“Namens Marjan, die onlangs is overleden, deel ik ons verhaal omdat meer kennis en onderzoek naar PSP dringend nodig is.”
Met die woorden vraagt Peter aandacht voor een zeldzame, ernstige en ingrijpende hersenziekte: Progressieve Supranucleaire Parese (PSP). Zijn vrouw Marjan overleed onlangs aan de gevolgen ervan. “Voor Marjan kwam de juiste diagnose te laat. Dat moet écht anders.”
Een creatief en liefdevol leven
Marjan Horvers-de Nijs was veel meer dan een moeder, oma en echtgenote. Ze was een kunstzinnig en energiek mens, met een grote liefde voor de natuur, de zee en de bergen. Maar bovenal was haar tuin haar grote passie. “Ze werkte er elke dag met hart en ziel. Totdat haar ziekte haar daarin steeds meer beperkte,” vertelt Peter. “Toch bleef ze tot op het laatste moment betrokken bij en genieten van dit alles.”
Signalen die te lang onduidelijk bleven
Tien jaar geleden begonnen de eerste symptomen, subtiel maar verontrustend. “Haar spraak werd trager, later zachter en monotoon. Uiteindelijk verloor ze de gave om te praten,” vertelt Peter. “De laatste jaren van haar leven waren stil en woordeloos. Voor ons als gezin was dat hartverscheurend.”
Maar er waren meer signalen. “Ze viel regelmatig achterover, had last van spierstijfheid en spierverkramping. En ze reageerde niet op de medicatie die normaal werkt bij parkinson. Ook had ze moeite met haar oogopslag; vooral naar boven kijken lukte nauwelijks.”
Toch bleef een duidelijke diagnose uit. “Aanvankelijk dacht men aan vaatvernauwingen in de hersenen,” zegt Peter. “Later werd parkinson genoemd en kreeg ze Levodopa voorgeschreven, maar niets hielp.” In 2020, pas vijf jaar na de eerste klachten, kwam de diagnose: PSP.
“Als artsen bij zulke signalen: vallen naar achteren, geen reactie op parkinson medicatie, moeite met oogbewegingen eerder aan PSP zouden denken, zou dat veel schelen,” benadrukt Peter. “Een juiste diagnose kan duidelijkheid, gerichte zorg en vooral rust geven.”
Slikproblemen: een stille angst
Naast de motorische klachten werd slikken een steeds groter probleem. “Het is moeilijk uit te leggen hoe vreselijk dat is. De angst om te stikken was voortdurend aanwezig bij Marjan én bij ons als gezin. Uiteindelijk moesten we overgaan op sondevoeding. Dat was een emotioneel loodzware stap.”
Een dringende oproep
PSP is een vorm van atypisch parkinsonisme, maar veel agressiever en zonder werkzame medicatie. De impact op het leven van Marjan én haar gezin was enorm. “Er was veel onzekerheid, angst, ongeloof en bovenal ontzettend veel zorg en liefde.”
Peter deelt zijn verhaal om anderen te helpen. “Juist daarom is het zo belangrijk dat deze ziekte eerder wordt herkend. Dat artsen en naasten de signalen kunnen duiden. Want voor Marjan kwam het te laat, maar voor anderen hoeft dat niet zo te zijn.”
Meer lezen over hoe anderen omgaan met parkinson? ParkinsonNL publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Roger deelt zijn ervaringen met een DBS-operatie. En Jeroen deelt zijn persoonlijke verhaal over het achteruitgaan met parkinson.