Blog 15 september 2026

Na een maand eindelijk weer eens zin om wat op te schrijven; het was en is een lastige tijd wat betreft m'n gezondheid. En deze keer niet eens zozeer de schuld van meneer P. maar problemen met benen en knie. Een operatie is - gelukkig - aanstaande.

 Niet alles is ellende:

Gisteren waren mijn echtgenote en ik onderweg naar huis vanuit het Parkinson Café, en vroeg ze mij wat ik van de bijeenkomst had gevonden. Ik geef daarop het bijna standaard antwoord: “interessant en druk”. Tsja, het spreken gaat me moeilijk af als ik moe ben, maar in mijn gedachten gaat het allemaal wat minder simpel toe.
Op de goed bezochte bijeenkomst zijn lotgenoten in alle stadia van de ziekte aanwezig. Ik kijk rond, en ik heb daarbij veel, soms tegenstrijdige, gedachten. Allereerst: “het kan altijd slechter, met mij valt het nog wel mee”. En dan de tegenhanger: “het wordt altijd slechter, ook met mij”. En voor alle lotgenoten een sterk gevoel van mede-lijden, in de ware betekenis van het woord: niet het zielig vinden, maar het deel uitmaken van een groep prima mensen die allemaal lijden aan dezelfde, zo slopende, ziekte.

Het is mooi dat zoveel mensen met Parkinson (en hun naasten) hun, vaak heel persoonlijke, ervaringen willen delen met lotgenoten. En het getuigt van een, tenminste voor mij, ongekend saamhorigheidsgevoel. En misschien is dat de (enige?) positieve kant van het lijden aan deze ziekte.

 De toekomst volgens (Patiënt en geïnteresseerde Leek) Bert:

Automatisch gaan mijn gedachten nu naar de toekomst. Wat kan ik nog verwachten? Op mijn leeftijd, ik ben 78, en in het stadium van de ziekte waar ik in zit, denk ik niet zo heel veel verbeteringen meer. Natuurlijk wordt er heel veel onderzoek gedaan over het hele Parkinson-traject, en ik hoop daar mijn (kiezel-) steentje aan te kunnen bijdragen. Veel onderzoek wordt terecht gedaan naar oorzaken en vroegtijdige herkenning van Parkinson, om de snelheid waarmee de ziekte zich momenteel verspreidt af te kunnen remmen, en deze verspreiding uiteindelijk te kunnen stoppen. Maar dit is voor de toekomstige generatie(s).

Voor de huidige Parkinson patiënten zijn er, afhankelijk van het ziekte stadium, een flink aantal mogelijkheden voor verbetering van het welzijn: van beweging, creativiteit en medicatie tot en met DBS (deep brain stimulation). Maar geen van deze mogelijkheden remt het ziekteverloop echt af laat staan biedt een kans op genezing.

Er lopen wereldwijd veel onderzoeken naar therapieën die dat op termijn wel zouden moeten kunnen; wat dat betreft is er hoop voor degenen die nu in een vroeg stadium van de ziekte zitten. Maar het gaat allemaal niet zo snel, het is complex en het testen van nieuwe ontdekkingen kost veel tijd. Terecht, zie de volgende video van Prof. Bas Bloem n.a.v. berichten in de media in juni j.l.

https://www.radboudumc.nl/expertisecentra/parkinson-en-bewegingsstoornissen/onderzoek-en-innovatie/research-support/nieuws/reactie-artikel

Voor geïnteresseerden geeft deze video, naast een reactie op voorbarige berichtgeving in de media, in 25 min. een compleet overzicht over het verloop van wetenschappelijke onderzoeken op medisch gebied.

Resultaten? Wie het weet, mag het zeggen -maar ooit zal Parkinson tot de overwonnen ziektes behoren!

 Ten slotte:

Het bovenstaande is de Parkinson toekomst volgens Leek Bert; ik hoop oprecht dat het allemaal veel sneller zal gaan (dan heb ik er zelf ook nog wat aan 😄)!
En ik zou iedereen willen oproepen om binnen zijn of haar mogelijkheden iets bij te dragen aan de lopende ontwikkelingen: geef jezelf op als proefpersoon voor onderzoek op het gebied van Parkinson. En voor wie opziet tegen allerlei medisch onderzoek: er lopen ook niet-medische, creatieve studies!