Blog 23 mei 2026.

Twijfel en bevestiging spreken uit de naam van dit blog: Parkinson? Parkinson! Een klein beetje achtergrond hierbij.

Ik heb in 2022 het etiket “Parkinson” opgeplakt gekregen. Daar is al e.e.a. aan vooraf gegaan. Via de huisarts (al jaren onverklaarbare klachten) naar diverse specialisten in meerdere ziekenhuizen (geen oorzaak gevonden),dan via de fysiotherapeut kom ik uiteindelijk weer terug bij de huisarts, die mijn toenemende klachten altijd  serieus heeft genomen, en nu constateert dat ik wel moeilijker en trager ben gaan lopen. Hij vermoedt Parkinson, en verwijst mij door naar de neuroloog. Die komt na wat simpele testjes tot de diagnose “waarschijnlijk Parkinson” welke wordt bevestigd na positieve effecten van een paar maanden levodopa medicatie.

En dat was het. Halfjaarlijks naar de Parkinson verpleegkundige of de neuroloog. En verder leven.

In eerste instantie was ik opgelucht met de diagnose; eindelijk een duidelijke oorzaak voor mijn jarenlange klachten. Van overige verschijnselen van Parkinson, waar ik over las, was niet echt sprake. Maar ik had wel wat twijfels over de juistheid van de diagnose. Voelde ik wel echt verbetering na inname van levodopa en wat hield die verbetering in? Mijn klachten waren niet weg, hooguit wat minder. Maar dit werd, na overleg met de neuroloog, beter na aanpassing (verhoging) van de levodopa inname. En zeker ook door de fysiotherapie,  waar ik wekelijks mijn oefeningen doe, die mijn krachten wat op peil moeten houden.

Dus maar op de aangegeven weg verder. Met in de loop van de jaren meer Parkinson-achtige verschijnselen, en aanpassingen in de medicatie. En de in mijn achterhoofd doorzeurende gedachte “zou het toch niet iets anders kunnen zijn?”. Soms getriggerd door herkenning in wat ik lees en zie. Zoals onlangs door de “rode vlaggen” in het YouTube filmpje van Bas Bloem over MSA. Soms weer afgezwakt door de verzekering van de neuroloog dat ik me daarover geen zorgen hoef te maken. Maar het blijft. Dit is ook de verklaring van mijn gevoelens in m’n voorgaande blog (22-05-2026) over het kortstondig stoppen met de medicatie (“heb ik “het” wel? Zou ik me niet veel slechter moeten voelen?”), en een van de achterliggende persoonlijke redenen om me aan te melden voor deelname aan diverse medisch-wetenschappelijke onderzoeken. Want uit mezelf stoppen – dat durf ik niet.