Peter en zijn professionele “fanclub” 👩🏽‍⚕️

Vanaf het moment dat Peter de diagnose Parkinson kreeg, is hij eigenlijk direct in actie gekomen. Natuurlijk was er schrik. Verdriet ook. Maar daarna gebeurde er iets wat ontzettend goed bij hem past: hij ging niet bij de pakken neerzitten.

Na een gesprek met de neuroloog besloot hij al vrij snel om actief zijn professionele netwerk op te bouwen. En eerlijk? Inmiddels lijkt het soms alsof wij een klein medisch dorp om ons heen verzameld hebben 😀.

Zo hebben we een paar keer een ergotherapeut thuis gehad. Ontzettend praktisch en behulpzaam. Van tips om beter en minder verkrampt te schrijven tot adviezen over energie verdelen, slim bewegen, hulpmiddelen in huis, omgaan met vermoeidheid en zelfs hoe je dagelijkse handelingen makkelijker kunt maken zonder jezelf compleet uit te putten.

Daarnaast natuurlijk de parkinsonverpleegkundige, die hij periodiek spreekt, soms live, soms online. Iemand die precies begrijpt waar je tegenaan loopt en waarbij geen vraag gek genoeg is.

De neuroloog zelf hoort daar uiteraard ook bij. Regelmatig controles, bijstellen, meekijken en vooruitdenken.

Ook heeft Peter gesprekken gehad met een psycholoog die gespecialiseerd is in Parkinson. Want Parkinson zit niet alleen in spieren en beweging. Het doet ook iets met emoties, verlies, onzekerheid en omgaan met veranderingen.

En bewegen… dat is inmiddels bijna een parttime baan geworden.

Iedere week groepsfysiotherapie speciaal voor mensen met Parkinson. Daarnaast parkinsonboksen. Ja echt, boksen 😀. En eerlijk: dat gaat er soms behoorlijk fanatiek aan toe.

En dan vergeet ik bijna nog de Mensendiecktherapeut. Ook zo’n waardevolle aanvulling. Niet alleen voor Peter trouwens, maar óók voor mij als partner. De aanpak is veel breder en holistischer. Niet alleen kijken naar spieren of houding, maar juist naar het totaalplaatje: spanning, ademhaling, balans, overbelasting, omgaan met stress en hoe je als mens in je lijf zit.

Verder kwamen er in de loop der tijd nog een podoloog voorbij, een masseur, een manueel therapeut, een somnoloog vanwege slaapproblemen en een logopedist voor stem en spraak.

Als je het zo opsomt, besef je eigenlijk pas hoe ongelooflijk complex Parkinson is.

Het is namelijk niet “alleen een beetje trillen”.

Het raakt bewegen, slapen, denken, praten, schrijven, houding, vermoeidheid, stemming, evenwicht, pijn, concentratie, autonomie, en nog veel meer.

En juist daarom vind ik het zo bijzonder hoeveel gespecialiseerde zorg er in Nederland bestaat.

Veel van deze zorgverleners zijn aangesloten bij ParkinsonNet. Wat een fantastisch systeem is dat eigenlijk. Mensen die écht kennis hebben van Parkinson en begrijpen dat deze ziekte veel meer is dan alleen een neurologische aandoening.

En misschien nog wel het mooiste: al deze mensen kijken niet alleen naar “de patiënt”, maar naar een compleet mens.

Naar kwaliteit van leven.
Zelfstandigheid.
Plezier houden.
Mee kunnen blijven doen.

Wat geweldig dat wij in Nederland wonen. Dat zóveel kennis beschikbaar is. Dat praktisch alles wordt vergoed. En dat er een complete groep professionals klaarstaat om één persoon te helpen zo goed mogelijk te blijven functioneren.

Dat voelt absoluut niet vanzelfsprekend.

Dus vandaag even een blog vol waardering.

Voor alle mensen in de zorg die zich iedere dag bezighouden met Parkinson en haar honderd gezichten.

Jullie maken echt verschil.