Kim Verbaarschot (37), moeder van vier en werkzaam als verpleegkundig zorgcentralist is een van de hoofdpersonen uit nieuwe campagne van ParkinsonNL. Haar boodschap: Ik ben NIET TE STOPPEN. Parkinson wel. ‘Ik hoop zó dat er genoeg geld voor onderzoek komt, voor het remmen, stoppen en voorkomen van deze ziekte. Dat er een medicijn komt dat ook mogelijk ook op tijd is voor mij. ’
Niet uit je woorden kunnen komen. Geen stap meer kunnen zetten. Nog maar één ding tegelijk kunnen doen. Dit is een kleine greep uit de hindernissen die mensen met parkinson dagelijks ervaren. Toch gaan zij vaak tot het uiterste om die hindernissen te ontwijken. Steeds op zoek naar nieuwe manieren om met hun hersenziekte om te gaan. Daarbij laten ze zich door niets en niemand stoppen.
Met de boodschap ‘Ik ben NIET TE STOPPEN. Parkinson wel.’ vraagt ParkinsonNL aandacht voor de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Zoals onder andere Kim ervaart.
We vroegen Kim naar de hindernissen die zij in het dagelijks leven ervaart door de ziekte.
Wanneer kwam jouw diagnose?
‘De diagnose kwam in november eind vorig jaar, maar eigenlijk was het geen schok voor mij. Ik had al een tijdje kramp in mijn voet, dystonie, wat lopen lastiger maakte. Ook trilde mijn been en steeds meer dingen gingen niet meer automatisch. Een glas water pakken of op de muis van de computer klikken, daar moest ik echt over nadenken. Op internet gezocht naar een diagnose, en daar kwam ik op parkinson uit. In eerste instantie dacht ik dat ik er te jong voor was. Toch kwamen mijn symptomen niet overeen met andere ziektebeelden. Voor mij was het wel duidelijk. Bij de neuroloog viel ik uit op verschillende testen en kwam de diagnose. Het verbaasde me niet, ik voelde opluchting omdat ik niets aan mijn klachten kon doen, het had een reden.
Hoe uit de ziekte zich bij jou?
‘Mijn rechterbeen trilt en voor de kramp in mijn voet word ik behandeld met botox. Eerst kon ik geen 100 meter lopen, maar dat gaat nu een stuk beter. Wat soms lastig is, is dat ik niet teveel tegelijkertijd kan doen. Ik kan me maar op één ding tegelijk focussen. Of het zichtbaar is? Soms wel ja. Als mijn been trilt of bij het boodschappen doen, dan ben ik heel traag. Op mijn werk zijn de meeste mensen op de hoogte. Ik vond het belangrijk om te benoemen, bijvoorbeeld omdat dat ik maar één ding tegelijk kan. Dat benoemen maakt het voor iedereen makkelijker. Fijn als zij dat weten.’
Hoe gaan jullie er als gezin mee om?
‘We gaan er als gezin, en ook mijn vier kinderen, best makkelijk mee om. Ik denk omdat ik er zelf ook positief in sta. Als ik dat niet zou doen, zou het voor hen ook moeilijker zijn om ermee te gaan. Voordat ik de ziekte kreeg, was ik al heel gelukkig, tevreden en dankbaar voor het leven. Dat is alleen maar meer geworden. Als je een tijd niet hebt kunnen wandelen en later lukt dat je wel weer, dan voelt dat zo goed. Dan kan ik alleen maar denken: hoe mooi kan het zijn? Van karakter ben ik positief. Voor mij is het glas altijd halfvol, dat maakt het leven echt makkelijker.’
Zijn er bepaalde dingen die je moet laten door parkinson?
‘Als hobby ben ik vaak creatief bezig en dat gaat nog heel goed. Bewegen gaat nu ook weer. Bepaalde dingen kan ik minder goed. Van een verjaardag kom ik bijvoorbeeld echt moe thuis. Ook autorijden met kinderen op de achterbank doe ik niet meer, dat zijn teveel prikkels. En ook de achtbaan in een pretpark skip ik tegenwoordig. Maar dat zijn allemaal maar kleine dingetjes, die je ook op een andere manieren kan doen of met een aanpassing. En wat de toekomst brengt, dat zien we dan wel. Daar wil me ik nu nog niet druk over maken, niemand weet wat dit brengt.’
Waarom doe je mee aan deze campagne?
‘Ik heb eerlijk gezegd wel even getwijfeld of ik mee zou doen of niet. Ik wil namelijk niet als zielig gezien worden, ik voel me ook echt niet zielig. Maar voor mij weegt het belang van goed onderzoek en financiën hiervoor zwaarder. Ik hoop dat er genoeg geld voor onderzoek komt, voor het remmen, stoppen en voorkomen van de ziekte. Dat er een medicijn komt, dat ook op tijd is voor mij. Daar wil ik alles aan doen.
Kijk, zelf hoef ik niet per se in de belangstelling te staan, maar ik vind het ook fijn en belangrijk om anderen te inspireren. Toen ik de diagnose kreeg, had ik ook behoefte aan positieve verhalen van andere mensen met parkinson waarin ze vertelde hoeveel je met parkinson nog kan doen. Daarom besloot ik toch mijn verhaal nu ook te delen.’
Kim is niet te stoppen. Haar ziekte wel. Dat kan alleen met jouw steun. Ga naar parkinson.nl/niettestoppen en doneer voor onderzoek naar parkinson. Samen kunnen we de ziekte stoppen.