Nederland < - > België

De Vlaamse parkinson liga

Op 23 juni 2026 vertrokken wij met een delegatie van de Parkinson vereniging Nederland naar Leuven. Er was een ontmoeting gepland met de Vlaamse parkinson liga. Het doel van de bijeenkomst was kennismaking en uitwisselen van ervaringen.

Actuele data;

Nederland : 18 miljoen inwoners

67.000 parkinson / parkinsonisme patiënten

11.000 leden Parkinson vereniging

Belgie: 12 miljoen inwoners

50-65.000 parkinson / parkinsonisme patiënten ( afhankelijk registratie)

35.000 in Vlaanderen en 25.000 in Wallonie

3.500 leden Vlaamse Parkinson liga

De bijeenkomst vond plaats in de Romaanse poort te Leuven. Een prachtig overblijfsel van een klooster uit 1218-1222.

De agenda leidde ons langs een voorstelrondje, de organisatie structuur van de vereniging en de prioriteiten en  activiteitenlijst van beide verenigingen.

Leden activiteiten:

De Vlaamse liga werkt met geografische contactgroepen ( 25) en er is één contactgroep voor jongeren YOPD ( young onset parkinson’s disease) en één voor mantelzorgers.

Voor de Vlaamse liga blijkt het lastig om de jonge patiënt te bereiken.

Wij hebben 78 parkinson cafés en 11 yopper cafés ( young onset parkinson < 50 jaar).

Er is recent een internationale online café gestart (nu 1x).

Het bereiken van patiënten of naasten met een niet-Westerse achtergrond blijft in beide landen lastig, deels door taal en of culturele verschillen. Een goede strategie om deze mensen ook te betrekken bij de vereniging is nog niet gevonden.

Belangen behartiging en beleids beïnvloeding

Wij zijn actief deelnemer in de totstandkoming van de diverse richtlijnen op parkinson gebied. Wij proberen in contact te blijven met politici en zorgverzekeraars, soms alleen en soms in een samenwerkingsverband, bv met natuur & milieu, maar ook andere patiëntenverenigingen zoals de MS vereniging.

Voor de Vlaamse liga ligt dit wat lastiger. Zij lopen vooral tegen de te lange en te patiënt onvriendelijke procedures aan voor geavanceerde therapieën ( met name de duodopa pomp). In België valt na de medicatie de eerste keus op een DBS en pas als dat niet kan of de patiënt niet wil een pomp. In Nederland is het aan de neuroloog en de patiënt. IN België komen patiënten slechts in aanmerking voor zo’n pomp na uitgebreide testen en toestemming van de zorgverzekeraar. In Nederland moet de neuroloog het voorschrijven, maar zit het gewoon in de basisverzekering.

Casemanager

We kregen een mooie presentatie te zien van een parkinson patiënt met klachten, zorg problematiek en mantelzorg problematiek. In Vlaanderen is er een casemanager functie opgestart die als intermediair tussen patiënt, naasten en hulpverlening functioneert. Het laat de impact van parkinson op alle facetten van het leven zien. De casemanager is een onmisbare schakel. In Nederland zijn er  ook casemanager, maar ook veel verpleegkundig specialisten die de rol van casemanager vervullen.

Pesticiden

Onze parkinson vereniging probeert in Europees verband aandacht te vragen voor het enorme pesticiden probleem. Door samenwerking met  Parkinson.nl, FNV, natuur en milieu, Parkinsons Europe en de Health and Environment Alliance ( HEAL), genereren we veel aandacht waarbij het ons om gezondheid gaat en natuur en biodiversiteit, biologisch boeren en verbouwen. De chemische pesticiden industrie met hun miljarden omzet en machtige lobby gaat het in ieder geval niet om de gezondheid van mens, boer of tuinder en natuur. 

De food en feed omnibus die dit jaar besproken wordt in de Europese unie heeft voorstellen in zich die de gezondheid van mens en dier nog verder zullen verslechteren, nl:

-Langere uitfaseringsperiode: De termijn waarin verboden, giftige bestrijdingsmiddelen nog mogen worden verkocht en opgebruikt, dreigt te worden verdubbeld van 1,5 naar 3 jaar.

- Toelating voor onbepaalde tijd: Gewasbeschermingsmiddelen worden in beginsel voor onbeperkte tijd toegelaten, waardoor verplichte, periodieke veiligheidsbeoordelingen komen te vervallen.

- Minder ruimte voor nieuwe wetenschap: Het meenemen van de nieuwste wetenschappelijke inzichten over risico's wordt bemoeilijkt doordat toelatingen meer worden gecentraliseerd en landen minder eigen beleid kunnen voeren.

-  Inzet van drones: Het voorstel biedt de mogelijkheid om bestrijdingsmiddelen via drones te verspreiden. Volgens experts en drinkwaterbedrijven is de impact op bodem, water en 'drift' (verwaaiing) hiervan onvoldoende onderzocht.

De Vlaamse liga is nog niet zo lang actief op dit gebied, maar gaat er wel mee aan de slag. Ook zij zijn zich zich zeer bewust van de risico’s.

In Belgie vindt een onderzoek plaats waar  gekeken wordt op parkinson als beroepsziekte erkend kan worden. Het FEDRIS (federaal agentschap beroepsrisico’s) is in jan 2024 gevraagd door de minister van volksgezondheid om hier onderzoek naar op te starten. In Nederland wordt er geen onderzoek gedaan naar het instellen van parkinson als een beroepsziekte. In Frankrijk, Duitsland en Italie is die erkenning er al.

Wij kijken terug op een heel geslaagde dag. Wij danken onze collega’s in Vlaanderen voor de gastvrijheid inclusief een heerlijke lunch en dit alles in een temperatuur > 30 graden.