Het spiksplinternieuwe apparaat Cue2Walk helpt mensen met parkinson die last hebben van ‘freeze of gait,’ bevriezen van het lopen. Het hulpmiddel biedt ondersteuning op het moment dat iemand het nodig heeft. Een slim apparaat, simpel in gebruik, onzichtbaar te dragen én bedacht om het verschil te maken in het dagelijks leven van mensen met parkinson.
Veel mensen met de ziekte van Parkinson krijgen te maken met ‘freeze of gait.’ Wie het heeft, weet hoe vervelend het is om ineens te bevriezen en dat het ongelukken en vallen kan veroorzaken, net als een gevoel van onveiligheid en afhankelijkheid van anderen.
Het slimme apparaat Cue2Walk is bedacht om bij dit ongemak te helpen. Zodra er een freeze optreedt, geeft het apparaat een ritmische prikkel dat herhaaldelijk wordt aangeboden. Op deze manier kan iemand stappen zetten op het ritme (bewuste handeling) en wordt verder lopen weer mogelijk. Het idee voor de tool stamt uit 2012 en kreeg wind in de zeilen met het winnen van de Innovatie Award van Stichting Parkinson Nederland (SPN) in 2016, de voorloper van ParkinsonNL. Nu, zes jaar later, komt het product dan echt op de markt.
Genoeg reden om Martijn van der Ent en Floor Waardenburg van Cue2Walk eens te vragen naar hoe zo’n idee ontstaat, hoe je financiering vindt voor een innovatie en: hoe het apparaatje het dagelijks leven van mensen met parkinson gaat verlichten.
Wat maakt dit zo’n bijzonder apparaat?
Floor: ‘Het is een slim apparaat dat ondersteuning biedt op het moment dat het nodig is. Het herkent het verschil tussen stoppen voor een stoplicht of stoppen met bewegen vanwege een freeze. Iedereen loopt anders en ook de bevriezingsverschijnselen verschillen van persoon tot persoon. Daarom wordt het apparaat persoonlijk afgesteld op jouw beweegpatroon en de voorkeur voor een ritmische prikkel. Op het moment dat iemand een freeze ervaart, geeft het heel kort een geluids- of trilsignaal waardoor je hersenen een teken krijgen om in actie te komen. Dit ritmische signaal herhaalt zich om de paar seconden.
Zie het als een soort deurbel: iedere keer als ‘ie gaat, schrik je even op. Je wordt even uit je onderbewuste getrokken. De prikkel van het signaal en het kunnen zetten van stappen op een ritme zorgt voor die bewuste handeling, de switch, die noodzakelijk is om een freeze te doorbreken.’
Martijn: ‘Daarnaast kan het apparaat ook data gaan verzamelen. Het is heel moeilijk om grip op te krijgen op de ziekte van Parkinson. Vooral symptoombestrijding is lastig. Medicatie-inname luistert heel nauw en de uiting van symptomen verschilt ook enorm, afhankelijk van het moment op de dag en van andere factoren. Met data kun je inzichtelijk maken op welk moment van de dag iemand actief is en meer of minder symptomen ervaart. Het geeft meer zicht op de werking van medicatie, of iemand actiever wordt met het apparaat, achteruit gaat of vaker of juist minder freezes heeft. Die data is heel waardevol. Voor patiënten en hun artsen.
Lees ook → Symptomen van de ziekte van Parkinson
Was het moeilijk, van idee naar product?
Floor: ‘Voordat een product op de markt komt, heeft het veel stappen doorlopetechniek moet aansluiten bij de behoefte van een gebruiker en de toepassing moet makkelijk zijn. Daarnaast moet het voldoen aan wet- en regeling, veilig in gebruik zijn, netjes met gegevens omgaan en een acceptabele prijs hebben. Om tot al die stappen om te komen, was veel werk. We hadden gelukkig veel ondersteuning, daar zijn we nog steeds superblij mee.’
Martijn: ‘Er zit best een groot gat tussen het winnen van de award en onze productlancering. Dat komt omdat er voor de ontwikkeling honderden uren aan meetsessies bij mensen thuis zijn geweest, net als intensieve samenwerkingen met een grote groep behandelaren, artsen en patiënten. We hebben veel versies in de praktijk getest, van telefoons die draadloos communiceren tot apparaatjes op verschillende plekken. Het product is daardoor nu zó simpel en toepasbaar, dat is voor productontwikkelaars het ultieme einddoel.
De les die we leerden? Het gaat niet alleen om de techniek, maar ook om wat je ermee doet. Dat een therapeut een patiënt leert hoe je ermee omgaat en een behandelplan opstelt. Dat is minstens zo belangrijk. Je hebt samenwerking nodig om te implementeren.’
Hoe vind je financiering voor een innovatie?
Martijn: ‘In het begin zijn er veel mogelijkheden voor onderzoeksfinanciering. Met het winnen van de award kregen we ook 15.000 euro die we gebruikten voor het maken van prototypes en testen. Maar uiteindelijk moet je ook investeren nog zonder dat je omzet hebt. We staken er veel tijd in om telkens het balletje te laten groeien. Dat kun je alleen doen door samen te werken, door krachten te bundelen. ParkinsonNL ondersteunt ons daarin, patiënten delen hun ervaring, fysiotherapeuten testen en behandelen en onderzoekers denken mee.’
En nu is het bijna zover, jullie product komt op de markt?
Floor: ‘Vanaf februari 2022 is het hulpmiddel beschikbaar, het kost 595 euro. De verwachting is dat het op termijn vergoed wordt door de zorgverzekering. Toch zien we nu al dat veel mensen er zelf een aanschaffen. Freezing moet je niet onderschatten, het is een groot probleem. Hier ervaren veel mensen iedere dag heel veel last van.’
Martijn: ‘Freeze of gait wordt als heel erg invaliderend ervaren. Voor deze mensen in hun thuissituatie het verschil maken, dat is waar ons hart sneller van gaat kloppen. We hebben honderden filmpjes van mensen die vaststaan en wegwillen, maar waarbij het niet lukt. En als ze dan door een cue van ons apparaat weer bewegen en doorlopen, dat is echt wel heel gaaf om te zien.’
Wanneer is jullie ondernemersdroom geslaagd?
Floor: ‘We willen nu dat het apparaat in Nederland gebruikt wordt. Daarna gaan we ook kijken hoe we het inzetten voor mensen die minder goede toegang hebben tot een fysiotherapeut. Bijvoorbeeld omdat hij of zij 100 kilometer verderop woont. Voor hen zullen we op zoek moeten naar een andere manier om gebruik te maken van een gepersonaliseerd apparaat, zonder dat ze deze toch drie keer hoeven af te leggen.
En uiteindelijk zijn we pas tevreden als iedereen over de hele wereld toegang tot het apparaat heeft. Of je nu in Australië, Nieuw-Zeeland of Zuid-Amerika woont of in een heel andere situatie. Dat zou een mooie droom zijn. En natuurlijk als we bijdragen aan de strijd tegen parkinson door dataregistratie en het leveren van objectieve input om zo onderzoekers en ontwikkelaars van medicatie en behandelingen weer verder te helpen.’
Kijk voor (verkoop)informatie op www.cue2walk.nl of neem contact op via info@cue2walk.nl. Door het mogelijk maken van innovaties wil ParkinsonNL meer kennis genereren over de ziekte en het dagelijks leven van mensen met parkinson verlichten. Dat kunnen we alleen doen als we genoeg middelen hebben. Jij kan ook helpen, met een donatie of een actie.