Nieuwe studie geeft beter beeld van het verloop van de ziekte van Parkinson

Nieuws

Hoe verloopt de ziekte van Parkinson na de diagnose? Dit kan op verschillende manieren onderzocht worden. De beste manier is om in 1 regio alle nieuwe gevallen van parkinson te verzamelen. En deze mensen lange tijd te volgen. Onderzoekers hebben nu 6 van die onderzoeken samengevoegd en opnieuw bekeken. De studie geeft daardoor beter weer hoe de ziekte van Parkinson gemiddeld verloopt. De belangrijkste conclusie is dat de ziekte van Parkinson vaak minder gunstig verloopt dan uit andere studies blijkt.

Door: werkgroep wetenschapsnieuws

De gegevens van 883 mensen met de uit 6 bevolkingsonderzoeken in Europa zijn samengevoegd. 4 studies kwamen uit het Verenigd Koninkrijk, 1 uit Zweden en 1 uit Noorwegen. Deze 6 onderzoeken verzamelden tijdens 2 tot 5 jaar nieuwe gevallen van de ziekte van Parkinson in een bepaalde regio. Daarna volgden ze mensen die toestemming gaven voor maximaal 8 tot 12 jaar. Bijna 8 van de 10 mensen die de ziekte van Parkinson kreeg gaf toestemming om hierna gevolgd te worden voor het onderzoek.

Deze manier van onderzoek doen kost veel tijd en daardoor zijn er vaak maar weinig deelnemers per onderzoek. Door de 6 onderzoeken samen te voegen zijn de resultaten betrouwbaarder.

De onderzoekers keken naar 4 belangrijke gevolgen van de ziekte van Parkinson:

blijvende problemen met het evenwicht en de houding

verlies van zelfstandigheid

dementie

overlijden

Wat vonden de onderzoekers?

De studie laat zien dat deze gevolgen van de ziekte van Parkinson vaak eerder gebeuren dan tot nu toe bekend was uit andere onderzoeken. Binnen 10 jaar na de diagnose kreeg ongeveer 7 van de 10 deelnemers blijvende problemen met evenwicht en houding. Of werd afhankelijk van hulp bij dagelijkse activiteiten. Bijna de helft ontwikkelde dementie binnen 10 jaar.

De gemiddelde leeftijd op het moment dat mensen de diagnose kregen was 69 jaar. Deelnemers leefden gemiddeld nog 9,4 jaar na de diagnose. Dit is korter dan voor mensen zonder de ziekte van Parkinson. En ook korter dan eerdere studies lieten zien.

Het verschil tussen deze resultaten en eerdere onderzoeken komt waarschijnlijk doordat eerdere studies vaak anders georganiseerd waren. In de eerdere studies werden deelnemers gekozen door onderzoekers in gespecialiseerde centra. De deelnemers hadden bij dit soort onderzoeken een gemiddeld lagere leeftijd en betere conditie. Voor ouderen is het vaak moeilijker om naar dit soort centra te reizen.

Welke factoren zijn van invloed op het ziekteverloop?

De leeftijd op het moment van de diagnose bleek de belangrijkste voorspeller van het ziekteverloop. Mensen die op hogere leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen, hebben een veel grotere kans op evenwichtsproblemen, afhankelijkheid, dementie en overlijden dan mensen die op jongere leeftijd de diagnose krijgen. Er waren helaas maar weinig deelnemers jonger dat 50. Maar vergelijken we bijvoorbeeld de oudste groep (tussen 70 en 79 jaar) en de jongste (tussen 50 en 59 jaar)? Dan hebben ouderen gemiddeld een 4 tot 7 keer hogere kans op deze gevolgen.

Ook ernstigere problemen met bewegen, hallucinaties en tekenen van cognitieve problemen bij de eerste diagnose hangen samen met een sneller ziekteverloop. Daarnaast blijken bepaalde genetische factoren een grotere kans op dementie te geven. Zoals mutaties in het APOE en GBA-.

Vrouwen hadden een 25% lagere kans om tijdens de studie te overlijden dan mannen. Maar vrouwen hadden een ongeveer 3 keer hogere kans op problemen met de houding en het evenwicht in de 6 tot 12 jaar na de diagnose. Duur van de opleiding en roken hadden weinig tot geen effect op hoe erg de gevolgen van de ziekte waren.

Wat betekent dit voor mensen met de ziekte van Parkinson?

Deze studie geeft artsen en mensen met de ziekte van Parkinson een beter beeld van wat zij in de toekomst kunnen verwachten. Volgens dit onderzoek zijn de vooruitzichten bij de ziekte van Parkinson gemiddeld minder goed dan vaak wordt gedacht. Dit is zeker zo bij een diagnose op latere leeftijd. Dat is geen leuk nieuws, maar het geeft waarschijnlijk een realistischer beeld van het gemiddelde ziekteverloop.

Het onderzoek laat zien dat het belangrijk is om niet alleen naar de problemen met bewegen te kijken bij de ziekte van Parkinson. Het is ook belangrijk vroeg aandacht te besteden aan cognitieve veranderingen, evenwichtsproblemen en de behoefte aan ondersteuning in het dagelijks leven.

Daarnaast laat het onderzoek zien dat er grote verschillen bestaan tussen mensen met de ziekte van Parkinson. Hierdoor is persoonlijke zorg en begeleiding belangrijk. De studie gaat over gemiddelden in een grote groep mensen, niet over de toekomst van 1 mens met parkinson.