Hitte en Parkinson

Donderdag 25 juni 2026

Het is de 8e dag op rij dat het tropisch warm is in Zuidoost Brabant, waar wij wonen. Een week geleden kwam een einde aan een periode van wisselvallig weer met regelmatig een regenbui die welkom was. Als de zon doorkwam, was het lekker en kon je met blote armen buiten zitten. Allemaal goed te hebben. Want de wind kwam uit het noorden en hield alles koel.
Tot vorige week donderdag. Ineens was het de hele dag niet alleen warm maar ook vochtig. En warm was op de thermometer tegen de 30 graden met een gevoelstemperatuur die volgens Buienradar soms wel 5 graden hoger ligt.
Vandaag, het is nu 11 uur ’s morgens, is de buitentemperatuur 33 graden en de gevoelstemperatuur 38 graden. Binnen is het beneden 25 graden, dat is goed te hebben.

Het was wennen, die allereerste hete dag. Ik kon er niet goed tegen, voelde me gauw oververhit, niet alleen mijn hele lijf, maar ook mijn hoofd. Ik zag een warm, rood aangelopen hoofd in de spiegel, terwijl ik niks had gedaan. Het voelde alsof ik griep kreeg. Ik ben gewend aan stijfheid maar die leek nu te verdubbelen. Mijn linkeroog leek ‘bevroren’. Alsof ik niet vanzelf het oog open kon houden of dichtdoen. Mijn linkerarm weigerde bijna dienst, alsof hij helemaal bevroren was. Mijn voeten, dat is een verhaal apart.

Ik heb te fijne haarvaten..
Ik herinner me, dat ik al vanaf mijn puberteit snel ‘dooie handen en voeten’ had als het koud was. Ik wist niet beter, het hoorde bij mij. Het ziet uit als doodsbleke vingers en soms handen, ze worden ook gevoelloos en als het te koud is, gaat het pijn doen. Voeten idem dito. Mijn tenen en een gedeelte van vooral mijn rechtervoet zijn vaak spierwit en voelen verdoofd.
Een vroege herinnering: Ik ben 12 en sta op de tegelrand van een zwembad. Ik draag mijn nieuwe donkerblauwe zwempakje. Het is zomer en lekker warm. Ik kijk naar mijn voeten en zie witte voeten alsof ze het ijskoud hebben. Zo voelen ze ook.

Terug naar nu. Leeftijd en Parkinson doen er geen goed aan. Een deel van vooral de rechtervoet voel ik vaak niet, ook mijn tenen voel ik niet. Wat ik wel voel is het verkrampen, de tenen van de rechtervoet staan altijd krom. En bij kou doet het pijn. Evenwicht bewaren is lastiger. Ik loop graag en veel. Elke dag opnieuw en dan heb ik de minste last.
Je zou verwachten dat de voeten gedijen bij warmte. Het tegendeel is waar. Voeten en handen zien er rose, soms bijna knalrood uit. Ze voelen alsof ze opgeblazen zijn, mijn voeten zijn ook wat opgezet. Ik kan de hitte niet kwijt. Net als bij kou verstijven ze en vingers en tenen verkrampen soms nog meer dan op gewone dagen.

Regelmatig vraag ik me af, hoe het toch komt, dat mijn ‘innerlijke thermostaat’ tegenwoordig slechter werkt. In de winter heb ik ’s morgens uren nodig om het een beetje warm te krijgen. Met volle teugen geniet ik van de warmte van de houtkachel in de woonkamer. Martien is een kei in kachel stoken. Ik zou er de hele dag wel dicht bij willen blijven zitten, maar ja, ik heb ook dingen te doen. Wollen sokken houden de voeten het warmste, overdag maar ook in bed. En er bestaan merino-wollen hemdjes. Enz.

In de zomer heb ik het sneller warm en kan ik die warmte minder snel kwijt. Als ik met iemand zit te praten, heb ik binnen de kortste keren een warm en rood aangelopen hoofd. Het duurt een tijd eer dat warme hoofd weer is afgekoeld.

Hoe komt dat toch? En hoe komt het dat je als man/vrouw met Parkinson maar de helft of minder van normale energie ter beschikking hebt?

Ineens valt het kwartje. In een uitzending van Parkinson-tv gaat het over spraakproblemen en Parkinson. De logopediste legt uit dat onder meer de oppervlakkige ademhaling van mensen met Parkinson oorzaak is voor zachter en onduidelijker praten.
Het kwartje valt: Stijfheid bij Parkinson treft alle spieren, niet alleen die van armen en benen. Ook de spieren van o.a. hart, de longen, bloedvaten en darmstelsel.

