44 voetballers ⚽

Een week geleden zaten we nog bij de huisarts. Vanmiddag zaten we samen bij de Parkinsonverpleegkundige. Peter vraagt eigenlijk altijd of ik meega. Twee horen, zien en onthouden nu eenmaal meer dan één. Dus nam ik vanmiddag een wat langere pauze van mijn werk en reden we samen naar het ziekenhuis.

Het was meteen ook de eerste kennismaking met zijn nieuwe Parkinsonverpleegkundige. Dat voelde eigenlijk direct goed. Ze nam alle tijd en luisterde aandachtig naar ons verhaal. En natuurlijk had Peter zich weer uitstekend voorbereid. Uit zijn tas kwam een keurig uitgewerkt schema met alle medicatie die hij gedurende de dag gebruikt. Tijden, doseringen... alles netjes op een rij. Tja, met een achtergrond in control en statistiek blijft hij een man van overzicht. De verpleegkundige was er zichtbaar blij mee. "Hier kan ik wat mee."

De aanleiding voor de afspraak was minder leuk. Tijdens de warme dagen van de afgelopen weken ging het ineens een stuk slechter. Peter sliep nauwelijks nog, begon dingen te zien die er niet waren en tijdens het WK voetbal zag hij soms geen 22 spelers op het veld, maar 44. Dat klinkt bijna grappig, maar dat was het allerminst. Het dubbelzien en de lichte hallucinaties maakten hem ontzettend bang.

Een paar dagen geleden trof ik hem 's morgens aan de ontbijttafel. Voor zich een notitieblok vol krabbels. Tussen alle woorden stond één vraag die me meteen opviel: 'Hersentumor???'

Dat ene woord vertelde eigenlijk alles.

Gelukkig kwam daar vandaag meer duidelijkheid over. De verpleegkundige legde uit dat hitte ontzettend veel invloed kan hebben op mensen met Parkinson. Slechter slapen, meer onrust, dubbelzien en zelfs hallucinaties komen veel vaker voor dan wij wisten. Eigenlijk vielen er vandaag heel wat puzzelstukjes op hun plek.

Natuurlijk gingen we niet met lege handen naar huis. Er kwam weer een nieuw actielijstje. Contact opnemen met het slaapcentrum. De ergotherapeut komt binnenkort weer langs. We gaan onderzoeken hoe we de slaapkamer koeler kunnen houden. Ik blijf principieel tegen een airco, dus we kregen allerlei praktische tips: een mistventilator, verkoelend beddengoed en slim omgaan met de warmte in huis. Daarnaast komt er 's avonds een retardtablet levodopa bij.

Ook kreeg Peter een opdracht mee waar hij waarschijnlijk nog het meeste moeite mee gaat krijgen. Als hij 's nachts wakker wordt, niet het halve huis doorlopen of van alles gaan doen. Gewoon een kop kruidenthee, misschien een podcast luisteren of een boek lezen... en daarna toch echt weer terug naar bed.

En voor de zekerheid gaan we ook nog langs de opticien. Het dubbelzien moet goed onderzocht worden. Misschien is het Parkinson, misschien speelt er iets anders. Als dat nodig is, volgt daarna nog een afspraak bij de oogarts.

Toen we weer buiten stonden, voelden we allebei hetzelfde. Niet dat alles ineens was opgelost. Maar omdat we weer een stapje verder zijn. We begrijpen weer iets meer. We weten weer iets beter aan welke knoppen we kunnen draaien.

Maar eerlijk is eerlijk...

Het blijft wel hard werken, dat Parkinson.