ParkinsonNL deed recent onderzoek naar de ervaringen en behoeften van mensen met parkinson. Een van de onderwerpen die hieruit naar voren kwam is dat veel mensen die de diagnose parkinson krijgen, behoefte hebben aan een buddy, iemand die hen begrijpt. We zochten uit hoe je dat kunt doen: 3 tips voor het vinden van een buddy.
Niet zo lang geleden riepen we mensen op om hun mening te geven en ervaringen te delen over de ziekte van Parkinson. Zo spraken we met een groep mensen die de ziekte van Parkinson hebben, waaronder mensen die al jong de diagnose kregen of juist op oudere leeftijd. En ook spraken we mensen die naaste zijn of mantelzorger van iemand met de ziekte.
Inmiddels zijn deze gesprekken geweest en dat leverde een heleboel waardevolle inzichten op. Over de behoeftes van mensen met parkinson en hun omgeving. Met die nieuwe inzichten over de ziekte kunnen we als ParkinsonNL rekening houden, bijvoorbeeld bij onze strategie en voor communicatie-uitingen.
Een van de onderwerpen die uit deze groepen naar voren komt, is dat veel mensen met parkinson behoefte hebben aan een buddy, iemand die hen begrijpt en waar ze af en toe hun gevoelens mee kunnen delen. Een ervaringsdeskundige die een luisterend oor biedt, bijvoorbeeld net na de diagnose. Ook wil een deel van hen graag buddy zijn voor anderen met parkinson. Daarom zochten we eens uit hoe je dit eigenlijk doet, een buddy vinden, en vooral waar je die vindt.
Tip 1: Vereniging voor ervaringsdeskundigen
Met stip op een staat de Parkinson Vereniging. Dit is namelijk de aangewezen plek om ervaringdeskundigen te vinden. De vereniging is er voor wie parkinson heeft en voor zijn of haar naasten. Zij organiseren verschillende activiteiten waarbij elkaar ontmoeten centraal staat. Zo zijn er de Parkinson café’s, een ontmoetingsplek voor mensen met parkinson, om elkaar te leren kennen en te ontmoeten. Er zijn verschillende cafe’s door het land. De vereniging organiseert ook informatiemiddagen en workshops.
Ook worden er verschillende activiteiten georganiseerd voor jonge mensen met parkinson, zoals de Yoppers Café’s. Zo is er ook een online community voor leden van de Parkinson Vereniging. Met behulp van de community worden er soms spontaan kleinschalige ontmoetingen georganiseerd, zoals een picknick in een park, samen sporten, een koffieochtend bij iemand thuis of een creatieve cursus. En er is een WhatsApp-groep voor Yoppers in het leven geroepen.
Tip 2: Online groepen
Sociale media zijn ook een fijne bron van ervaringsdeskundigen. Dat is niet alleen gezellig, maar ook handig. Je kunt zelf je moment kiezen om het contact aan te gaan en het kan overal, ook vanuit huis. Op Facebook zijn er veel verschillende groepen waar mensen met parkinson of een naaste online kunnen samenkomen. Denk bijvoorbeeld aan groepen voor mensen die in een bepaald gebied wonen of mantelzorgers. Je vindt zo’n groep door te zoeken op onderwerp (parkinson) en te kiezen voor ‘groepen’. Sommige van deze groepen zijn openbaar en van anderen kun je lid worden.
Tip 3: Online netwerken
Er zijn best veel sites die het zoeken van een maatje of buddy faciliteren, vaak op basis van vrijwilligheid. Je kunt er bijvoorbeeld een oproepje plaatsen of zoeken naar oproepjes of een aanbod. Kijk bijvoorbeeld eens op Buddynetwerk, maatjesgezocht.nl, nlvoorelkaar.nl of op het Engelse parkinsonsbuddynetwork van de Michael J. Fox Foundation.
Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte in Nederland. ParkinsonNL zet alles op alles om de ziekte af te remmen en, uiteindelijk, te voorkomen. Dat doen we door te investeren in baanbrekend onderzoek, innovaties en voorlichting.