Blog 18 augustus 2026

“Wat gebeurt  me nu weer!!??”

In m’n vorige blog, alweer ruim een maand geleden, noemde ik een aantal voorboden, klachten die voorafgingen aan de diagnose; onder meer betreffende:

-            Fijne motoriek, kleine bewegingen

-            Grove motoriek, coördinatie van diverse spieren

Op grond van onder andere deze verschijnselen werd door de neuroloog de diagnose “Waarschijnlijk Parkinson” gesteld, na enige tijd werden bovenstaande problemen ernstiger. En kwamen er nog soms geleidelijk, soms snel, een flink aantal klachten bij, waarvan ik nu zeker weet dat ze Parkinson gerelateerd zijn. Om de duidelijkste te noemen:

 WC-bezoek. Steeds vaker word ik ’s nachts wakker omdat ik, terecht of ten onrechte, het idee heb in hoge nood te zijn. En als ik dan mijn bed uit kom, moet ik hollen om op tijd te zijn. Hetzelfde geldt overdag: als ik moet dan moet ik ook!

Slikken. Ik heb soms grote moeite met het doorslikken van een hap eten. Het blijft dan gewoon in m’n keel zitten. Sliktherapie door een deskundige logopedist heeft goed geholpen, maar ik merk dat het na enige tijd toch weer lastiger wordt.

Spreken. M’n spraak wordt steeds zachter en ik kan vaak de begonnen zin niet meer op verstaanbaar niveau afmaken. Spraaktherapie door de logopedist o.a. met een Voice Trainer volgens de “Luid en Laag” methode helpt. Maar ook hier wordt het lastig om dit vol te houden.

Slapen. Ik kom steeds lastiger in slaap, zelfs met de door de neuroloog aanbevolen nacht dosering traag werkende Levodopa / Carbidopa. Door “restless legs” en het frequente WC bezoek ben ik ’s nachts veel wakker. Gelukkig kan ik de gemiste uren overdag een beetje inhalen.

Ook heb ik klachten die mogelijk optreden ten gevolge van het aantasten van het autonome zenuwstelsel. AI zegt hierover: “Klachten van het autonome zenuwstelsel bij de ziekte van Parkinson ontstaan door beschadiging van zenuwcellen en bijwerkingen van medicatie”.

Deze klachten hebben zich bij mij vrij recent ontwikkeld, zoals: 

Hartfrequentie. Tijdens de wekelijkse oefentherapie bij de Fysiotherapeut merk ik dat mijn hartfrequentie die in eerste instantie flink omhoog ging bij inspanning, na een jaar minder stijgt. Dit lijkt in eerste instantie een goed teken (een “sport-hart” in ontwikkeling) maar na enige tijd (nog een jaar) blijft de frequentie vrijwel stabiel op een vrij laag niveau. Een probleem met de aansturing van de (autonome) hartspier? AI zegt:”Ja, de ziekte van Parkinson kan zeker een slechte regeling van de hartfrequentie veroorzaken.” En over “Afgevlakte hartslagrespons bij inspanning: Tijdens fysieke inspanning of sporten stijgt de hartslag bij mensen met Parkinson vaak minder sterk dan normaal. Dit kan leiden naar een verminderde conditie en snellere vermoeidheid.”

Spijsvertering. Ik krijg last van obstipatie waardoor het opnemen van medicatie door de darmen minder goed verloopt, met als gevolg flinke “off” perioden. De Parkinson verpleegkundige beveelt regelmatig gebruik van Macrogol aan, en dit helpt; zowel voor de stoelgang als voor de medicatie.

Speekselvloed. Als het gebeurt, schaam ik me dood: ik zit na het eten wat te dommelen in mijn “sta-op” stoel (overigens goedkoop gekocht via Marktplaats en een aanrader voor iedereen die een jaartje ouder wondt) en opeens – jawel hoor er komt een klein straaltje vocht uit m’n mondhoek; een eufemisme voor: kwijlen… Jakkes…

Ogen en gezichtsvermogen. Normaal? (leeftijd!): m’n gezichtsvermogen wordt vrij snel minder en de lenssterkte neemt af (dus maar regelmatig een nieuwe Kruidvat leesbril kopen).Wat bijzonderder: soms als ik ‘s nachts waker wordt, kost het me veel moeite om m’n oogleden op te tillen alsof het teveel kracht kost om de ogen te openen. En echt bijzonder: ik “zie” sinds enkele maanden patronen zodra ik naar een oppervlak kijk, bijv. een witte muur. De patronen lijken nog het meest op dik wit behang met een soort van abstracte bloemen. Het zijn geen nabeelden want de patronen bewegen niet mee met oogbewegingen maar gaan uit zichzelf bewegen na een tijdje. En krijgen soms ook kleuren. De verklaring hiervoor zou, simpel gezegd, zijn dat het hersendeel dat het beeld vormt dat we zien en dat normaal alleen wordt aangestuurd vanuit de oogzenuw, door foute hersenverbindingen die ontstaan ten gevolge van Parkinson, nu mede wordt aangestuurd door andere hersendelen. Hierdoor zie je dus meerdere beelden over elkaar. Ik heb nog geen idee uit welk saai hersendeel mijn behangetje komt!

Lichaamstemperatuur. Hoezo hittegolf? Terwijl de mussen dood van het dak vallen, heb ik het regelmatig koud en voel ook koud aan. Vooral na het eten zit ik met een deken om me heengeslagen terwijl het buiten boven de 30 graden is en binnen 26+, en hoop dat niemand me zo ziet want dit is wel erg gek. Parkinson? AI zegt: “Ja, de ziekte van Parkinson kan zeker een slechte temperatuurregeling veroorzaken. Dit is een veelvoorkomend, maar vaak onderbelicht niet-motorisch symptoom van de ziekte. Het kan zich uiten in extreme gevoeligheid voor zowel warmte als kou.”

Ik vermoed dat veel Parkinson patiënten enkele of meerdere van de bovenstaande klachten bij zichzelf zullen herkennen. En ik zou willen zeggen: wees alert! Aan een aantal van deze klachten is best wel wat te doen, ook al is het – helaas - vaak maar tijdelijk.