Overweeg je de operatie Deep Brain Stimulation (DBS)? Dan hebben we een fijne leestip voor je: ‘Dagboek DBS.’ Hierin staan verhalen van lotgenoten en mantelzorgers over hun ervaring, gemaakt door ervaringsdeskundigen.
Op dit moment kan de ziekte van Parkinson helaas nog niet genezen worden. Er zijn wel middelen en leefstijladviezen, maar die bestrijden alleen de verschijnselen van de ziekte. Een DBS-operatie, waar het Dagboek DBS over gaat, is een heel geavanceerde behandelmethode, die meestal pas na een aantal jaar, bij gevorderde parkinson, in beeld komt.
DBS-operatie bij die ziekte van Parkinson
Tijdens een DBS-operatie worden er piepkleine elektroden in je hersenen geplaatst. Met behulp van een batterij geven die elektroden stroomstootjes af en die maken dat je beter functioneert. Wie zo’n operatie overweegt, heeft vast veel vragen. Hoe gaat een hersenoperatie in z‘n werk? En is dat niet heel erg spannend? Hoe werkt een DBS precies? Wat is de impact hiervan op het functioneren en op je leven? Deze vragen komen aan bod in het Dagboek DBS, Ervaringen met Deep Brain Stimulation van mensen met de ziekte van Parkinson, eerlijk, open en indrukwekkend.
Geschreven door ervaringsdeskundigen
In het boek lees je veel verhalen van lotgenoten, anderen met de ziekte die ook de operatie ondergingen, en van mantelzorgers. Ook de auteurs zijn ervaringsdeskundigen. Monique Berkelmans en Corine van Esch schreven dit boek, omdat ze zelf een boek – vanuit een persoonlijke invalshoek in gewone mensentaal – misten toen zij zelf de behandeling ondergingen. ‘Wij misten een boek dat gericht is op patiënten.’
Het boek volgt het proces van de behandeling. Dus vanaf het eerste moment dat de operatie ter sprake komt tot en met de fase van het instellen van de apparatuur en het afstemmen daarvan met medicijnen. Een aantal lotgenoten – van verschillende leeftijd en met verschillende parkinsonklachten, in verschillende ziekenhuizen – vertellen ook hoe zij bepaalde aspecten van dit proces hebben beleefd. Hun verhalen geven goed weer hoe zij dit hebben ervaren. En ook partners, familie, vrienden en andere mantelzorgers vertellen hoe zij terugkijken op deze, vaak ingrijpende periode.
Daarnaast komen er in het boek ook zorgdeskundigen, neurologen en parkinsonverpleegkundigen aan het woord.
Bestel het boek Dagboek DBS
Dagboek DBS, Ervaringen met Deep Brain Stimulation van mensen met de ziekte van Parkinson, wordt uitgegeven door uitgeverij Abessijn. Het kost 19,95 euro. Van elk verkocht exemplaar gaat er 2 euro naar ParkinsonNL.
Daar zijn we ontzettend blij mee, want de middelen die we krijgen, gebruiken we voor investeringen in baanbrekend onderzoek, innovaties en voorlichting. De ziekte van Parkinson is namelijk niet alleen een heel ingewikkelde hersenziekte, maar het is ook de snelst groeiende neurologische aandoening. In 2020 telde Nederland al 63.500 mensen met parkinson. Tot 2040 stijgt naar verwachting het aantal mensen met de ziekte van Parkinson namelijk met 56%. Er zijn dan 98.280 mensen met parkinson. ParkinsonNL zet daarom alles op alles om de ziekte af te remmen en, uiteindelijk, te voorkomen.