Creativiteit, beweging en zelfspot vormen voor Sandra de rode draad in haar leven met parkinson. Ze fietst, maakt kunst, en werkt samen met haar dochter aan een stripboek over de soms onverwachte kanten van de ziekte. Sandra woont in Rotterdam samen met haar jongste dochter Gabriela. Ze heeft nog twee dochters en twee kleinkinderen van 2 en 5 jaar. Ze is gescheiden en heeft een latrelatie met Paul.
Haar werk is haar hobby. In het atelier achter haar huis geeft ze cursussen en workshops, vooral aan kinderen. Ook geeft ze in bibliotheken in Rotterdam les aan volwassenen. Samen met collega Ilse vormt ze Kunstatelier Kralingen, ook wel KAK. “Een knipoog naar ‘oud geld’ in Kralingen: wel een sjiek en duur huis maar geen cent te makken,” zegt Sandra. Op dit moment maakt ze werk dat gerelateerd is aan parkinson, om geld op te halen voor BikevoorParkinson. Ze maakt onder andere monoprints met parkinsontulpen, de Doperijders, een serie over Rotterdam en over tafeltennis.
Sandra haar kunstwerken
De eerste klachten
Het begon met iets kleins: Sandra merkte dat haar reukvermogen achteruitging. Geuren leken anders of waren er helemaal niet, en haar neus zat vaak dicht zonder dat ze verkouden was. Ze zocht er nog niet veel achter en ging ermee naar de huisarts, die haar met een neusspray weer naar huis stuurde.
Toch bleef er iets knagen. ’s Nachts in bed kon ze haar rechterbeen niet ontspannen. Tijdens een fietsvakantie met een groep merkte ze dat anderen in de bus terug rustig sliepen, terwijl zij alle mogelijke houdingen probeerde om tot rust te komen. Het lukte haar niet om stil te liggen. Thuis hield dat onrustige gevoel aan. Het werd pas echt opvallend tijdens een klassiek concert, toen haar rechterbeen maar bleef bewegen en niet tot rust kwam. Langzaam begonnen meer signalen op te vallen. Tijdens wandelingen voelde het alsof haar rechterbeen een beetje sleepte. Op het koor boog haar rechterarm zich uit zichzelf in een hoek van negentig graden. Sandra merkte het zelf niet eens, maar anderen spraken haar erop aan. Bij het inkleuren van een vlak tijdens een les lukte het haar ineens niet meer om een herhaalde beweging goed uit te voeren – haar hand blokkeerde. Toch kreeg ze keer op keer geen duidelijkheid. De huisarts wist niet goed wat hij met de klachten aan moest. Pas toen haar dochters vertelden dat hun vader parkinson had, vielen er ineens veel puzzelstukjes op hun plek. Sandra herkende de symptomen. “Ik ging googelen en riep: o, dat heb ik ook!” Toen ze bij de neuroloog kwam, zei ze direct: “Ik heb alles rechts.” De arts antwoordde dat het inderdaad goed mogelijk was dat ze parkinson had. Voor Sandra voelde dat, hoe gek ook, als een opluchting. “Ik was bijna blij dat ik een diagnose kreeg. Zie je wel, ik heb het me niet verbeeld.”
Omgaan met de ziekte
Sandra vond het bizar dat zij én haar ex-echtgenoot de diagnose kregen. Ze verdiepte zich in de ziekte en deed mee aan allerlei onderzoeken en therapieën. Tijdens een fietstraining met Henk Lubberding begreep ze pas echt wat ‘off’ betekende, toen ze alleen met links kon fietsen en geduwd werd. Ze had nog geen tremor en was in het begin niet goed bekend met wat de ziekte inhield. Ze bleef gewoon werken en sporten. Voor een onderzoek droeg ze een enkelband en later twee jaar lang een speciaal polshorloge. Langzaam werden de klachten erger. Pootje over schaatsen lukte niet meer, en bij een val brak ze haar pols. Ze ging meer zwemmen en deed mee aan BikevoorParkinson. Als oud-wielrenster paste dat goed. Ze kende het parcours in Valkenburg al van eerdere tochten. Daar zag ze Irma Scheurink voor het eerst, nu zit zij bij haar op tafeltennis.
