De voorstelling Hé Mister Parkinson is een bijzonder theaterstuk met in de hoofdrol de ziekte van Parkinson. ParkinsonNL vroeg de makers naar hun beweegredenen om de voorstelling te maken. ’De meeste mensen denken bij parkinson vooral aan de in het oog springende fysieke kenmerken. Wij willen vooral de mentale kant van de ziekte laten zien, zoals boosheid, verlies en angst. En de afhankelijkheid van anderen en de wereld die steeds kleiner wordt.’
De ziekte van Parkinson heeft veel invloed op de persoon die de diagnose krijgt en op zijn of haar omgeving. De voorstelling Hé Mister Parkinson laat je inzien wat de impact van de ziekte is op psychisch, emotioneel en relationeel vlak. Centraal in de voorstelling staat Lodewijk van Haaften. Hij krijgt een aantal jaar geleden de diagnose en moet hiervoor zijn baan als interimmanager en coach opgeven. Hij is voor verschillende zaken afhankelijk van de zorg van zijn naasten en worstelt hier soms mee. Net als met de symptomen van de ziekte. Voor hem voelt het als een psychische en emotionele rollercoaster.
Diagnose parkinson leidt tot voorstelling
De voorstelling is een productie van drie makers. Een van hen is Edward Augusteijn, productieleider van het stuk en ervaringsdeskundige. Hij krijg in 2018 zelf de diagnose parkinson. Een ziekte die aanpassingen vraagt in het leven, maar ook inspiratie geeft, zoals het idee voor de voorstelling Hé Mister Parkinson. We vroegen hem naar zijn drijfveren om dit stuk te maken.
Je hebt zelf parkinson. Heb je veel van je eigen ervaringen gebruikt?
‘De monoloog is niet mijn verhaal en tegelijkertijd ook weer wel. Het staat model voor waarschijnlijk iedereen die de ziekte heeft en de gevoelens van angst, verlies en boosheid zijn voor iedere betrokkene herkenbaar. Er zijn wel wat voorbeelden vanuit mijn eigen ervaring gebruikt.’
Wat is je persoonlijke ervaring met de ziekte?
‘Vlak voordat bekend werd dat een aantal bekende personen gediagnosticeerd waren met de ziekte van Parkinson, Rob de Nijs en Ernst Daniel Smid, kreeg ik van mijn neuroloog te horen dat ik ook de ziekte had. Daarvoor merkte ik zelf wel dat ik me steeds moeilijker kon concentreren. Ik werd sneller vermoeid en had regelmatig last van trillende handen en benen. Ik verweet dat aan de hartklachten lag die ik al een tijdje had. Iemand stelde de vraag of het misschien ook iets anders kon zijn. Hij herkende symptomen die wezen op de ziekte van Parkinson. Uiteindelijk kwam ik bij de neuroloog terecht die dat bevestigde.
Omdat ik weet dat mensen met parkinson nog een hele tijd goed kunnen functioneren, had ik er best vertrouwen in dat dit voor mij ook zou gelden. Helaas was dat niet zo. Symptomen verergerden sneller dan ik had gehoopt en dat had weer grote gevolgen voor mijn dagelijks functioneren, in mijn privé-leven en met name ook in relatie tot mijn werkzaamheden.’
Wanneer bedacht je om er een voorstelling over te maken? En hoe zijn de rollen verdeeld?
‘Tijdens een etentje vroeg ik aan Eltjo Herder of hij een stuk wilde schrijven en spelen over de ziekte van parkinson. Een stuk om met name de psychische en sociaal-emotionele aspecten voor het voetlicht te brengen. Toen was hij druk met een aantal andere projecten en de vraag bleef op dat moment liggen. Door het schrijven (en delen) van kleine verhaaltjes heb ik mezelf leren (her)kennen in wat de ziekte van Parkinson met mij doet en welke impact mijn gedrag op mijn omgeving kan hebben. Naar aanleiding van deze verhalen hebben we dit voorjaar opnieuw een gesprek over het schrijven van een monoloog gehad. Eltjo raakte enthousiast en is gaan schrijven aan de monoloog Hé Mister Parkinson. Gedurende het schrijfproces hadden we regelmatig contact met elkaar om te sparren en enkele maanden na ons gesprek was de monoloog gereed.
Eltjo heeft toen Aad van der Waal gevraagd om de regie op zich te nemen en in september is het repetitieproces begonnen. We prijzen ons trouwens ook gelukkig met de ondersteuning die we tijdens dit project van anderen ervaren. Bijvoorbeeld van mijn dochter, die is voor een groot deel verantwoordelijk voor de website en een vriendin van haar heeft de huisstijl ontwikkeld.
Wie wil je bereiken en wat hoop je dat het in beweging zet?
‘Het komende jaar en mogelijk ook het jaar daarop willen we op zo veel mogelijk plekken spelen en na afloop gaan we in gesprek met de aanwezigen. We denken aan patiëntenverenigingen, mantelzorgers, onderwijsinstellingen en zorgprofessionals. De meeste mensen denken bij parkinson vooral aan de in het oog springende fysieke kenmerken. Wij willen vooral de mentale kant van de ziekte laten zien, zoals hierboven al genoemd: boosheid, verlies, angst. Maar ook de afhankelijkheid van anderen en de wereld die steeds kleiner wordt. Zoals Eltjo zegt: ‘theater maakt het zichtbaar,’ vaak meer dan een praatje over de kenmerken van de ziekte van parkinson.’
De voorstelling is vanaf januari te bezoeken. De opbrengst van de kaartverkoop gaat naar ParkinsonNL. Jouw bijdrage besteden we aan onderzoek en innovatie. Voor de laatste update over de beschikbare voorstellingen, kun je mailen naar info@hemisterparkinson.nl. Of je vult het contactformulier op de website in.