De diagnose ziekte van Parkinson geeft veel onzekerheid. De diagnose is vaak niet helemaal zeker. En de ziekte verloopt voor iedereen anders. Voor mensen die de diagnose krijgen kan die onzekerheid moeilijk zijn. Daarom hebben mensen goede uitleg nodig over de ziekte.
Door: onderzoekers Marij Hillen, Liesbet Kurpershoek & Joke Dijk
Wij zijn onderzoekers van Amsterdam UMC en wilden weten hoe artsen praten over onzekerheid tijdens gesprekken over de ziekte van Parkinson. En hoe artsen reageren als patiënten zelf over onzekerheid praten. Daarom filmden wij in het ziekenhuis 50 diagnosegesprekken over de ziekte van Parkinson. Ook vroegen we mensen met de ziekte van Parkinson en hun familie om vragenlijsten in te vullen. Dat deden ze voor het gesprek en in de periode erna. > Lees meer over de diagnose van de ziekte van Parkinson
In de gefilmde gesprekken hielden we bij wie er over onzekerheid sprak. We keken waar de onzekerheid over ging. We hielden ook bij op welke manieren artsen onzekerheid bespraken. En hoe ze reageerden op de onzekerheid van mensen met de ziekte van Parkinson of hun familie. Ook onderzochten we wat onzekerheid doet met mensen met de ziekte van Parkinson.
We zagen in alle gesprekken onzekerheid. Artsen benoemden in een gesprek gemiddeld 20 keer onzekerheid. Soms hadden ze het wel 67 keer over onzekerheid. Meestal ging dat over hoe medicijnen werken of over de diagnose zelf. Ze legden bijvoorbeeld uit dat iedereen anders op de medicatie reageert of dat de diagnose nooit helemaal zeker is. Vaak gebruikten artsen woorden als ‘waarschijnlijk’ of ‘misschien’. Artsen zeiden minder vaak duidelijk dat iets onzeker of onbekend was.
We zagen ook dat artsen bij onzekerheid vaak houvast wilden geven. Bijvoorbeeld door te vertellen over behandelingen die mogelijk zijn als de eerste behandeling niet goed werkt. We zagen dat sommige artsen aandacht hadden voor hoe mensen met de ziekte van Parkinson de onzekerheid beleefden. Een arts zei bijvoorbeeld hoe vervelend het moest zijn om niet te weten hoe de ziekte zich zou ontwikkelen.
Mensen met de ziekte van Parkinson en hun familieleden benoemden ook regelmatig onzekerheid. Dat deden ze gemiddeld 12 keer per gesprek. Artsen reageerden 67 van de 100 keer door informatie te geven. Soms vroegen artsen meer over onzekerheid. Of ze lieten begrip zien voor de onzekerheid van de persoon met de ziekte van Parkinson.
De vragenlijsten lieten zien dat patiënten zich minder onzeker voelden na het diagnosegesprek. Hun vertrouwen in de arts veranderde niet: het werd niet meer maar ook niet minder.
Artsen zijn vaak voorzichtig met het delen van onzekerheid. Maar dit onderzoek laat zien dat artsen open mogen zijn over wat onzeker of onbekend is. Dat lijkt niet slecht voor de relatie tussen de arts en persoon met de ziekte van Parkinson. Of voor hoe mensen met de ziekte van Parkinson zich voelen. Artsen zouden in gesprekken meer aandacht kunnen hebben voor hoe moeilijk het is om met onzekerheid om te gaan. Ze kunnen mensen met de ziekte van Parkinson en hun familieleden helpen nadenken over hoe ze dit zouden kunnen doen. In Amsterdam UMC en daarbuiten gebruiken we deze aanbevelingen voor communicatietraining aan artsen.
Hillen MA, Kurpershoek E, Huisman MH, et al. Clinician Communication About Uncertainty During Parkinson Disease Diagnostic Consultations. Neurol Clin Pract. 2026 Jun;16(3):e200613.
Marij Hillen is universitair hoofddocent en trainer op het gebied van Medische Communicatie bij Amsterdam UMC. Liesbet Kurpershoek is promovendus bij Amsterdam UMC en aios Klinische Geriatrie in het UMCG. Dr. Joke Dijk is neuroloog en onderzoeker op het gebied van bewegingsstoornissen bij Amsterdam UMC.
Deze publicatie komt voort uit het grotere DiaMove-onderzoeksproject. Het DiaMove-project werd gefinancierd door Stichting Universitas, Stichting ParkinsonNederland, AmsterdamUMC foundation, en Amsterdams Universiteitsfonds.
In de DiaMove-studie hebben onderzoekers van het Amsterdam UMC gekeken naar hoe het gesprek met de neuroloog over de diagnose ziekte van Parkinson beter kan. Dit onderzoek werd gesteund door ParkinsonNederland.
Lees meer op de website van ParkinsonNederland
