Parkinson Support III: in het zicht van sterven 

Palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson

In de gevorderde fase van de ziekte van Parkinson is de behandeling gericht op het behouden van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Behandelaars proberen de symptomen op alle getroffen levensdomeinen te verlichten. De laatste jaren groeit nationaal en internationaal het besef dat palliatieve zorg een belangrijk onderdeel moet zijn van de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson. Palliatieve zorg richt zich niet alleen op fysieke klachten, maar ook op zingeving, en psychisch en sociaal welzijn. Daarnaast biedt het een proactieve en anticiperende benadering, met expliciete aandacht voor naasten.

Onderzoek naar de laatste levensfase

Een belangrijk kennistekort binnen de palliatieve zorg voor mensen met Parkinson betreft de laatste levensfase, die begint wanneer de geschatte levensverwachting zes weken of korter is. Wetenschappers onderzoeken momenteel welke (medische) zorg mensen in deze laatste levensfase ontvangen, zowel thuis als in het verpleeghuis. Ook verzamelen zij ervaringen van huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en neurologen om beter inzicht te krijgen in de huidige zorgpraktijk. 

Verbetering van zorg en toekomstgesprekken

Op basis van de onderzoeksresultaten worden twee praktische zakkaartjes ontwikkeld: één over zorg in de laatste levensfase, en één over gesprekken over de toekomst. Daarnaast worden de bevindingen gepubliceerd op de landelijke palliatieve zorgwebsite pallialine en in wetenschappelijke artikelen. Het doel van dit onderzoek is om de zorg en ondersteuning voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten te verbeteren.

Thema: Kwaliteit van Leven en Zorg
Onderzoeker(s): dr. Herma Lennaerts en dr. Marieke de Groot
Organisatie: Hogeschool Rotterdam, Radboudumc
Projectnummer: PR0019
Budget: € 133.336 ,-
Status: Lopend

Gerelateerde berichten

  • Deep Brain Stimulation (DBS) – wakker of onder narcose? 

    Diepe hersenstimulatie (deep brain stimulation; DBS) is een behandelmethode die motorische klachten in de gevorderde fase van de ziekte van Parkinson kan verlichten. Tijdens de DBS operatie worden twee kleine elektroden in de hersenen geplaatst. Deze elektroden geven elektrische signalen af om trillen en andere bewegingsklachten te verminderen. Voorheen moest iemand tijdens de ingreep wakker blijven, zodat chirurgen de exacte plaatsing konden controleren. Dankzij verbeterde MRI-technieken kan deze operatie nu ook onder narcose worden uitgevoerd, wat comfortabeler is voor de patiënt.

  • De ziekte van Parkinson meten in het bloed 

    Er wordt veel onderzoek gedaan naar behandelingen die de ziekte van Parkinson kunnen vertragen door middel van medicijnen of leefstijlinterventies. Het effect van deze behandelingen wordt nu gemeten met klinische motorische scores, die bewegingsklachten beoordelen. Helaas kunnen factoren zoals stress en slaapgebrek deze scores beïnvloeden, waardoor het lijkt alsof een behandeling geen effect heeft. Onderzoekers willen weten of het mogelijk is om het ziekte vertragende effect van een behandeling vast te stellen via bloedonderzoek.

  • Innovatieve hersenscans om ziekteverloop van parkinson te voorspellen 

    Op dit moment is er helaas nog geen behandeling die de ziekte van Parkinson kan vertragen of genezen. Hierdoor groeit de belangstelling voor aanvullende behandelingen zonder medicijnen. Het is nog onduidelijk welke van deze aanvullende behandelingen effectief zijn.