Soms komen we bij ParkinsonNL verhalen tegen die we móeten delen. Neem het verhaal van Hanna (75). Zij woont op fietsafstand van Groningen, in het rustige Haren, samen met haar vriendin Ineke. Haar dochter woont met haar gezin dichtbij, in Paterswolde. Ze kan daardoor regelmatig tijd doorbrengen met haar kleinzoon Abel. Vijf jaar geleden kreeg ze de diagnose parkinson. Hoewel dit nieuws ingrijpend was, heeft ze een manier gevonden om haar leven positief en actief in te vullen.
Een vermoeden dat werd bevestigd: parkinson
Hanna was 70 jaar toen de diagnose parkinson werd gesteld. “Het was geen verrassing,” vertelt ze. “Ik had al jaren geen reuk meer en wist dat dat een vroege aanwijzing kan zijn voor parkinson. Toen ik een tremor in mijn rechterhand opmerkte, wist ik het eigenlijk wel zeker.” Haar vermoeden werd snel bevestigd door een neuroloog.
In eerste instantie waren de klachten beperkt bij haar, waardoor medicatie niet direct nodig was. Pas twee jaar later begon ze met medicijnen. “Dat gaf direct verbetering. Ik voelde me direct beter,” vertelt ze. Toch bleef de onzekerheid over de toekomst, mede doordat haar moeder parkinson had. Hanna’s familie kende het verloop van de ziekte bij haar moeder goed. “Dat was geen vrolijk beeld,” zegt ze. Gelukkig gaf de neuroloog aan dat een erfelijke variant bij haar onwaarschijnlijk is.
“Mijn omgeving reageerde meelevend, voor sommige mensen is het echter een wereld die ver van ze af staat. Er is aan mij weinig te merken en daardoor krijgt parkinson niet altijd aandacht. Ik merk wel dat mensen die dichtbij me staan oplettend zijn: ik kreeg kortgeleden van verschillende kanten terug dat ik ‘onrustig’ ben, ik beweeg meer. Dat is goed te horen, ik merk het zelf niet. Wat ik heel storend vind is als mensen, vanuit zorg, voor me gaan denken,” vertelt Hanna.
Balans vinden met parkinson
Aangezien haar werk-beëindiging vrijwel samenviel met de coronapandemie had Hanna de tijd om zich goed in parkinson te verdiepen. “Ik schoot af en toe wel in de paniek,” geeft ze eerlijk toe. “Mijn vriendin heeft Dunne Vezel Neuropathie en ze liep vijf jaar geleden al slecht. Buiten had ze toen ook al een scootmobiel nodig. Het vooruitzicht van beiden een progressieve neurologische ziekte, hoe gaan we dat doen?” Deze gedachte bracht hen veel zorgen.
Ondanks die zorgen heeft Hanna haar leven opnieuw ingericht. Ze probeert haar energie goed te verdelen. “Drie activiteiten op een dag is te veel. Als ik dat doe, kost het me mijn nachtrust. Ik slaap duidelijk beter als ik doseer.” Hoewel het tijd heeft gekost om die balans te vinden, merkt ze nu de voordelen. “Ik hou het zo beter vol.”
Parkinson boksen: een onverwachte passie
Een van de activiteiten die haar leven kleur geven, is parkinson boksen. Drie jaar geleden besloot ze het te proberen, en tot haar eigen verrassing vond ze het geweldig. “Ik heb nooit van sporten gehouden, maar dit is anders. We beginnen met een warming-up, en daarna gaan de handschoenen aan. Ik boks met een vaste maat en haal er veel voldoening uit.”
Behalve de fysieke voordelen biedt het boksen ook sociaal contact. Haar ‘boks vrienden’ zijn een belangrijke steun. Twee keer per week staat ze in de boksschool, en daarnaast maakt ze wekelijks een lange wandeling met een vriendin. “Mijn conditie blijft zo redelijk op peil. Het is een goede tijdbesteding van mijn ochtend,” zegt ze tevreden.
Hobby’s en familietijd
Naast het boksen vult Hanna haar dagen met diverse activiteiten: ze speelt cello, is bestuurslid van een orkest, en werkt als opruimcoach. Ook houdt ze van tuinieren, lezen, fotograferen en klussen. Maar bovenaan staat tijd doorbrengen met haar kleinzoon Abel. Samen spelen zijn momenten waar Hanna enorm van geniet.
‘Ga sporten! Het brengt je veel. Niet alleen een betere conditie, maar ook contact met lotgenoten.’
Een tip van Hanna
Een blik op de toekomst
Voor de toekomst heeft ze duidelijke wensen. Ze hoopt nog lang in haar aangepaste huis in Haren te kunnen blijven wonen. Daarnaast droomt ze ervan om op haar 80e met Abel, die dan negen is, naar Parijs te gaan. “Dat lijkt me een geweldige ervaring.”
“Ik ben in ieder geval blij met de 70 gezonde jaren die ik heb gehad!” besluit ze positief.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met de ziekte van Parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Roger deelt zijn ervaringen met een DBS-operatie. En Jeroen deelt zijn persoonlijke verhaal over het achteruitgaan met parkinson.