Het Nederlands Parkinson Cohort

Onderzoekers voegen informatie samen in NPC 

Het Nederlands Parkinson Cohort is een belangrijke samenwerking. Kort heet dit: het NPC. Vier grote Nederlandse onderzoeken naar parkinson en een onderzoek naar RBD voegen de informatie samen in het NPC: 

• DUPARC. Staat voor: Dutch Parkinson Cohort. Onderzoek van het UMC Groningen waarin langere tijd gegevens van mensen met parkinson worden verzameld.
• ProPark. Staat voor: Profiling Parkinson. Onderzoek van meerdere ziekenhuizen: het Amsterdam UMC, Erasmus MC in Rotterdam en het LUMC in Leiden. Verzamelt gegevens van mensen met en zonde parkinson, met als doel om de ziekte beter te begrijpen.
• Parkinson op Maat. Onderzoek van het Radboudumc in Nijmegen. Heeft als doel om beter te begrijpen waarom parkinson bij de ene persoon anders verloopt dan bij iemand anders.
• TRACK-PD. Onderzoek van Maastricht University. In dit onderzoek wordt gekeken hoe de hersenen van mensen met oen zonder parkinson eruitzien op een MRI-scan. 

• Nationaal RBD-cohort. Onderzoek naar grote groep mensen met RBD. Lees verderop meer.  

De onderzoekers verzamelden veel waardevolle informatie en lichaamsmaterialen van mensen met parkinson. Het NPC maakt het makkelijker om deze informatie en materialen uit te wisselen met andere onderzoekers. 

NPC verzamelt gegevens en lichaamsmaterialen 

Het NPC verzamelt gegevens van mensen met parkinson. Zoals gegevens over hoe erg mensen last hebben van verschillende klachten. Ook verzamelt het NPC bloed, poep en hersenvocht van deelnemers. Dit zijn lichaamsmaterialen. Ongeveer 1.800 mensen met de ziekte van Parkinson doen al mee. Sommige mensen al 4 jaar. Het plan is dat deze mensen nog langer meedoen aan de onderzoeken. Ook gaan de wetenschappers nieuwe mensen toevoegen aan het cohort. Zo verzamelen ze steeds meer gegevens voor onderzoek naar parkinson. 

Deelnemers uitnodigen voor hersendonatie 

De wetenschappers willen graag na overlijden de hersenen van de deelnemers kunnen onderzoeken. Met hersenweefsel kunnen zij onderzoeken wat er in de hersenen verandert bij parkinson. Deelnemers aan de onderzoeken van het NPC krijgen een uitnodiging om hersendonor te worden. Deelnemers kiezen zelf of zij hersendonor willen worden of niet. Hersendonatie gebeurt na overlijden bij de Nederlandse Hersenbank. 

Zoektocht naar behandelingen versnellen 

Er is nog geen behandeling die parkinson kan stoppen of remmen. Wetenschappers zoeken naar deze behandelingen. Hiervoor zijn grote en lange onderzoeken nodig. Het NPC helpt deze zoektocht te versnellen. Met meer gegevens kunnen onderzoekers beter informatie vinden over de ziekte. En zien of een behandeling goed werkt. 

Onderzoek naar RBD toegevoegd aan NPC 

Mensen met RBD hebben een hoog risico om de ziekte van Parkinson te krijgen. Of een ander parkinsonisme. Wetenschappers onderzoeken in het nationaal RBD-cohort een grote groep mensen met RBD. Onderzoek naar RBD kan veel informatie geven over hoe parkinson ontstaat. En onderzoekers kunnen nieuwe behandelingen tegen parkinson testen bij mensen met RBD. Het Nationaal RBD-cohort is hierom ook toegevoegd aan het NPC. 

Duidelijke afspraken voor samenwerking 

Voor de samenwerking in het NPC zijn duidelijke afspraken gemaakt. Over wie de gegevens mag gebruiken voor onderzoek. En hoe onderzoekers de gegevens kunnen krijgen. Het NPC vormt een centrale plek voor alle informatie. Er komt een veilige digitale plek om de gegevens te delen. Dit platform voldoet aan alle regels voor veiligheid en privacy.