Binnen parkinsononderzoek is steeds meer aandacht voor man-vrouw verschillen. Annelien Oosterbaan is een jonge vrouw met parkinson én hoofdonderzoeker van het onlangs afgeronde onderzoek naar de problemen die vrouwen met de ziekte ervaren. Met als doel de juiste voorlichting, zorg en begeleiding te kunnen geven.
Annelien vroeg vrouwen met de ziekte van Parkinson tussen de 21 en 60 jaar een vragenlijst in te vullen over vrouwspecifieke problemen. Ook bouwde zij een wereldwijd registratieplatform voor zwangerschappen bij parkinsonpatiënten, waarin informatie over medicijngebruik, klachten en uitkomst van de zwangerschappen wordt vastgelegd.
We spraken Annelien over de resultaten van het onderzoek.
Wat zijn de resultaten?
‘Ruim honderd vrouwen vulden onze vragenlijst in. De uitwerking loopt nog want we hebben veel vragen gesteld. Maar we kunnen de invloed van de hormonale cyclus op parkinsonklachten bij vrouwen aantonen. Erg belangrijk, want meer dan tachtig procent van de neurologen vraagt er niet naar, terwijl twee derde van de vrouwen maandelijkse schommelingen in klachten ervaart. De internationale registratie is in juli gelanceerd.’
Wat hebben vrouwen aan dit onderzoek?
‘Uit de vragenlijst bleek de wens vanuit de vrouwen voor een spreekuur samen met een gynaecoloog. Dat bieden we nu aan in het Radboudumc. Ik werk aan een aanvulling op de Parkinsonrichtlijn zodat ook professionals meer over vrouwenproblematiek leren. Ik ben erg trots op het boekje In her shoes dat voor en door vrouwen is geschreven en alle informatie bevat die wij hadden willen hebben op het moment van diagnose. De Nederlandse versie presenteer ik tijdens het Parkinson Weekend.’
Samen met haar dochter presenteert Annelien de resultaten op het zesde World Parkinson Congress in Barcelona.
Hoe verder?
‘Een belangrijke conclusie is dat de groep jonge vrouwen met parkinson in Nederland te klein is om vervolgonderzoek te doen naar behandelopties. Samen met neuroloog Bart Post en promovendus Willanka Kapelle hebben we internationale samenwerkingen in touw. Gelukkig zijn steeds meer onderzoekers in de wereld hier enthousiast over. Dat is aangezwengeld door vrouwen met parkinson én een medische achtergrond zoals ikzelf. Een van mijn doelen was het onderwerp op de kaart zetten en dat is gelukt.’
Het onderzoek van Annelien Oosterbaan wordt gefinancierd door ParkinsonNL met €40.000,- waarmee onderzoek naar de problemen die vrouwen met de ziekte ervaren is gedaan en het opzetten van de registratie is gefinancierd.
ParkinsonNL wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.