Als je wereld kleiner wordt, maar je innerlijke wereld groter

Toen ik hoorde dat ik MSA had, gebeurde er iets wat moeilijk uit te leggen is. Het was geen schok, geen klap. Meer dat zachte klikje van een deur die achter je dichtvalt — pas later besef je dat je in een andere ruimte bent beland. Een ruimte waar je niet om hebt gevraagd, maar waar je toch moet leren ademen.
MSA ontregelt. Je lichaam, je ritme, je toekomst. Maar juist in die ontregeling begon er iets anders te bewegen: een onverwachte helderheid, een innerlijke verschuiving die me dwong opnieuw te kijken naar wat echt is.
Die reis vormt de basis van mijn boek De Stille Sloopkogel, dat binnenkort verschijnt bij Uitgeverij Calidris.

Hoe MSA mijn leven openbrak
MSA hoort bij de parkinsonismen: progressief, ongeneeslijk, grillig. Maar in mijn verhaal is het geen hoofdrolspeler. Het is de onderstroom. De echte kern is rouw — in al zijn vormen.
Rouw om een lichaam dat grenzen stelt. Rouw om verwachtingen die verdampen. Rouw om wie ik dacht te zijn.
Maar rouw bracht ook iets anders: diepte, zachtheid, humor en een spirituele manier van kijken die ik nooit eerder zo helder voelde. Het liet me zien dat de binnenkant van ziekte vaak stiller en eerlijker is dan de buitenkant ooit kan laten zien.
Ik verloor functies, zekerheden en rollen. En ergens in dat verlies moest ik mezelf opnieuw leren vasthouden. MSA werd een stille sloopkogel: het brak af wat niet meer klopte en maakte ruimte voor wat wél waar was.

Waar mijn boek écht over gaat
De Stille Sloopkogel is geen medisch verslag. Het is een levensverhaal dat rauw en eerlijk is, maar ook licht, soms zelfs onverwacht luchtig. Het raakt thema’s die diep in mijn leven verankerd zijn:
• een jeugd waarin ziekenhuiskamers vaker voorkwamen dan speelplaatsen
• een eetstoornis die jarenlang mijn adem bepaalde
• de liefde en het verlies van mijn 24 - jarige zoon
• toxische relaties die me braken in plaats van droegen
• kracht vinden wanneer je denkt dat je niets meer hebt
• humor die soms het enige was dat nog werkte
• spirituele inzichten die ontstonden toen ik stil moest vallen

Waarom ik schrijf
Ik schrijf niet om te benadrukken hoe zwaar het leven kan zijn. Dat weet jij allang. Ik schrijf om woorden te geven aan wat we vaak niet durven uitspreken.
Aan dat stille gevoel van: Ben ik de enige die dit zo voelt. Aan de lach die doorbreekt op momenten waarop het eigenlijk niet kan — maar wel nodig is. Aan de ochtenden waarop je beseft dat je sterker bent dan je dacht. Aan de fluistering van betekenis die soms opduikt in de donkerste stukken.
Mijn boek wil geen antwoorden geven. Het wil ruimte geven. Herkenning. Troost. En af en toe een glimlach.

Voor wie dit boek is
Voor iedereen die leeft met Parkinson, MSA of een ander parkinsonisme — en zoekt naar herkenning in een wereld die sneller verandert dan je kunt bijbenen.
Voor wie rouw draagt, zichtbaar of onzichtbaar: om een geliefde, om een lichaam dat grenzen stelt, om een verleden dat nog fluistert, of om een toekomst die anders loopt dan gehoopt.
Voor mensen die trauma’s meedragen en willen voelen dat ze niet de enigen zijn. Voor naasten, mantelzorgers en zorgprofessionals die willen begrijpen wat er achter de schermen gebeurt — in het hoofd, in het hart, in de ziel.
Voor iedereen die ooit heeft gevoeld dat het leven je breekt én vormt, soms tegelijk.

Tot slot
Ik kan mijn ziekte niet stoppen. Maar ik kan wel kiezen hoe ik mijn verhaal vertel — en met wie ik het deel.
Als mijn woorden jou raken, troosten, laten glimlachen of even laten voelen dat je niet alleen bent, dan heeft deze reis — hoe zwaar ook — toch iets waardevols gebracht. En omdat MSA nog zo weinig bekend is, wil ik dat mijn verhaal niet alleen raakt, maar ook bijdraagt. Daarom gaat een deel van de opbrengst van het boek naar het Radboudfonds, om onderzoek naar MSA te ondersteunen. Het is mijn manier om iets terug te geven aan de mensen die elke dag zoeken naar antwoorden die ik — en zoveel anderen — nooit hebben gekregen.

De Stille Sloopkogel verschijnt binnenkort bij Uitgeverij Calidris. Via mijn Facebookpagina deel ik binnenkort updates over de publicatie.