‘Kun je genoeg ontdekken om me eindelijk beter te maken?’. Huub, de opa van Ires Ghielen (31), vroeg het soms aan haar. Hij was haar grote inspiratiebron om onderzoek te doen naar de ziekte van Parkinson. Beter werd hij niet, maar haar onderzoek naar een nieuwe behandeling is veelbelovend voor het psychisch welzijn van parkinsonpatiënten.
Ires zat nog op de middelbare school toen haar opa de diagnose parkinson kreeg. Meteen zocht ze er alles over op: de symptomen, de diagnose, het toekomstperspectief. Ze werd erdoor gegrepen, vooral wat de ziekte met de hersenen doet. Inmiddels is Ires hersenonderzoeker. ‘Ik zag mijn opa klooien met medicatie voor zijn klachten. Hij werd angstiger, somberder, depressiever en kreeg last van enorme schommelingen. In vaktaal noem je dat wearing-off klachten. Dat zijn lichamelijke en psychische klachten die optreden als parkinsonmedicatie uitgewerkt raakt. Ik zag zijn wanhoop en dat vond ik super heftig.’
Een nieuwe behandeling voor wearing-off klachten
Eerder dit jaar promoveerde Ires op onderzoek naar een nieuwe behandeling voor wearing-off klachten. In de aanloop naar het onderzoek brainstormde ze met parkinsonpatiënten, hun naasten, mede-onderzoekers en zorgverleners. Van begin tot eind trokken ze samen op. Het resulteerde in een klein onderzoek met 30 mensen met de ziekte van Parkinson.
Het onderzoek bestond uit een groepsbehandeling die een combinatie van technieken uit de psychologie en fysiotherapie hanteerde. De behandeling bood de 30 parkinsonpatiënten handvatten om in beweging te komen bij off-momenten en leerde hen meer bewust te zijn van het lichaam en de geest. Ires: ‘Het doel van de behandeling is om parkinsonpatiënten leren om te gaan met de klachten, zodat de klachten in het dagelijks leven minder in de weg staan.’
Beter in balans
Inmiddels is de uitkomt van het onderzoek bekend. En die is veelbelovend. Ires: ‘De 30 mensen die hebben deelgenomen voelen zich psychisch beter. Hun leven is beter in balans. Ook fysiek. Ik zag tijdens de behandeling dat de bewegingen verbeterden. Het heeft hen kracht gegeven te kiezen voor wat ze echt willen. Waar ze echt tijd en energie in willen stoppen. Er is zelfs een relatie tussen twee deelnemers uit ontstaan.’
Meer aandacht voor psychische kant
Met de uitkomsten van het onderzoek van Ires, is ParkinsonNEXT verdergegaan met BEWARE. Voor deze studie worden 92 mensen met de ziekte van Parkinson onderzocht. De helft van de deelnemers krijgt de nieuwe groepsbehandeling uit het eerste onderzoek, de andere helft krijgt de gebruikelijke groepsbehandeling fysiotherapie.
Een ding weet Ires zeker: er moet meer aandacht komen voor de psychische kant van de ziekte van Parkinson. ‘En voor de interactie van de psyche met het lichaam. De schommelingen in klachten zijn niet alleen lichamelijk. Ik heb het van nabij met opa meegemaakt. Hij is de hele weg mijn inspirator geweest en dat zal hij altijd blijven.’
BEWARE onderzoekt een nieuwe behandeling voor ‘wearing-off’ klachten van mensen met parkinson. Je kunt nog meedoen als je in de omgeving van Amsterdam, Nieuwegein en/of Heerlen woont en bereid bent om voor de behandeling naar één van de drie locaties te komen. Ga voor meer informatie naar parkinsonnext.nl/beware.