Parkinson treft niet alleen oudere mensen. Steeds vaker krijgen ook jongere mensen deze diagnose, vaak tussen de 30 en 50 jaar. Dat is een ingrijpende boodschap in een levensfase waarin werk, een jong gezin en sociale activiteiten centraal staan. De ziekte zet hun leven en dat van hun omgeving volledig op zijn kop. Om hen te ondersteunen is het online platform Jong en Parkinson gelanceerd: een plek waar jonge mensen met parkinson en hun naasten betrouwbare informatie vinden, ervaringen kunnen delen en steun vinden bij elkaar.
We spraken met projectleider Marit Polman en ervaringsdeskundige Rudie van den Heuvel over de totstandkoming van dit platform en wat het betekent in het dagelijks leven van jonge mensen met parkinson.
Samen bouwen aan een platform
Marit Polman is coördinator bij YEP (Young & Parkinson) en vanuit ParkinsonNet als projectleider betrokken bij Jong en Parkinson.
“Het Jong en Parkinson platform is het resultaat van de behoefte om betrouwbare, jong-specifieke informatie op één plek te kunnen vinden,” vertelt ze. “We hebben dit platform samen met jonge mensen met parkinson, hun naasten ontwikkeld. Door hun ervaringen te horen, kunnen we beter inspelen op wat er écht nodig is.”
Die co-creatie maakte diepe indruk. “Tijdens de bijeenkomsten hoorde ik hoe parkinson invloed heeft op de allerkleinste dingen van het dagelijks leven, dag én nacht. Dat zette mij aan het denken en maakte dat ik het vanzelfsprekende in mijn eigen leven opnieuw waardeerde.”
Volgens Marit zit de kracht van het platform niet alleen in de inhoud, maar ook in de uitstraling. “We hebben een fotoshoot gedaan met jonge mensen met parkinson en hun gezinnen. Zo herkennen bezoekers zich niet alleen in de teksten, maar ook in de beelden. Dat maakt het persoonlijk en dichtbij.”
Ervaringen delen: “Het leven houdt niet op na de diagnose”
Eén van de mensen die input gaf, is Rudie van den Heuvel (52). Hij kreeg tien jaar geleden de diagnose parkinson, al had hij daarvoor al jaren klachten. Eigenlijk voelde ik opluchting: eindelijk duidelijkheid, en van alle mogelijke diagnoses was dit zeker niet de ergste.”
Zijn motivatie om mee te werken aan het platform is duidelijk: “Parkinson bij jonge mensen is nog steeds erg onbekend. Ik wilde dit onder de aandacht brengen. Vooral de rol en belasting van partners en kinderen wordt vaak vergeten, en ik vond het belangrijk dat dit op het platform terugkomt.”
Rudie benadrukt hoe waardevol herkenning is. “Het platform biedt erkenning en steun. Door verhalen van lotgenoten te lezen, voel je dat je er niet alleen voor staat. En ik hoop dat het ook positiviteit brengt, want het leven houdt niet op na de diagnose. Er kan nog zoveel.”
Rudie van den Heuvel en Marit Polman
Eén landingsplaats voor vragen
Het platform bevat informatie over thema’s die specifiek spelen bij jonge mensen met parkinson, zoals werk, relaties, gezin en energie. Daarnaast biedt het een community waar mensen elkaar kunnen ontmoeten.
“Het mooiste vind ik dat het platform één landingsplaats is,” zegt Marit. “We geven niet álle antwoorden zelf, maar we gidsen bezoekers naar de juiste informatie en naar elkaar. Dat maakt dat je altijd ergens terecht kunt met je vragen.”
Voor Rudie is dat precies wat deze specifieke doelgroep nodig heeft. “Toen ik de diagnose kreeg, had ik zo’n plek graag gehad. Nu hoop ik dat anderen er kennis, steun en misschien zelfs wat humor uit halen. Dat helpt om ermee om te gaan.”
Blik op de toekomst
Het platform blijft zich ontwikkelen. Marit: “Ik hoop dat nog meer mensen zich erin herkennen. Daarom willen we in de toekomst meer diversiteit toevoegen: in beelden, in onderwerpen, en misschien ook in de manier waarop informatie wordt aangeboden.”
Benieuwd naar het online ‘Jong en Parkinson’ platform? Bekijk het snel op de website van de Parkinson Vereniging.
Het platform is gefinancierd vanuit ParkinsonNL met de opbrengst van BikevoorParkinson 2023.
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.