De boer, de broer en plan B

Een week geleden was de uitzending van Yvon Jaspers over haar broer met parkinson. De uitzending ( 2 delen); De boer, de broer, de zus en de ziekte is absoluut het bekijken waard en is met zorg voor alle betrokkenen gemaakt.

Er is al veel over geschreven deze week. Ik wil niet herhalen maar eigenlijk vanuit een ander perspectief kijken, die van de naaste, de partner of de familie. Het immens verdriet van de broer, een weduwnaar en zijn jonge gezin en de zus is indringend in beeld en mag er ook zijn. Wat mij vooral triggerde was het zinnetje ; wij hebben parkinson.

Ik had van de week een afscheidssymposium van een goede vriend met parkinson, een huisarts, die vanwege de diagnose zijn vak niet meer kan uitoefenen. Er was mij gevraagd een praatje te houden. De andere sprekers en gespreksleiders zijn levenslange vrienden die lieve en onderhoudende presentaties hielden o.a. ook over alle mogelijke symptomen van parkinson.

Mijn praatje is om 18.00 uur, niet mijn beste tijd, toch een keuze voor mooie kleren en een klein hakje. Dan loop ik met mijn wandelstok naar voren en krijg een microfoon en een klikker. Ik benoem mijn dilemma met twee handen waarvan er 1 niet helemaal meedoet en drie attributen. Gelukkig is er een sta tafeltje en iemand neemt de klikker over.

Stress en parkinson is geen combinatie, de medicatie werkt niet volledig, zelfs de dbs kan dat niet aan. Mijn linker lichaamshelft trilt (mijn linker hand stop ik maar diep in mijn broekzak) en mijn stem hapert als ik vertel dat een parkinson patient niet gewoon 'moe' is, maar eigenlijk een oude telefoon is die na een nacht niet volledig opgeladen is en overdag zo snel leeg zal lopen dat hij de avond niet haalt. De titel van mijn presentatie is Plan B. Plan A is vrij en universeel; huisje , boompje, beestje en een leuke baan. Plan B is niet vrij, maar opgelegd, de keuze zit hem erin hoe je er naar kijkt. Plan B is niet persé slechter, het is anders. Mijn vriend is ontroerd, mijn man is trots en mijn toehoorders onder de indruk.

James (Parkinson) is er altijd, iedere minuut van de dag en beslist voor mij wat ik wel en niet kan doen die dag, onvoorspelbaar. Ik kan er wel doorheen en toch doen wat ik wil, maar dan is James er de volgende dag om me heel hard te straffen met een 'off' day. Eigenlijk zijn wij in ons huwelijk met drie, alleen is James geen lover, hij is mega irritant. Mijn man weet dat, accepteert dat, maar heeft er ook last van. Hij kent mij en ziet mijn gevecht en toch zal hij het nooit echt kennen, hoop ik. Zijn manier is kop in het zand voor de toekomst en zich ten dienste van mij opstellen. En daar raakt het weer aan de zin van Yvon. Wij hebben niet parkinson, maar we hebben wel allemaal ongelooflijk veel last van parkinson.

En ik, ik beleef mijn ups en downs samen met James, omdat er nu eenmaal geen keuze is. Ik hoop dat de broer van Yvon zijn rust vindt met James en dat gun ik alle parkinson patienten. En tegen mijn man en mijn geliefden zeg ik, zorg goed voor jullie zelf, jullie zijn heel belangrijk, de tijd dat jullie sterk moeten zijn voor mij die komt eraan.