Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we móeten delen. Neem het verhaal van Renate van den Boom. 50 jaar oud, werkt als adviseur bij de politie en heeft als grote passie vogels en natuurfotografie. Ze woont samen met haar drie Siamese katers James, Mack en Finlay en gaat graag op pad in haar minicamper. In oktober 2023 kreeg zij de diagnose parkinson.
De diagnose parkinson
‘De eerste klachten merkte ik ruim anderhalf jaar geleden op. Mijn rechterarm zwaaide niet meer als vanzelfsprekend mee tijdens het lopen. Ik heb nooit gedacht dat dit ernstig zou kunnen zijn. Kort voor de zomer had ik het idee dat ik wat vaker slofte met mijn rechtervoet.’ Renate raakte lichtelijk gefrustreerd en mopperde op haarzelf dat ze gewoon haar voet moest optillen. ‘Pas toen het anderen ook begon op te vallen, heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts. De huisarts stuurde me gelijk door naar de neuroloog. Dat was in augustus 2023. Pas in oktober kon ik terecht bij de neuroloog. Dat was een bijzondere ervaring. Gezond (althans dat dacht ik) liep ik de spreekkamer binnen en 20 minuten later stond ik met de diagnose parkinson weer buiten,’ zegt ze.
Eerste reactie op diagnose parkinson
‘In de weken dat ik aan het wachten was op de afspraak met de neuroloog, waren er opvallend veel nieuwsberichten over parkinson in de media. Dus toen ik de diagnose kreeg, leek het of het universum mij al wilde voorbereiden. Op het moment dat de neuroloog het slechte nieuws vertelde, kwam het wel even binnen,’ vertelt Renate. Haar zusje was telefonisch aangesloten bij het gesprek. Daardoor was Renate gelukkig niet helemaal alleen. Na de diagnose werd ze opgevangen door haar zusje en goede vriendin. ‘Zij waren er echt voor me op dat moment. Zo fijn! Terugkijkend vind ik het wel jammer dat de neuroloog op dat moment niet op een eenvoudige manier uitlegde wat er nu precies aan de hand is. Wellicht heb ik niet alles meer meegekregen, maar verder dan het maken van een afspraak voor de MRI en een vervolggesprek kwam het op dat moment niet. Eigenlijk wil je op dat moment niet gaan Googlen, want daar word je niet vrolijk van. Na een paar dagen ben ik bij mijn huisarts geweest en die heeft me goed opgevangen en een verwijzing voor de parkinson verpleegkundige gegeven. Daar heb ik gelukkig mijn vragen kunnen stellen,’ zegt Renate.
Parkinson boksen
‘Uit de MRI kwamen gelukkig geen afwijkingen naar voren en het lijkt dus “gewoon” parkinson te zijn. Op dit moment lijk ik echt nog in de beginfase te zitten en vallen mijn klachten relatief gezien nog mee. Mijn rechterbeen trilt, vooral als ik zit en ik loop wat stijf door kramp in mijn voet. De medicijnen slaan goed aan. Echt belemmerd word ik dus nog niet. Ik ben een week na de diagnose begonnen met parkinson boksen bij de Boksfabriek in Nijmegen. Een ontzettend fijne plek. Het boksen met lotgenoten doet me niet alleen fysiek erg goed. Ook het contact met de anderen is erg fijn. Hiervoor kende ik niemand met parkinson, maar in deze groep kan ik mijn vragen kwijt en is het vooral heel erg gezellig. Er is veel energie, vrolijkheid en humor en de trainingen zijn prettig en op maat voor iedereen. Echt een aanrader,’ zegt Renate.
Positief door het leven
Renate voelt zich niet anders dan voor haar diagnose. Ze heeft een positieve kijk op het leven en is altijd in staat om in het hier en nu te leven. ‘Parkinson heeft me nog eens doordrongen van het feit dat ik vooral nu moet genieten. Natuurlijk is dat niet altijd zo makkelijk als het klinkt. Verdriet, boosheid, onmacht, alles is wel voorbijgekomen en komt nog steeds wel eens voorbij. De eerste paar dagen vloog ervan alles door mijn hoofd: kan ik nog wel blijven werken, hoe haal ik mijn pensioen en hoe zit ik er dan bij, hoelang kan ik nog autorijden en naar Engeland of Schotland op vakantie, kan ik nog wel alleen wonen enzovoort. Maar ik kan dat gelukkig ook weer loslaten. Ik zie wel wat de toekomst brengt en probeer zoveel mogelijk te genieten, zoals ik ook voor de diagnose deed. Gelukkig werk ik bij een organisatie waar veel mogelijk is en word ik aan alle kanten ondersteund. Iedereen leeft erg mee. Dat doet me goed. Ik kan er open over praten en dat helpt mij. Mijn zusje is mijn grote steun. Zij gaat mee naar alle afspraken en is er altijd voor mij. En gelukkig heb ik nog veel meer familie en goede vriendinnen om me heen,’ vertelt ze.
Fotograferen als passie
Natuurfotografie is Renate haar grote passie. Ze is vooral gek van vogels, maar alle aspecten in de natuur vindt ze mooi om vast te leggen. Renate schrijft daarom ook graag columns voor Natuurfotografie. ‘In één van mijn columns heb ik beschreven hoe natuur en fotografie mij helpen om mijn weg hierin te vinden en mijn veerkracht te vergroten. Ik fotografeer nu ongeveer 15 jaar en inmiddels gaat het niet meer om een hobby of passie, maar is het een manier van leven geworden. Ik ben er altijd mee bezig en zie het vooral als (of een combinatie met) mindfulness. Ik jaag niet graag achter dingen aan, maar laat de natuur vooral naar me toe komen. Het helpt me te vertragen, waardoor ik de natuur echt beleef en ervaar. Daarmee blijf ik in het hier en nu en voel ik echt een verbinding met de natuur. En die is prachtig!’ Sluit Renate af.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Annet vertelt je over haar diagnose parkinson en hoe zij ermee omgaat. De man van Lonneke, Chris, heeft parkinson. Ze deelt haar verhaal als partner.