Guido van Duin (59) heeft parkinson en maakt op Instagram video’s die de impact van een tremor laten zien. ‘Het maakt zichtbaar waar je met parkinson elke dag tegenaan loopt. Maar dan wel op een lollige manier. Lachen relativeert nou eenmaal enorm.’
De knoopjes van je shirt niet dicht kunnen doen. Een vork naar je mond brengen of een plaat opzetten. Het hebben van een tremor, een van de symptomen van de ziekte van parkinson, kan in het dagelijkse leven heel lastig zijn. Guido van Duin laat in zijn video’s op Instagram zien, wat het voor dagelijkse zaken betekent als je een tremor hebt.
In zijn filmpjes zie je bijvoorbeeld hoeveel moeite hij moet doen om een blikje bier open te maken en een glas in te schenken of om een rietje in een pakje met drinken te stoppen. We vroegen hem naar het waarom achter zijn video’s en wat hij ermee wilt bereiken.
Diagnose parkinson
Guido kreeg de diagnose parkinson een aantal jaar geleden. ‘Mijn diagnose kwam op 31 december 2018 om kwart voor vier ’s middags, ik weet het nog precies. Ik had al jaren last van wat problemen, die leidden tot een burn-out. En ook had ik al een tijdje een tremor. Op een gegeven moment kon ik daardoor mijn werk niet meer doen.’
De kracht van de lach
De ziekte is inmiddels dagelijks en de hele dag door aanwezig. ‘Ik heb vooral last van de tremor rechts, in mijn arm, hand, been en voet. Mijn rechterarm trilt bijvoorbeeld veel en sinds kort zit het ook links. En ik ben wat vaker vermoeid en heb rare benen. Hoe ik erin sta? Ik neem het per dag. En ik probeer het positief te benaderen en veel te lachen. Ik zeg weleens: als er niet meer gelachen wordt, dan weet je dat het serieus is. Het relativeert en verlicht zo enorm. Ik heb nou eenmaal parkinson en kan er niks aan doen. Dan kan je maar beter een flinke dosis zelfspot hebben en er soms om lachen.’
Het gezicht van parkinson
Hiervoor maakte hij foto’s van bloemen. ‘Maar dat werd een beetje een obsessie. Stond ik ineens weer bij iemand in de voortuin aan te bellen om te vragen of ik een foto mocht maken van die ene bloem die ik nog niet had. Toen dacht ik: ‘voor wie doe ik dit nu eigenlijk?’ Ik wilde iets anders doen. Nu is zingen mijn allergrootste passie en ik treed ook geregeld op en doe dan soms typetjes. Dus uiteindelijk werden het video’s met een humoristische slag over waar je dagelijks tegen aanloopt als je een tremor hebt. Het maakt zichtbaar waar mensen met parkinson elke dag tegen aanlopen. Dat het best wel lastig is om met een tremor een lp op te zetten of een foto te maken.’
‘Ik vind het belangrijk om te laten zien wat het hebben van een tremor inhoudt. Het gaat erom dat je je niet hoeft te verstoppen en niet hoef te schamen voor je ziekte. En dat het bespreekbaar wordt. Kijk, bij de supermarkt duurt het soms langer als ik moet pinnen of mijn boodschappen inpak. Dan zeg ik wat er aan de hand is en maak het zo kenbaar. Mensen zien het toch wel. Je kunt het maar beter erover hebben.’
Model voor mensen met parkinson
‘De video’s zijn lichtvoetig en bedoeld om erom te lachen. Ik doe altijd een bril en een hoedje op. Dat is omdat het niet echt om mij gaat. Ik sta eigenlijk model voor iedereen met parkinson. Daarom heb ik laatst ook een keer rode lippenstift opgedaan, om te laten zien hoe lastig het is om dit op te doen terwijl je een tremor hebt. Vrouwen met parkinson lopen daar immers ook tegenaan. Dus waarom zou ik het niet doen?’
‘Denk niet dat ik de ziekte weglach of bagatelliseer, zeker niet. Ik vind het soms best beangstigend, parkinson, zoals nu het eten steeds lastiger wordt. Ik ben er wel reëel in, weet wat er nog op me af kan komen. Het maken van de video’s ook een manier van ermee omgaan. Het is gewoon een beetje als dat liedje van Charlie Chaplin, ken je dat? Smile, though your heart is aching. Smile, even though it’s breaking. When there are clouds in the sky. You’ll get by… If you smile.’
Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte in Nederland. ParkinsonNL zet alles op alles om de ziekte af te remmen en, uiteindelijk, te voorkomen. Dat doen we door te investeren in baanbrekend onderzoek, innovaties en voorlichting.