Participatie van mensen met parkinson aan onderzoek

Wat zijn patiëntonderzoekers? 

Patiëntonderzoekers zijn mensen met de ziekte van Parkinson of een ander parkinsonisme die als vrijwilliger meewerken aan wetenschappelijk onderzoek. Ook naasten van iemand met parkinson kunnen patiëntonderzoeker zijn. Patiëntonderzoekers zijn ervaringsdeskundigen die hun ervaringen en ideeën goed kunnen verwoorden en graag inbrengen in onderzoek naar parkinson. Ze hebben een andere blik op parkinson dan onderzoekers, waardoor ze aanvullende kennis brengen. 

Belang van deelname van mensen met parkinson aan onderzoek 

De invloed van patiëntonderzoekers is onderzocht. Hieruit blijkt dat deelname van patiëntonderzoekers aan onderzoek leidt tot onderzoek dat beter aansluit bij de behoeften van mensen met parkinson. En het maakt het makkelijker voor onderzoekers om deelnemers te vinden voor hun onderzoek. Patiëntonderzoekers kunnen namelijk helpen bij het geven van begrijpelijke informatie over een onderzoek. Hierdoor stoppen deelnemers ook minder vaak met een onderzoek. Patiëntparticipatie verbetert ook de communicatie over de resultaten van een onderzoek.  

Kickstarter helpt onderzoekers bij patiëntparticipatie 

Het kan lastig zijn om patiëntparticipatie goed in te vullen in een project. Er is een Kickstarter ontwikkeld die hierbij helpt. In de Kickstarter staan uitleg, praktische tips en valkuilen waar onderzoekers rekening mee kunnen houden. De Parkinson Vereniging was betrokken bij de ontwikkeling van de Kickstarter. 

Participatiematrix en Wegwijzer Partnerschap 

Er zijn ook een Participatiematrix en Wegwijzer Partnerschap. Met de Participatiematrix kunnen onderzoekers in gesprek gaan met mensen met parkinson en hun naasten over hun plek in een onderzoeksproject. De Wegwijzer Partnerschap geeft inzicht in hoe onderzoekers en patiëntonderzoekers kunnen samenwerken in de verschillende fasen van onderzoeksprojecten. 

Aanvragen patiëntonderzoekers bij Parkinson Vereniging 

Bij sommige subsidieverstrekkers is het betrekken van patiëntonderzoekers in alle fasen verplicht, van aanvraag tot onderzoek en implementatie. Bijvoorbeeld bij ParkinsonNederland. Onderzoekers die willen samenwerken met patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging kunnen hiervoor een formulier invullen. Hierbij is het belangrijk dat er een begrijpelijke Nederlandse samenvatting van het onderzoeksidee is. Denk alvast na over wat de patiëntonderzoekers gaan doen. Bijvoorbeeld met behulp van de Participatiematrix. Houd in je onderzoeksbegroting of subsidieaanvraag rekening met een vergoeding van €90 per overleg per patiëntonderzoeker.