer bewegen) als niet-motorisch (reuk, vermoeidheid, obstipatie, etc.). Zeker als je de diagnose op jonge leeftijd krijgt (ik was 37) kan dit voor onbegrip zorgen bij de omgeving – onbekend maakt onbemind – en voor parkinson-schaamte bij jezelf.
Motorische symptomen zijn meestal zichtbaar en kunnen tot gênante situaties leiden. Daar weet ik alles van. Zo werd ik eens op vakantie in Tunesië aangehouden door de politie wegens openbaar dronkenschap. Dat gebeurde om 11h00 ‘s ochtends op een vol terras na twee cappuccinos. Gelukkig had ik een doktersvoorschrift bij me, als bewijs dat ik parkinson heb. De schaamte die ik toen voelde, vergeet ik nooit meer.
Ook niet-motorische klachten, vaak onzichtbaar voor buitenstaanders, kunnen voor schaamte zorgen, vooral in de privé-sfeer. Hoe leg je bijvoorbeeld aan vrienden uit dat je in slaap viel tijdens hun bezoek als gevolg van parkinson en niet omdat je hen saai vindt? Of, hoe vertel je aan je partner dat je erectiepillen slikt, niet omdat hij je niet langer opwindt, maar omdat parkinson de seksuele behoeften kan beïnvloeden?
Niet-motorische symptomen zijn soms nog heftiger dan motorische, omdat ze niet direct aan parkinson worden toegerekend. Zo schreef de neuroloog mij in de eerste 7 jaar van mijn ‘parkinson-carrière’ een dopamine-agonist voor. In de bijsluiter stond in mini-letters dat het medicijn bij <1% van de patiënten Impulse control disorders kan veroorzaken. Vrij vertaald: dwangmatig gokken, hyperseksualiteit en ‘shoppen’. Uiteraard bleek ik bij die <1% te horen. Dat was een beschamende en dure tijd.
Inmiddels ben ik de parkinson-schaamte voorbij. Waarom zou ik me schamen voor een chronische aandoening? Of me druk maken over wat anderen vinden? Waar ik me wel sterk voor wil maken is betere voorlichting. Over wat parkinson is. Dat het geen ‘oude-mannen-met-tremor-ziekte’ is, maar steeds vaker jongeren treft. Dat er, naast zichtbare, veel onzichtbare symptomen zijn. Opdat er meer herkenning en begrip (geen medelijden!) ontstaat voor iedereen die dag in, dag uit met deze rotziekte moet leven.
Wie is Wytze Russchen?
Wytze Russchen (Drachten, 22 december 1970) is een voormalig Nederlands lobbyist in Brussel. Hij is auteur van o.a. ‘het Oliemannetje – toplobbyist in Europa’ (2014), en ‘#Post uit Brussel’ (2015). Hij werd in 2017 door het platform euknowhow.eu beschouwd als een van de meest invloedrijke Nederlanders in Brussel. In 2008 kreeg hij, op 37 jarige leeftijd, de diagnose parkinson. Hij schreef daarover later het boek ‘De Reis van mijn leven in 51 anekdotes’. Waarin hij op een laagdrempelige manier over zwaardere onderwerpen, zoals parkinson schrijft. Sinds 18 september 2023 is Russchen ambassadeur van de Parkinsonalliantie Nederland.
Wil je op de hoogte blijven van Wytze zijn nieuwe columns? Volg ons dan op social media via onderstaande button.
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen, genezen en voorkomen. Tot die tijd zorgen we dat mensen met parkinson en hun omgeving een zo goed mogelijk leven kunnen leiden. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.