8 leerzame dingen voor mensen met parkinson van het ParkinsonNet Congres

1. Steeds meer aandacht voor ouder worden met parkinson

Het aantal nieuwe mensen met de ziekte van Parkinson is tussen 2017 en 2022 stabiel gebleven. Mensen worden wel steeds ouder en hierdoor zijn er in Nederland steeds meer mensen met de ziekte van Parkinson. Dit is een uitdaging, want oudere mensen met de ziekte van Parkinson kunnen erg wisselende klachten hebben. En ze hebben vaak ook nog andere gezondheidsproblemen. Het is belangrijk om op tijd te praten over de late fase van parkinson.

2. Jezelf uitdagen helpt bij parkinson

Er is steeds meer bewijs dat creatief bezig zijn, helpt bij parkinson. Het kan stress en angst verminderen. En zoals neurowetenschapper Blanca Spee en neuroloog Bas Bloem zeggen: "Het veroorzaakt iets dat we 'flow' noemen". Dat is het evenwicht tussen uitgedaagd worden, maar niet te veel. Kunst kan je helpen om in een flow te komen. Vooral het leerproces is hierbij belangrijk. Als je jezelf uitdaagt om iets te leren of te ontwikkelen, maak je het beste gebruik van de dopamine in je hersenen.

3. Autorijden en parkinson: wanneer vul je de Gezondheidsverklaring in?

Jeanette Holm-Doolaard is deskundige praktische rijgeschiktheid bij het CBR. Zij legde tijdens het congres uit welke stappen je doorloopt als je wilt autorijden met parkinson. Er is in Nederland geen verplichting om je diagnose te melden als je al een rijbewijs hebt. > Lees meer over je rijbewijs en parkinson

De verwachting is wel dat mensen zelf een verantwoordelijkheid voelen om een Gezondheidsverklaring in te vullen bij het CBR. Het advies is om dit binnen 1 jaar na je diagnose te doen. Maar Holm-Doolaarden benadrukte ook: "Bij parkinson zeggen we vaak: wacht wel zo'n 6 maanden, zodat je medicijnen eerst goed ingesteld zijn". Met medicijnen rijden mensen met parkinson namelijk vaak beter.

Bekijk ook deze blog over autorijden van iemand die een partner met parkinson heeft. Met een account op Parkinson.nl kun je reageren op de blog.

4. Je eigen gezondheid bijhouden met apps

Er zijn steeds meer apps beschikbaar om je gezondheid te meten. En ook om klachten van parkinson in de gaten te houden. Zoals trillen of overbeweeglijk zijn. Deze apps zijn niet altijd heel precies. Maar ze laten trends vaak wel duidelijk zien. Ook kunnen apps of smartwatches 24 uur per dag gegevens meten. En dit laat soms beter zien wat er gebeurt dan losse metingen in het ziekenhuis. Wel is het belangrijk dat mensen met parkinson leren omgaan met dit soort apps. Ze moeten begrijpen wat er precies gemeten wordt en wat ze hiermee kunnen doen. > Bekijk ook deze uitzending van ParkinsonTV over wearables en apps

5. MIND-dieet kan de hersenen misschien helpen

Esther Arts is als wetenschapper gespecialiseerd in voeding en de werking van de hersenen. Ze vertelde over de positieve invloed van het MIND dieet. Dit dieet lijkt veel op het mediterraan dieet. Hierbij eet je veel groenten, fruit, noten, bonen, peulvruchten en olijfolie. Het MIND-dieet heeft daarbij extra aandacht voor groene bladgroenten en bessen en aardbeien. Volle kaas, boter, rood en bewerkt vlees en koekjes of snoep horen niet bij dit dieet.

Het MIND-dieet geeft mogelijk een lager risico op de ziekte van Alzheimer en achteruitgang van de hersenen. Er wordt onderzocht of dit dieet ook kan helpen bij parkinson. Bijvoorbeeld om problemen met denken en het geheugen tegen te houden. > Lees meer over diëten bij parkinson

6. Foslevodopapomp verkort de off-tijd op een dag

Sommige mensen met parkinson gebruiken een foslevodopapomp waarmee het medicijn via een slangetje in de huid wordt gebracht. Onderzoek laat zien dat bij deze behandeling de off-tijd bij mensen met parkinson bijna 2 uur per dag korter is. Ook verbetert hun kwaliteit van leven en slaap. De behandeling geeft wel bijwerkingen. Vooral huidproblemen, zoals ontstekingen. Ook is het jammer dat er nog geen onderzoek gedaan is waarbij de behandeling vergeleken werd met andere geavanceerde behandelingen.

7. Bespreek elk soort probleem met je zorgverlener

9 van de 10 mensen met parkinson heeft problemen met zien. Mensen hebben moeite met lezen of met werken achter de computer. Ook hebben veel mensen met parkinson last van dubbelzien. Ergotherapeut Irma Jansen en hoogleraar Joost Heutink merken dat mensen niet altijd zelf over deze problemen met zien spreken met hun zorgverlener. De klachten worden soms pas genoemd als de zorgverlener hier naar vraagt.

De uitzending van ParkinsonTV op 26 juni gaat over zichtproblemen. Bijvoorbeeld over vragen als hoe ontstaan zichtproblemen bij parkinson en wat kun je ertegen doen? Je kunt ook nog vragen insturen voor deze uitzending.

Hetzelfde ziet Gila Bronner gebeuren. Zij is seksuoloog in Tel Aviv. Mensen met parkinson beginnen vaak niet uit zichzelf een gesprek over problemen met intimiteit of seksualiteit. Terwijl er bij veel mensen met parkinson veranderingen zijn in seksualiteit en intimiteit. Een extra uitdaging bij het bespreken van dit onderwerp is dat de persoon met parkinson en de partner deze veranderingen heel verschillend kunnen ervaren. Juist bij een gesprek over seksualiteit is het belangrijk dat een zorgverlener beide perspectieven hoort. > Lees meer over praten met je zorgverlener over seks

8. Begrijpelijke uitleg van zorgverleners is belangrijk

ParkinsonNet zet zich ook in om zorgverleners te leren hoe ze goed kunnen communiceren met mensen met parkinson. Het is belangrijk dat ze de tijd nemen, dingen duidelijk uitleggen en begrijpelijke woorden gebruiken. Parkinson.nl kan hen hierbij helpen, omdat de teksten geschreven zijn in begrijpelijke taal. En omdat belangrijke informatie bij elkaar staat en bijvoorbeeld te bekijken is op onderwerp via het overzicht op alfabet.