DBS traject

Ik onderga dit jaar een DBS. Ik houd een blog bij over de voortgang, ervaringen en tijdpad.i

Vervolg 16 april In Haga ziekenhuis  worden de uitslagen besproken die tijdens de screening in Leiden zijn verzameld. We worden ontvangen door een zeven koppig team, allemaal mensen die betrokken zijn bij deze operatie. Resultaat worden doorgesproken ook risico’s van de operatie, en wakker blijven of niet. Ik hoef daarover niet meteen te beslissen. Alleen de MR scan moet over, die is bewogen. Ik lag natuurlijk weer niet stil. Daarna wordt de datum geprikt van de operatie. Verwachting is dat eind mei, begin juni gaat gebeuren. Enerzijds kijk ik er naar uit. Anderzijds blijft het toch wel spannend. Wordt vervolgd.

Voor de mensen die mij volgen zal ik geregeld  verslag doen van mijn reilen en zeilen. De groepsapp die ik had gemaakt is misschien niet zo handig. En mensen kunnen zelf kiezen of ze de berichten lezen. Tot nu toe: vanwege voorbereiding DBS (deep brain stimulation)  2 dagen in LUMC. Op 31 maart in LUMC  neuropsychologische onderzoek gehad. Eerst intakegesprek door prof. Middelkoop. Daarna testen: Geheugen, combinatie vaardigheden, multitasken, tekeningen maken etc. Het lijkt wel  een IQ-test!. Na de lunch een EEG (electro encefalogram). Iets van 30 stekkertjes op mijn hoofd bevestigd. Grappig vond ik dat met een ouderwetse centimeter de plekjes werden uitgezet  en gemarkeerd met rode stift. Daarna naar de ziekenhuis kamer voor een nachtje. Vanaf 20 uur geen Parkinson medicatie meer, omdat de ochtend erop een ‘off-screening plaats vindt). De eerste uren of wat geslapen, maar daarna lukte dat niet meer (RLS- rusteloze benen, pijn en tremoren). Aantal keren op de afdeling rondgelopen, om 04.00 uur met de verpleegkundigen een tosti gemaakt. Om 6.30 maar gaan douchen, om 08.00 werd ik opgehaald door Gerty (parkinsonverpleegkundige die in het team van DBS zit) voor de off-screening. Zij doet allerlei beweegttesten en observaties, en beoordeelt de mate van de symptomen. Daarna eindelijk levodopa en uitgebreide informatie over de operatie. Na een uurtje opnieuw dezelfde testen voor de on-screening. Wat was ik gaar door slaapgebrek! 

Toen nog een half uurtje een MRI, met contrastvloeistof om de aderen in het hoofd zichtbaar te maken. Ik viel in slaap, dat deed me wel even goed. En toen naar huis! Op 16 april worden de uitslagen bekeken en een datum ingepland voor de operatie in het Haga ziekenhuis