Multitasken werd steeds lastiger. Tijdens nordic walking of fietsen kan ze vaak niet tegelijk praten en bewegen. Sinds kort heeft ze een nieuwe e-racefiets, wat veel helpt. Ze doet mee aan een bekkenbodemtherapie in verband met parkinson. De klachten nemen toe: pijn, bewegingsdrang, kortademigheid, verstijving. Met een hogere dosis dopamine slaapt ze beter. Sinds kort gebruikt ze ook een dopamineagonistenpleister. Toch staat ze geregeld ‘off’, ook na medicatie. “Soms spring ik fris en fruitig mijn bed uit terwijl ik ’s nachts geen medicatie heb gehad. Er is geen peil op te trekken.”
Sandra heeft lessen overgedragen aan haar collega in het atelier en is gestopt met haar Airbnb, omdat dat te zwaar werd. “Nu ben ik hospita voor een student.”
Een ander ritme
Sandra merkt dat ze veranderd is. “Ik had altijd erg veel energie. Nu lig ik geregeld op de bank. Soms heb ik geen overzicht of haak ik eerder af. Ik ben voorzichtiger geworden, ook in het verkeer. Ik erger me sneller aan anderen en ben onzekerder. Omdat ik minder snel reageer scheld ik ook vaker in mezelf.”
Haar zelfbeeld is veranderd. “De ziekte past niet bij mij. Van een spring-in-het-veld naar een trage kromme persoon.” Toch bracht het haar ook veel goeds, zoals nieuwe contacten en inspiratie voor haar werk. “Ik vergeet nog steeds weleens medicatie, maar heb nu op allerlei plekken voorraadjes.”
Toekomstwens
Sandra ziet dat parkinson steeds vaker voorkomt. Ze hoopt dat de deelname aan studies bijdraagt aan meer inzicht in oorzaak en behandeling. Ze heeft zich aangemeld voor diepe hersenstimulatie, omdat ze merkt dat de klachten toenemen. “DBS is geen genezing, maar het helpt bij het verminderen van klachten.” Uiteindelijk hoopt ze op een echte oplossing voor de ziekte.
➔ Lees ook: Wat is een Deep Brain Stimulation (DBS)?
Stripboek met haar dochter
Samen met haar dochter Gabriela werkt Sandra aan een stripboek over parkinson. “Iedereen heeft andere symptomen, maar mensen kennen vaak alleen het beven of het vlakke gezicht. Als ik zeg dat ik slecht ruik, denken ze aan corona. Als ik ‘off’ sta, zeggen ze: ‘ik heb ook wel eens een off day’.”
Met luchtige strips willen ze meer bewustwording creëren, vooral bij mensen die zelf geen parkinson hebben. Gabriela tekent, Sandra schrijft de scenario’s. “Ik heb er al vijftig geschreven. De hoofdpersonen zijn Wilma en Sander, en meneertje Onbegrip komt vaak terug.” Er is per strip een klein infoblokje. Ze hebben contact met verschillende partijen en kijken nog hoe ze het gaan uitbrengen. “Voorlopig eerst stripjes maken. We hebben er veel plezier in.”
Eén van de stripboek verhalen
De Doperijders
Sandra doet dit jaar weer mee met BikevoorParkinson, met haar team De Doperijders. Ze fietste eerder al individueel mee en sloot zich later aan bij de naam van Annelien Oosterbaan, ook uit Rotterdam. “Ik heb de naam eigenlijk gekaapt.” In haar artwork ontwierp ze een wielrenner in de vorm van een pil. Het team fietst met zeven mensen in zelfontworpen shirts. Onder anderen wielervriendin Regina en oud-wereldkampioen Tineke Fopma doen mee. “We dragen allemaal een steentje bij.”
Wil je Sandra en haar team steunen? Ga naar: voorparkinson.nl/teams/de-doperijders
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Roger deelt zijn ervaringen met een DBS-operatie. En Jeroen deelt zijn persoonlijke verhaal over het achteruitgaan met parkinson.