Hoofdinhoud

Vaak wordt gedacht dat de ziekte van Parkinson vooral oudere mensen treft. Toch treft de ziekte mensen van verschillende leeftijden. Wist je dat maar liefst 30% nog onder de 65 jaar is als de ziekte zich uit? Jan Dinnissen is een van hen. ‘De ziekte zit altijd op je schouder, maar het heeft geen zin om je grote zorgen te maken over de dag van morgen.’

Arts en onderzoeker aan het Radboudumc Sirwan Darweesh onderzocht recent hoeveel jonge mensen de ziekte van Parkinson krijgen. Uit zijn onderzoek blijkt dat bijna 1 op de 3 mensen (30%) met de ziekte van Parkinson onder de leeftijd van 65 jaar als de ziekte zich uit. Het moment van de diagnose is dus meer verspreid dan vaak wordt gedacht. Onder die 30% zijn ook veel mensen die parkinson al krijgen als ze onder de 50 of zelfs onder de 40 zijn. Vaak gaat het hier om mensen die midden in het leven staan, een jong gezin hebben en een carrière. ‘Ons onderzoek is interessant bij het inrichten van de zorg voor deze groep jonge mensen’, legt Darweesh uit, in dit interview met ParkinsonNL.

Diagnose parkinson

Ook Jan Dinnissen, vader van drie kinderen en beleidsadviseur bij een gemeente, is een van de mensen die al op jonge leeftijd de diagnose parkinson kreeg. Hij kreeg zijn diagnose in 2018 op zijn 37e, nadat hij zich tot een huisarts wendt. ‘Mijn tenen trokken soms naar beneden waardoor lopen steeds moeilijke ging. Achteraf had ik die klacht al zeker voor 2013. Via de huisarts kwam ik bij de neuroloog terecht. De diagnose kreeg ik direct ter plekke, ik was die dag in de veronderstelling dat ik alleen naar het ziekenhuis ging vanwege allerlei testen. Parkinson had ik niet zien aankomen. De neuroloog was duidelijk maar helaas niet zo empathisch en zei: Parkinson heeft heel veel impact en je werkt niet tot aan je pensioen.’  

Lees ook → Als je jong de diagnose parkinson krijgt

Kwaliteit van leven door medicijnen

Op het moment van de diagnose weet Jan nog niet zo goed wat de ziekte precies inhoudt. Wel had hij achteraf gezien op dat moment toch graag ook een meer genuanceerd verhaal gehoord van de neuroloog. ‘Natuurlijk had hij gelijk door dat het een rotdiagnose is, maar ik had het fijn gevonden als er toen ook een ander verhaal ter tafel was gekomen. Er verandert van alles in je leven door de diagnose parkinson, maar het is niet zo dat het leven stopt. Door het gebruik van medicijnen ervaar ik veel kwaliteit van leven. Ik werk als beleidsadviseur economie bij een gemeente en er is nu geen enkel reden om mijn werk niet te doen. Als ik toen had geweten dat ik nu nog steeds goed functioneer en de ziekte met medicijnen redelijk stabiel is, had dat mij meer rust en hoop in het begin gegeven.’ 

Inmiddels is het bijna vier jaar na de diagnose. ‘De meeste klachten verdwenen door de medicijnen, zoals sloffen, de koppeling van de auto niet goed kunnen indrukken en het gevoel dat ik aan einde van de dag opnieuw moest leren lopen, omdat de coördinatie weg was. Soms denk ik zelfs even dat ik genezen ben, totdat er dan weer veel last op volgt meestal rond dat tijd dat ik medicijnen nodig heb. Ik krijg dan vooral last van een dystonie (verkrampte tenen).’

Open houding naar buiten

Nadat de diagnose duidelijk is, besluit hij meteen open te zijn over zijn ziekte. ‘Familie en vrienden heb ik direct op de hoogte gesteld. Iedereen reageerde anders op het nieuws: de een deed alsof ik bijna dood was en een ander alsof er niks aan de hand was. Ik ben er heel open over geweest. Ik denk ook dat het goed is om erover te praten en het niet weg te stoppen. Ik heb het ook meteen een aantal van mijn collega’s vertelt. Door open te zijn, krijg je vaak mooie gesprekken, zo is mijn ervaring. In ieder huishouden is namelijk wel iets. Met een open houding krijg je vaak ook iets terug.’

Belang van ervaringen delen

Jan besloot ook op zoek te gaan naar iemand met de diagnose en ongeveer dezelfde leeftijd. Dat resulteerde in een WhatsApp-groep van mensen die ook jong de diagnose (in eerste instantie onder de veertig, een groot gedeelte is nu de veertig gepasseerd) kregen. ‘Ik was op zoek naar een maatje om te sparren. Het voelt goed om soms zaken uit te wisselen. Het is ook een spiegel: iedereen heeft zijn of haar eigen ziektebeeld. Direct na mijn diagnose heb ik ervaringsverhalen van mensen onder de veertig gemist, ook ervaringen die perspectief bieden. Dat is voor mij ook een reden om mee te werken aan dit interview.’

Lees ook → Wendy kreeg op haar 47ste de diagnose parkinson

Acceptatie van klachten

Om te accepteren dat hij de ziekte heeft en bepaalde klachten zal houden, is hij veel gaan lopen. ‘Het hielp me voelen: wat gebeurt er nou? Toen besefte ik dat als angst meespeelt, het erger wordt. Langzaam leerde ik ook de momenten van last te accepteren. Hoe ik dat deed? In het begin was humor vaak een sleutel. Maar ook vaak genoeg was het even op m’n tanden bijten en soms relativeren door te bedenken dat de klachten op dat moment niet erger werden. Anderhalf jaar na de diagnose kwam voor mij het moment om met meer vertrouwen de toekomst tegemoet te zien. Begin 2021 ben ik nog een keer vader geworden van een prachtige dochter.’

Geen grote zorgen voor de dag van morgen

Over de toekomst is Jan best hoopvol gestemd. ‘Kijk, de ziekte zit altijd op je schouder. Natuurlijk ben ik altijd bang dat het erger wordt, maar ik voelde de afgelopen periode ook dat het geen zin heeft om je zorgen te maken voor de wereld van morgen. Ik kan wel denken over of ik bijvoorbeeld in een rolstoel kom, maar het heeft geen zin. Het is hoopgevend dat mijn ziekte niet snel veel erger wordt. Ik zit nog steeds op dezelfde medicijn hoeveelheid, dat is een goed teken. Een arbeidsdeskundige van het Radboudumc zei een keer tegen me: ‘Geniet er maar van dat het zo goed gaat.’ En op een gegeven moment merk je dan toch dat je meer vertrouwen vooruit gaat kijken.’ 

Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte in Nederland. ParkinsonNL zet alles op alles om de ziekte af te remmen en, uiteindelijk, te voorkomen. Dat doen we door te investeren in baanbrekend onderzoek, innovaties en voorlichting.