PSP is een zeldzame hersenziekte. Het is een parkinsonisme en lijkt op de ziekte van Parkinson. PSP is niet te genezen en wordt snel erger.
In het kort
De hersenziekte PSP komt 10 keer minder vaak voor dan de ziekte van Parkinson. Het is een zeldzame ziekte. De ziekte begint meestal rond de leeftijd van 60 jaar.
In de video van het Radboudumc hierboven legt neuroloog Agnita Boon uit wat PSP is en hoeveel mensen dit hebben. De ziekte lijkt in het begin soms op de ziekte van Parkinson. Maar vaak ontstaan snel klachten die een teken van PSP zijn.
Er zijn verschillende vormen van PSP. De klachten van deze vormen verschillen. De vorm die het meest voorkomt is PSP-RS. De letters RS in PSP-RS staan voor Richardson syndroom. Bij PSP-RS hebben mensen vooral problemen met hun oogbewegingen en evenwicht. Bij andere vormen van PSP kunnen de klachten weer anders zijn.
De precieze oorzaak van PSP is niet helemaal duidelijk. Hier wordt nog onderzoek naar gedaan. Wetenschappers weten al wel dat een eiwit zich ophoopt in de hersenstam. Dit eiwit heet: tau-eiwit. Door de ophoping van eiwitten gaan hersencellen kapot. Hierdoor werken de hersenen minder goed. En ze besturen het lichaam minder goed. Bij minder dan 1 van de 20 mensen met PSP zit de ziekte in de familie. De ziekte is dus meestal niet erfelijk.
Andere parkinsonismen verschillen van de ziekte van Parkinson. Bijvoorbeeld als het gaat om klachten, de vooruitzichten en behandelingen. Deel in deze groep je ervaringen met een ander parkinsonisme. Zoals MSA, PSP, CBS, VaP en LBD.
Bekijk de groepDe eerste klachten van PSP zijn vaak problemen met het evenwicht. Hierdoor vallen mensen met PSP steeds vaker. Vaak vallen ze achterover. Ook ontstaan problemen met de ogen. Iemand kan bijvoorbeeld wel opzij kijken, maar niet omhoog of omlaag. Dit maakt het moeilijk om te lezen. Soms zie je hierdoor dubbel. Een andere bekende klacht van PSP is stijve spieren in de nek, rug, armen of benen. Mensen met PSP kunnen ook problemen krijgen met slikken, praten of denken. Bij sommige mensen met PSP verandert het gedrag. Of ze krijgen problemen met hun geheugen. > Lees meer over de klachten van PSP
PSP is een progressieve ziekte. De klachten worden steeds erger. Dit gaat sneller dan bij de ziekte van Parkinson. De meeste mensen met PSP hebben na een tijdje een rolstoel nodig. Tussen de eerste klachten van PSP en het overlijden zit vaak 5 tot 12 jaar. Mensen met PSP overlijden bijvoorbeeld aan een longontsteking. De longontsteking komt door problemen met slikken. > Lees meer over de vooruitzichten bij PSP
Er zijn geen behandelingen die PSP kunnen genezen of remmen. Er zijn wel behandelingen die de klachten minder vervelend kunnen maken. Een fysiotherapeut kan je bijvoorbeeld helpen om beter evenwicht te krijgen en goed te lopen. Een logopedist helpt bij problemen met slikken en praten. Medicijnen voor de ziekte van Parkinson helpen soms. Vaak werken ze alleen tijdelijk.
In het Radboudumc hebben de artsen extra veel kennis over zeldzame bewegingsstoornissen. Zoals PSP. Ook in het Erasmus MC is extra veel kennis over PSP. Hierom zijn het Radboudumc en Erasmus MC expertisecentra voor PSP.
Het Radboudumc ziekenhuis in Nijmegen heeft een expertisecentrum voor zeldzame en erfelijke bewegingsstoornissen. Zoals MSA. Er is ook veel kennis over andere parkinsonismen, zoals PSP en CBS.
Lees meer op radboudumc.nlHet Erasmus MC in Rotterdam heeft een expertisecentrum voor PSP en CBS. Er is ook veel kennis over andere parkinsonismen, zoals MSA en LBD.
Lees meer op de website van het Erasmus MCExperts dragen bij aan betrouwbare informatie op Parkinson.nl.
Lees meer over hoe we als redactie keuzes maken.
Laatst bijgewerkt op: 3 juni 2026