Vragenlijstonderzoek voor mensen met problemen met spraak en bewegen

Let op: de tekst hieronder is geschreven door de onderzoekers. Het taalgebruik kan hierdoor anders zijn dan je gewend bent op Parkinson.nl. 

PROMs worden veel gebruikt in de zorg. Onderzoek heeft aangetoond dat het gebruik van PROMs een aantal positieve effecten heeft, zoals meer tevredenheid over het zorgproces en een betere patiënt-zorgverlener relatie. Echter, PROMs zijn vaak niet gemaakt voor mensen met een (spraak)motorische beperking, zoals voor kan komen bij de ziekte van Parkinson en gerelateerde aandoeningen. Hierdoor moeten zij vaak vragen invullen die geen betrekking hebben op hun ervaringen en capaciteiten. Dit is niet alleen vervelend of confronterend, het levert ook scores op die niet altijd betrouwbaar zijn. Daarnaast kan deze doelgroep PROMs vaak niet zelfstandig invullen. Uit onderzoek weten we ook dat ouders/naasten vaak anders over een patiënt rapporteren dan een patiënt zelf zou doen. Door deze obstakels hebben we geen (betrouwbare) zelfgerapporteerde uitkomsten van deze doelgroep, terwijl dit wel erg belangrijk is.

Aangepaste vragenlijsten

Afgelopen jaar hebben we met behulp van professionals en ervaringsdeskundigen bestaande PROMs aangepast voor jongeren en volwassenen met een (spraak)motorische beperking. We zijn nu bezig met ontwerpen van een toegankelijke website waarop de PROMs, eventueel met behulp van ondersteunende communicatiemiddelen, kunnen worden afgenomen. Ook dit doen we in samenwerking met de doelgroep. 

Doel van het onderzoek

Vanaf september willen we de aangepaste PROMs valideren. Dit houdt in dat 200 jongeren en 200 volwassenen de aangepaste vragenlijsten invullen. Dit kan thuis op eigen laptop of computer en eventueel met eigen ondersteunende communicatiemiddelen. Op basis van de data van de respondenten kunnen we dan onderzoeken of de aangepaste vragenlijsten nog steeds betrouwbaar meten wat ze moeten meten.