Mijn gezin

Als je de diagnose Parkinson krijgt is, er heel even de opluchting van het feit dat je klachten een naam hebben, en dat je dus niet gek bent. Mijn klachten kregen een verklaring en een diagnose; in principe een normale levensverwachting met behandelmogelijkheden voor symptoom bestrijding, echter geen genezing. Niet bij de pakken neerzitten en door, was en is mijn devies.

Humor en inderdaad die eerste jaren gewoon doorgaan hielpen mij inderdaad. De gevolgen van de ziekte van Parkinson draag je echter nooit alleen. En er komen heel veel vragen. Wanneer vertel ik het? Aan wie vertel ik het? Kan ik mijn werk nog blijven doen? Wat betekent dat voor mijn gezin.

Wij hebben ons samengestelde gezin ( 7 stuks, destijds tussen 10 -21 jaar) bij elkaar geroepen en geïnformeerd. Met de zin ; wij willen jullie iets vertellen, kwamen er andere herinneringen boven. Herinneringen van een scheiding en de schrik van een nieuwe. De mededeling dat ik Parkinson heb, viel daarmee in het niets en iedereen haalt opgelucht adem. Tot op de dag van vandaag een herinnering die me laat glimlachen.

Die eerste jaren met levodopa ging het leven voor mij en onze tieners gewoon door. Af en toe was er de confrontatie met mijn ziekte, door een tremor, vermoeidheid of een misstap. De kinderen vliegen uit, switchen van studies, studeren af, gaan samenwonen en verkennen zichzelf en de wereld.

Op een gegeven moment gaat het de kinderen toch opvallen dat de medicatie minder goed en minder lang werkt, ik ben sneller vermoeid, loop met een wandelstok en bij uitjes moeten er meer pauzes komen en het wandeltempo gaat omlaag. Als je in de bloei van je leven bent, dan valt dat niet altijd mee.

Tot mijn klachten zo erg worden dat het voorstel voor een DBS wordt gedaan door de, neuroloog. Opnieuw een familieberaad bij elkaar geroepen. Dan zijn ze tussen de 19 en de 30 jaar met wat levenservaring en volwassen. Een serieus gesprek over voor en nadelen en de risico’s van de ingreep volgt, inclusief mijn euthanasiewens  onder bepaalde omstandigheden. Angst, hoop en  liefde, ik voel het stromen in onze bubbel.

Gisteren waren we opnieuw met (bijna) alle kinderen bij elkaar om met een gezellig etentje de 26e verjaardag van een zoon te vieren. De moeder van mijn bonuskinderen is er ook bij, zo fijn dat dat kan. Ontroert zie ik ook haar genieten van de luidruchtige tafel van onze kinderschare, waar de gesprekken heen en weer springen tussen samenwonen, huizen kopen, kinderwens, nieuwe banen en vakantie.

Na afloop loop ik met mijn wandelstok moeizaam weg. Mijn tas wordt gedragen en ik word de trap af begeleid door jonge sterke armen. We zijn laat thuis. Ik weet dat ik de rekening voor  zo’n avond de volgende dag gepresenteerd krijg. Maar dat kan me niet schelen, deze avond neemt niemand mij af, zelfs Parkinson niet