Blog 10 oktober 2026

In één van mijn vorige blogs (18-08-2026) stond een verhaal over mogelijke voorboden van Parkinson, zoals ik die zelf ervaren heb. Een had ik er niet in genoemd, hoewel die mij steeds bezig heeft gehouden. Daarom vroeg ik onlangs een bekende die werkt in het Radboud UMC om Prof. Bas Bloem de volgende vraag daarover te stellen:

“Is er onderzoek gedaan naar mensen met een levenslange migraine-aura zonder hoofdpijn die later Parkinson ontwikkelen? En kunnen veranderingen in de frequentie van de aura deel uitmaken van de fase voorafgaand aan de diagnose Parkinson? Of is er mogelijk een gedeelde kwetsbaarheid (dopamine, neurotransmitters) voor beide aandoeningen?" of simpel gezegd: of er iets bekend was over onderzoek naar het mogelijke verband tussen een bepaalde migraine-vorm en Parkinson. Helaas was het antwoord dat hem over dergelijk onderzoek niets bekend was.

 Ook AI wist over dergelijk onderzoek weinig te vertellen; wel wat meer over mogelijk verband tussen Parkinson en migraine, en dat het mogelijk twee verschillende aandoeningen zouden zijn die in hetzelfde gebied van de hersen ontstaan.

 Waarom ik dit wilde weten? Ik heb een groot deel van mijn leven te maken gehad met z.g. migraine aura’s, zonder dat ik daar migraine bij kreeg. Een soort lichte vorm van migraine zou je kunnen zeggen. Een migraine aura uit zich als volgt (bij mij tenminste):

Het begint plotseling en onverwacht als een wat wazige plek in mijn gezichtsveld die zich snel uitbreidt tot een bijna blinde vlek met sterk gekartelde gekleurde randen, een beetje als bliksemschichten. Na ca. 15 minuten is het maximum bereikt, een geschitter in mijn ogen, en dan trekken de randen weg naar de andere kant. In  een half uur is het weer voorbij.

Ik had dat sporadisch (1-2x / jaar) vanaf mijn jonge jaren. De huisarts kende het verschijnsel, maar er was niets aan te doen - oorzaak onbekend Na m’n 60ste levensjaar begon het verschijnsel wat vaker op te treden, in toenemende mate na de diagnose Parkinson (ruim 4 jaar geleden) en nu gestegen tot gemiddeld 1-2 keer per maand. Dit was de reden van mijn vraag of er misschien iets bekend was over een mogelijk verband.

 Niet veel aan de hand leek het. Tot vorige week. Ik ben me rot geschrokken.

Het verhaal: sinds een half jaar heb ik last gekregen van hallucinaties, in de vorm van een soort achtergrond patronen (zie m’n blog van 18-08-2026). Hallucinaties komen vaker voor bij Parkinson patiënten, t.g.v. de ziekte en/of de medicatie. Dit zag er tamelijk onschuldig uit en hoewel soms wat vermoeiend, had ik er weinig last van. Na een maand of 5 merkte ik opeens dat de patronen vrijwel weg waren; was ik wel blij mee – iets dat uit zichzelf verbetert zie je niet vaak bij Parkinson. De week vóór vorige week had ik een slechte Parkinson-week. Je begrijpt me wel…, medicatie die niet goed leek te werken, geen zin, een hopeloos gevoel.

En toen, vorige week, kwamen de patronen opeens weer terug, maar veel heftiger dan daarvoor: snel bewegend, gekleurd, allerlei verschillende abstracte vormen. Daarnaast ook vaker dan daarvoor het bovengenoemde verschijnsel, de migraine aura. Een nare combinatie, die echter in enkele dagen uitgroeide tot een echte nachtmerrie: 5 tot 8x achtereen met korte tussenposen een aura, de achtergrond hallucinaties mengden zich met het normale zien en de aura’s, ik had steken in m’n hoofd, kon nauwelijks slapen. Toen ik voor de spiegel stond (sowieso een afrader), kwamen er allemaal zwarte groeisels uit al m’n poriën. Ik zag ze “life” groeien! En m’n haren groeiden ook in hoog tempo, in lichtgevende primaire kleuren. Bij het plassen werd de WC gevuld met allemaal rode bellen. En nog veel meer. Het was geen droom, ik was gewoon wakker maar het was allemaal erg vreemd en gelukkig niet echt. Uh nee, ik gebruik (behalve mijn Levodopa) geen drugs of psychedelische middelen (het is nu natuurlijk wel Paddo-tijd). En een heel enkele keer een wijntje. Dus daar ligt het niet aan.

Ik stond op het punt om midden in de nacht 112 te bellen. Maar toch nog even afgewacht. En de volgende dagen ging het steeds iets beter. Vandaag nog geen aura’s gehad, de achtergrond hallucinaties zijn minder maar nog steeds aanwezig. Vooral s’ avonds als ik probeer TV te kijken wordt het beeld vermengd met hinderlijke patronen die kijken vermoeiend maken. Ook het beeldscherm waarnaar ik momenteel kijk geeft krieuwelige letters. Wel mooi is de tuin in het donker, met honderden glinsterende parels op de grond en lichtgevende rode puntjes aan alle bladeren. Het lijkt wel Kerst!

Het wordt minder. Maar wat zou het kunnen zijn en wat is de oorzaak? Iets in de hersenen, dat is duidelijk; Parkinson? Medicatie, te veel, te weinig? Spanning, stress? Kom ik er nog vanaf en zo ja hoe en wanneer? Is er verband met de andere (migraine) aandoening? En komen dit soort "aanvallen" vaker voor?

Wat een vragen. Komende maandag een afspraak met de neuroloog. We gaan het hopelijk horen (zien doe ik het al!).

Is er iemand die dit enigszins herkent? Moest dit wel even met jullie delen!