Het werk van longen is ademhalen en zorgen voor voldoende zuurstof. Zonder de longen zouden onze lichaamscellen geen zuurstof krijgen en zou afvalstof CO₂ zich ophopen, waardoor ons lichaam niet goed kan functioneren.
Stijvere longspieren bemoeilijken dat proces.
Het hart op zijn beurt zorgt ervoor, dat zuurstof uit de longen in de bloedvaten terecht moet komen. Het hart is eigenlijk een grote spier.  
Ook dat gaat moeizamer.
Bloedvaten pompen het bloed rond en zorgen dat de zuurstof overal in ons lijf terechtkomt. De slagaders voeren zuurstofrijk bloed naar organen en spieren. Aders brengen het zuurstofarm bloed terug naar het hart. In de kleinste bloedvaten, de haarvaten, worden de zuurstof en voedingsstoffen uitgewisseld met afvalstoffen.
Handen en voeten, de uiteinden van armen en benen, zitten vooral vol met haarvaten. Daar stagneert de boel bij mij.

Als je het te warm hebt, gebeurt er dit:
1. Bloedvaten in de huid worden wijder en er stroomt meer bloed naar de huid om de warmte af te geven.
2. Het hart gaat vanzelf sneller kloppen nu, want het moet extra werk verzetten om dat bloed rond te pompen.
3. Je gaat vaak zweten. Je lichaam koelt vanzelf af, als het zweet verdampt.

Wat een complex gebeuren. En dit is maar een gedeelte van alles wat er zich binnen in ons lijf afspeelt. Als je gezond bent vind je het vanzelfsprekend dat alles functioneert zoals het hoort. Ook op dagen dat het zo heet is, dat het voor niemand gezond is om overdag lang buiten te zijn.

Nu begrijp ik beter wat ik al veel langer wist, sinds ik nu ruim 9 jaar geleden de diagnose Parkinson kreeg. Alles wat ik doe, kost dubbel zo veel energie en duurt ook twee keer zo lang. Doodgewone dingen zoals douchen, aankleden of eten kosten meer moeite. Ook warm worden bij kou en afkoelen bij te veel warmte kost mij veel meer energie en duurt langer.

Ik pas mijn leefwijze aan bij de extreme hitte van nu:
* slapen doe ik beneden, ons huis heeft geen airco. Als ik de trap oploop is het net of ik een sauna binnenga. Het eenpersoons matras van de logeerkamer ligt nu in de huiskamer op de koele tegelvloer.
* al vroeg in de ochtend (slapen doe ik nog slechter dan normaal) zet ik beneden alle deuren tegen elkaar open. Vanmorgen was dat om 5 uur. Het is nog lekker koel buiten. Binnen kan alles lekker doorwaaien en opfrissen.
* om half 7 sta ik al onder een lauwwarme douche
* ik lees buiten de krant en drink een kopje thee, pluk hier en daar wat onkruid in de tuin. Dat vervangt het dagelijkse halfuurtje lichaamsoefeningen, waarmee ik op gewone dagen de dag begin.
* om 8 uur vertrekken we al voor een uurtje wandelen door het bos, onder de bomen is het nog heel aangenaam
* om half 10 nog ‘n kopje koffie buiten in de schaduw
* daarna ga ik naar binnen, ook de laatste deuren gaan dicht, zodat zo min mogelijk warmte van buiten naar binnen kan
* de rest van de dag blijf ik binnen, ook ‘s avonds
* met dank aan de afgedekte ramen aan de zuidkant blijft de binnentemperatuur redelijk, 25-26 graden. Buiten wordt het 36 graden, volgens ons prive-‘weerstation’ in de tuin.
* de dag wordt gevuld met puzzels maken uit de krant, een telefoontje, muziek luisteren, wat schrijven en ’s avonds tv kijken
* ‘lekker niks doen’ hoor en zie ik op Watts App-berichtjes. Ik vraag me af hoe je dat doet.
* te lang stilzitten betekent nog meer last van stijfheid. Regelmatig wat rondlopen en bewegen is beter dan ‘lekker niks doen’. Favoriet: Parkinson tv in beweging. Aflevering 1 met Tai Chi
* de warme maaltijd met zelfgemaakte soep en daarna vlees/vis met groentes wordt nu een salade en een kop drinkbouillon
* na de lunch ga ik een half uurtje liggen, even uitrusten. Ook na het avondeten is een half uurtje liggen vast onderdeel van de dag
* aan mijn zus in Almere laat ik weten dat we het verjaardagsfeest van haar man a.s zaterdag dit jaar overslaan. Een dag later laat ze weten, dat het feest wordt uitgesteld.

Het te weinig kunnen slapen eist zijn tol; ik ben snel aangebrand. Ik heb in deze dagen last van ‘een kort lontje’. Ik ben me ervan bewust, vind het vervelend, maar kan irritatie niet altijd voorkomen.
Het einde van de hittegolf komt in zicht, gelukkig! Nog een paar dagen geduld; zondag zal het weer omslaan.