Toen Bo van der Meulen 22 jaar was, kreeg zijn vader op vijftigjarige leeftijd de diagnose parkinson. Een onverwachte en ingrijpende gebeurtenis die hun leven als gezin voorgoed veranderde. “Ik dacht eerlijk gezegd dat mijn vader binnenkort zou overlijden,” vertelt Bo. “De schrik was groot en het bracht veel onduidelijkheid met zich mee. Niemand wist wat ons te wachten stond.”
Vandaag de dag, bijna drie jaar later, kan Bo’s vader dankzij medicatie en fysiotherapie nog werken. Toch confronteren nieuwe symptomen het gezin telkens opnieuw met de realiteit van de ziekte. “Elke nieuwe beweging of verandering herinnert me eraan dat mijn vader ziek is. Dat blijft moeilijk.”
Creatief schrijven als verwerking
Tijdens zijn opleiding Social Work in Leiden volgde Bo de minor Creatief Schrijven. Daar schreef hij een kort verhaal over een jongen met een vader met parkinson. Het verhaal kreeg de titel Wat je niet ziet, doet wel pijn.
“Het is pijnlijk en gedramatiseerd, maar de kern is echt. Ik wilde laten zien dat gevoelens van naasten ook een rol spelen en dat parkinson niet ‘minder erg’ is dan andere ziektes. Soms reageren mensen met opmerkingen als: ‘Met parkinson kan je toch nog oud worden’ of ‘Je gaat er toch niet dood aan’. Dat doet pijn, want daarmee wordt mijn verdriet eigenlijk weggeduwd.”
Zijn verhaal biedt een inkijkje in de gedachten van Boyd, een jonge man die probeert om te gaan met de ziekte van zijn vader. Bo besloot het via ParkinsonNL te delen, zodat anderen er steun en herkenning in kunnen vinden.
Wie is Bo?
Bo (25) woont in Haarlem en werkt als welzijnswerker bij Zorgbalans. “Ik heb een groot doel: een zorgaanbod creëren voor mensen met de ziekte van parkinson. Door mijn eigen ervaringen voel ik een intrinsieke motivatie om hieraan te werken en misschien is het voor mij ook wel een stukje verwerking.”
Naast zijn werk schrijft Bo graag verhalen en songteksten. In oktober gaat hij samenwonen met zijn vriendin, een spannende maar mooie nieuwe stap.
Hoop voor de toekomst
Bo hoopt dat er in Haarlem en omgeving meer structurele zorgplekken komen waar mensen met parkinson en hun naasten samen kunnen komen, informatie kunnen krijgen en elkaar kunnen ontmoeten. “Juist omdat parkinson zo complex is, is het belangrijk om sociale contacten te blijven houden. Het internet staat vol met informatie, maar de kracht van samenkomen is minstens zo groot.”
Bo’s tip aan anderen
Voor anderen die een ouder met parkinson hebben, heeft Bo een waardevolle tip:
“Het kan helpen om te accepteren dat de toekomst onduidelijk is. Focus op het hier en nu en maak samen mooie herinneringen. Verdriet mag er zijn; onderdruk het niet. Blijf open naar elkaar en koester de momenten die je samen hebt.”
Disclaimer
Dit verhaal is geschreven door Bo van der Meulen en weerspiegelt zijn persoonlijke ervaringen en gevoelens. ParkinsonNL biedt hem graag het platform om dit te delen, zodat anderen herkenning, steun of inspiratie kunnen vinden.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Je kan ze hier teruglezen.