Klachten van CBS
De klachten van CBS beginnen vaak in 1 arm. De spieren worden stijver en bewegen gaat langzamer. Soms zijn er ongewilde bewegingen. Bijvoorbeeld schokkende bewegingen. Mensen met CBS kunnen hun arm of been vaak niet goed aansturen. Hierdoor kan het moeilijker zijn om te schrijven of om bestek te gebruiken. Het lijkt soms of 1 arm een eigen wil heeft. Dit wordt in het Engels ook wel alien limb genoemd. Lopen kan moeilijker gaan, waardoor mensen met CBS sneller vallen.
Problemen met taal en denken
Bij CBS horen ook problemen met denken, gedrag en taal.
Hoe verandert de ziekte?
De klachten van CBS worden steeds erger. Dit heet: een progressieve ziekte. Na een tijd kunnen veel mensen met CBS niet meer helemaal voor zichzelf zorgen. Door slikproblemen hebben mensen soms aangepaste voeding nodig. Bijvoorbeeld zachtere of vloeibare voeding. Of ze hebben sondevoeding nodig. Dan gaat voeding via een buisje je lichaam in. Meestal leven mensen met CBS nog 5 tot 9 jaar na de eerste klachten. Mensen met CBS overlijden meestal door een longontsteking.
Hulp en behandelingen
CBS is niet te genezen. Medicijnen kunnen de ziekte ook niet remmen. Medicijnen die wel helpen bij de ziekte van Parkinson werken niet bij CBS, of alleen tijdelijk. Er zijn wel behandelingen die de klachten minder vervelend maken. Een fysiotherapeut kan helpen om beter te bewegen. Een logopedist helpt bij problemen met slikken en praten. Ergotherapie helpt om dagelijkse activiteiten makkelijker te maken. Bijvoorbeeld door aanpassingen te doen in je huis. Een diëtist helpt bij problemen met voeding.
Expertisecentra Radboudumc en Erasmus MC
In het Radboudumc hebben de artsen extra veel kennis over zeldzame bewegingsstoornissen. Zoals CBS. Ook in het Erasmus MC is extra veel kennis over CBS. Hierom zijn het Radboudumc en Erasmus MC expertisecentra.